Nutrição por um tubo.

De alguma forma, tinha conseguido chegar à idade madura dos 30 anos sem nunca ter tido motivos para usar tubos de alimentação e gastrostomias. Até ao momento em que me deparei com a situação de o meu pequeno filho ter sido repetidamente internado no hospital por "não conseguir desenvolver-se".

James nasceu de termo, pesando apenas 1,5 kg. Na altura, não sabíamos que mais tarde lhe seria diagnosticada uma doença genética rara chamada Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Esta síndrome iria, de facto, ser o fator determinante do peso e do crescimento de James nos anos seguintes. O seu peso à nascença também se deveu a um "atraso de crescimento" no meu útero, o que também constituiu um fator significativo do seu diagnóstico posterior. Retardamento.... Sempre achei que era uma palavra horrível, especialmente quando usada para descrever o meu filho.

James Struggles.

Aos 11 meses, descobriu-se que o James tinha um grande buraco no coração e, pouco depois do seu primeiro aniversário, foi submetido a uma cirurgia para o corrigir. Esperávamos que esta operação pudesse melhorar a capacidade do James para ganhar peso. Infelizmente, não foi o que aconteceu. Para além disso, o Tiago sofria de refluxo grave e grande parte da sua alimentação acabava invariavelmente por cair sobre mim e sobre tudo o que se encontrava num raio de dois metros!!!

Durante um dos seus internamentos no hospital, agora demasiado frequentes, foi sugerido que James precisava de uma alimentação suplementar através de uma sonda nasal. Ensinaram-me a inseri-la e a aumentar a sua limitada ingestão oral com alimentação através da sonda.

Não foi fácil, por muito pequeno que fosse, era um lutador... literalmente. Muitas vezes, eu estava sozinha a inserir as sondas nasais, porque o meu marido estava a trabalhar horas ridiculamente longas e pouco sociáveis. Tinha de enrolar o James numa toalha e de o segurar para que o tubo ficasse preso no sítio antes que ele conseguisse soltar um braço e voltar a puxá-lo.

Algum tempo depois, foi-lhe colocada uma PEG diretamente no estômago. A PEG é um dos muitos tipos diferentes de sonda de alimentação. No entanto, os benefícios foram limitados durante todo o tempo em que continuou a sofrer de refluxo grave. Infelizmente, o seu refluxo não respondia a nenhum dos medicamentos prescritos. James continuava a ter dificuldades em manter a comida no estômago e em engordar. Era de partir o coração. Eu passava horas a dar-lhe de comer e a limpá-lo depois dos episódios de vómito, mas ele continuava a perder peso.

Mais cirurgia.

Não havia outra opção senão submetê-lo a uma intervenção chamada Fundoplicatura de Nissans .... em termos leigos, a junção entre o esófago e o estômago é apertada para evitar a ocorrência de refluxo. Durante esta cirurgia, a PEG de James foi substituída por um tipo diferente de tubo de alimentação, um Button.

Os progressos foram lentos no início, mas como James tinha finalmente deixado de vomitar e tínhamos uma forma de lhe dar mais nutrição através do Button, começou gradualmente a crescer e a ganhar peso. Atualmente, James come uma dieta de puré suave mas, aos 27 anos, ainda não consegue consumir calorias suficientes para manter o seu peso. Continua a receber uma alimentação em bolus de manhã e uma alimentação nocturna de 5 horas através do seu botão.

O crescimento e o peso de James são em grande parte determinados pelo seu estatuto genético, mas há muitos anos que se mantém com 138 cm de altura e oscila entre 38-39 kg de peso. O James coopera muito com a alimentação por gastrostomia. Levanta a camisa e deixa-o fazer o que é preciso. Acho que sempre fez parte dele e ele não sabe o contrário. Nas alturas em que não comeu, é um alívio saber que lhe posso dar algo através da sonda. Ele também está muitas vezes relutante em beber, por isso tem sido uma bênção absoluta saber que o posso manter hidratado, especialmente com o tempo quente. Quanto à administração de medicamentos, também é ótimo para isso.

Sei que muitas pessoas terão reservas em relação a uma gastrotomia e não terão tido a experiência positiva que nós tivemos, mas olho agora para trás e vejo-a como um ponto de viragem muito positivo para o James.