O custo da prestação de cuidados

Parece haver um pouco de equívoco entre a nossa comunidade local (e mesmo mais longe).

Recentemente, assisti a um alvoroço nas redes sociais sobre o recente subsídio para o custo de vida atribuído a muitas famílias em todo o Reino Unido. O dinheiro destinava-se a ajudar as pessoas com dificuldades financeiras a fazer face ao aumento súbito do custo de vida no Reino Unido.

Os meios de comunicação social não ajudaram com a formulação de títulos claramente destinados a causar raiva e a provocar uma reação.

As pessoas pegaram no teclado e chamaram a todos os destinatários "preguiçosos", "esponjosos", "escroques" e, bem, outras coisas que não seria muito agradável eu escrever aqui. Grande parte das críticas foi dirigida a pessoas que se encontram numa situação semelhante à nossa.

Uma posição em que nunca esperei encontrar-nos.

Vi as pessoas defenderem a necessidade desse dinheiro. Vejo pessoas enfurecidas porque trabalham longas horas todos os dias e "não recebem nada".

Vi coisas muito, muito desagradáveis a serem ditas.

Existe uma atitude clara de que as pessoas com deficiência recebem apenas "dinheiro grátis" ou "alojamento grátis" ou "coisas grátis".

Lembro-me de um post, há muito tempo, em que alguém sugeria que as pessoas com autismo recebessem brinquedos gratuitos e tudo o que precisassem.

Portanto, suponho que a minha pergunta é: onde é que me posso inscrever para receber este dinheiro grátis para toda a vida, por favor? Parece-me maravilhoso.

Brincadeiras à parte, a situação financeira está mais difícil do que nunca para muitos de nós.

Recentemente, tivemos problemas com a apresentação de uma nova leitura do contador de gás e o nosso contador "inteligente" deixou de funcionar. Mandámos substituí-lo e disseram-nos que devíamos 79 000 libras! Imaginem a nossa surpresa! Felizmente, após algumas semanas de e-mails e telefonemas, fomos informados de que, na verdade, só devíamos 797 libras. (Apenas! diz ela, como se tivesse mais de 2,70 libras na sua conta bancária neste momento).

É que famílias como a nossa têm custos de funcionamento muito mais elevados! Uma cama de hospital ajustável em altura, uma bomba de alimentação, uma máquina de sucção, guinchos montados no teto, uma chaleira a ferver constantemente para obter água esterilizada para a alimentação por sonda, a lavagem extra, os duches extra, os cuidados e a gestão do local do estoma.

Poderia continuar. Tudo precisa de ser carregado, ou de algum tipo de manutenção regular que requer alguma forma de energia.

Internamento hospitalar. Isto exige muito mais dinheiro do que seria de esperar!

Dias fora. Abastecer uma carrinha de cadeira de rodas que tem de transportar uma cadeira de rodas grande e pesada e equipamento médico para todo o lado.

Penso, no entanto, que se não vivermos as nossas vidas, nunca poderemos compreender verdadeiramente o quadro que estou a tentar pintar aqui.

As famílias estão assustadas. Como é que vão aquecer a casa este inverno? Há pessoas que escolhem entre a comida e o aquecimento.

De todas as pessoas que conheço que se encontram numa situação semelhante, penso que, de um modo geral, todas lhe diriam a mesma coisa.

Dir-lhe-iam que trabalhar a tempo inteiro é um privilégio. Dir-lhe-iam que sentem muito a falta do trabalho. A produtividade, a distração, o aspeto social, o dinheiro e tantas outras coisas.

Dir-lhe-ão que sentem falta de poder sair de casa com a mala, o telemóvel e as chaves.

Que perdem todas as chamadas telefónicas, o que lhes causa aquela sensação de mal-estar no estômago. "Oh meu Deus, não é outra ambulância, pois não? Ela está bem?"

Sentem falta de poderem reservar um tempo para irem a um sítio sem terem de pesquisar durante meses sobre adaptações, subsídios e se podem ou não pagar, quanto mais passar sem os cuidados e a assistência a que têm direito.

Uma das maiores lições que aprendi nos últimos 8 anos foi a de não julgar.

Lembro-me de ter trabalhado a tempo inteiro num escritório.

Custa-me contar esta história... mas lembro-me de um dia ter tido um ataque de raiva e de raiva por causa da quantidade de angariação de fundos para caridade que fazíamos constantemente. Era sempre uma corrida patrocinada aqui, uma venda de bolos ali, um dia sem uniforme aqui, uma caminhada na montanha ali.

