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O controlo dá-me conforto

Sarah Kay por Sarah Kay Necessidades adicionais

Sarah Kay

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Uma conversa honesta (e esperemos que positiva!) sobre a montanha-russa em que nos encontrámos; esperamos aumentar a consciencialização sobre a EHI e ...

O controlo dá-me conforto

No outro dia, brinquei com o facto de ser um maníaco do controlo... ou um "entusiasta do controlo", como lhe chama carinhosamente a comediante Sarah Millican, soa muito melhor.

Ao pensar nisso, senti que talvez fosse uma caraterística pela qual me devia desculpar ou tentar resolver, mas acho que não quero fazê-lo!

(A Heidi nasceu em 2015 e sofreu um evento de HIE, uma falta de oxigénio no cérebro, pouco depois do nascimento. Como resultado, ela tem paralisia cerebral e muitos extras!).

Assim que as coisas deram uma reviravolta dramática com a Heidi, qualquer controlo que eu pudesse ter foi-me retirado.

O meu plano de parto (que, para ser franco, era bastante simples) foi por água abaixo.

Não cheguei a escolher os primeiros cobertores em que ela foi enrolada, porque a sala estava cheia de médicos e ela foi levada para os cuidados intensivos.

Não tive a possibilidade de escolher entre amamentar ou não, pois ela foi totalmente alimentada por sonda (e ainda é).

Não escolhi a forma como passámos as nossas primeiras semanas como nova família, porque estávamos no hospital, com médicos e enfermeiros a fazerem tudo o que podiam, enquanto nós assistíamos em choque, antes de entrarmos em modo de luta e sobrevivência.

A única coisa que nós (Steve, o meu marido e eu) podíamos fazer era tentar recuperar algum desse controlo.

Sentia-me um pouco melhor ao arrumar o quarto de hospital da Heidi; uma folha de cálculo (eu sei, é nerd ou não!) dava-me segurança enquanto controlávamos as mamadas e o aumento de peso da Heidi; um diário ajudava-me a registar as mudanças e os progressos, por mais pequenos que fossem; até passar a ferro musselinas me fazia sentir que estava a conseguir alguma coisa, quando tantas outras coisas se tinham desmoronado à minha volta.

E foi assim que continuámos, durante semanas e meses, e à medida que a Heidi ficava mais forte, nós também ficávamos.

Estabelecemos uma rotina.

Organizámos a alimentação e os medicamentos.

Fizemos uma mala de hospital (a nossa mala "oh sh&t"!) para o caso de precisarmos de ir a curto prazo para a Unidade Pediátrica. Fizemos uma lista. Planeámos com antecedência.

Tínhamos peças de reserva (fraldas / máquinas de sucção / carregadores). Fizemos tudo o que estava ao nosso alcance para facilitar ao máximo a nossa vida.

E isso fez-me sentir muito melhor.

Passados quase 6 anos, continuamos praticamente na mesma, à exceção da passagem a ferro - que parou completamente no início do primeiro confinamento!

Preparo os medicamentos da Heidi para as 24 horas seguintes, faço um controlo semanal dos medicamentos para poder telefonar para a farmácia e encomendar tudo o que possa ser necessário, continuamos a adorar um pouco de Excel doc.... a lista (literalmente!) continua.

É apenas rotina, e não o faço de forma ansiosa, é apenas a minha maneira de agir.

Apercebo-me de que o controlo é o meu conforto.

Gosto de um plano, gosto de estar preparada (nunca me venham pedir algo espontâneo!), mas também reconheço que, por vezes, a vida não corre como planeado.

Esforço-me muito por aceitar quando o controlo não é possível, como tenho de me adaptar ou reorientar.

Está muito fora da minha zona de conforto, mas às vezes isso não é mau, acho eu.

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