Em minha defesa, na altura estava grávida e a poupar cada cêntimo para pagar o depósito da nossa primeira casa. Tinha feito semanas de 60 horas e a exaustão estava a levar a melhor sobre mim.

Portanto, o que estou a dizer é: eu percebo.

Compreendo perfeitamente porque é que as pessoas estão zangadas.

No entanto, apercebo-me agora de que a sua raiva é muito despropositada.

Estas 326 libras não chegam nem a meio para pagar a conta da eletricidade que acabou de aumentar. Não posso simplesmente ir fazer horas extraordinárias. Não posso ir arranjar outro emprego, por muito que gostasse.

Tentei trabalhar algumas horas por semana há alguns anos. Foi um desastre.

Chegava regularmente completamente exausta, com esgotamento de cuidadora devido à falta de sono e à constante intervenção médica, etc. Ou não era de confiança devido às constantes infecções no peito e convulsões da minha filha.

Causou muito stress.

O dia de pagamento chegaria. Estaria entusiasmado por estar a ganhar o meu próprio dinheiro novamente para descobrir que os meus rendimentos significavam menos pagamentos do crédito universal.

Apercebi-me de que estava basicamente a trabalhar de graça, enquanto todos os outros à minha volta eram pagos... e, no entanto, nenhum deles estava a prestar cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana, a um dependente muito complexo do ponto de vista médico.

Além disso, desde a pandemia, as instituições de solidariedade social têm sofrido um enorme impacto financeiro.

A falta de financiamento pode significar que os critérios de elegibilidade se tornam muito mais difíceis de cumprir e, por conseguinte, mais pessoas não conseguem aceder a subsídios para os quais anteriormente tinham direito.

À noite, preocupo-me constantemente. Com o julgamento da sociedade sobre nós. Com o que vou deixar quando me for embora. Sobre o dinheiro que nunca teremos.

Sei do fundo do coração que os prestadores de cuidados contribuem imenso para a nossa comunidade. Poupamos milhões ao nosso governo todos os anos.

Não temos direito a dias de doença, não temos férias anuais. Não recebemos uma avaliação e, muitas vezes, sofremos com o isolamento, a falta de autoestima e também com uma saúde pior. Não temos um bom plano de pensões. Fazemos o que fazemos por necessidade e também por amor.

Não vivemos em casas grandes e elegantes.

Muitos de nós tivemos de vender as nossas casas inadaptáveis que tanto nos custaram a construir.

Muitos de nós tivemos de fazer uma campanha incansável para conseguirmos as adaptações nas nossas casas de que precisamos para cuidar das crianças em segurança. Ninguém recebe nada de mão beijada.

Muitos vivem em alojamentos inadequados e apertados, que não permitem sequer a passagem de uma cadeira de rodas pela porta.

Para nós, os serviços estão constantemente ameaçados.

Preocupamo-nos constantemente com o financiamento dos serviços de apoio, o financiamento dos transportes e da educação, o financiamento do SNS e muito mais.

É mentalmente desgastante preocuparmo-nos com a quantidade de coisas que fazemos. Sentimo-nos constantemente como se tivéssemos de defender tudo o que recebemos, por mais pequeno que seja.

Por isso, se estão a ler isto mas não estão na nossa posição, imploro-vos que tenham um pouco mais de compaixão e que se tornem nossos aliados. Nós não somos o inimigo.

Não acreditem nas manchetes dos jornais que procuram obter cliques e comentários. Pensem naquilo por que passamos todos os dias e celebrem o quão bela e preciosa é a vida.

A ironia de tudo isto é que, na verdade, eu seria agora um melhor empregado do que nunca. As minhas capacidades administrativas são inigualáveis, sou mais paciente do que nunca, sou mais direto e eficiente, tenho competências em muitas áreas.

Eu sou muito para a minha filha. Consigo efetuar procedimentos e intervenções médicas que não sabia que existiam e que nunca pensei vir a dominar.

Seja gentil consigo mesma. Está a fazer um trabalho absolutamente brilhante. O que o mundo exterior pensa não tem qualquer importância. Tu conheces a tua própria verdade e importância.

Sei que haverá pessoas que discordam totalmente de tudo o que escrevi aqui. Mas saibam que eu vejo os dois lados.

E saibam que, enquanto não se puserem no nosso lugar, nunca poderão compreender verdadeiramente como é a nossa vida.