O Dia Púrpura e o caminho para a sensibilização para a epilepsia

Todos os anos,^{o dia 26} de março é designado como o Dia Púrpura, um esforço mundial de sensibilização para a Epilepsia.

Estou grata por esta causa existir, pois é um dia dedicado à partilha de informação e à solidariedade com todos os indivíduos que vivem com este diagnóstico.

No entanto, vestir-se de roxo e publicar nas redes sociais durante um dia, em todo o ano, é apenas um pequeno passo na direção certa.

Para continuar a sensibilizar as nossas comunidades e para promover mais investigação e opções de tratamento, os nossos pequenos passos têm de se tornar grandes passos. Para fazer a diferença na vida dos nossos entes queridos que vivem com esta doença monstruosa e dos seus prestadores de cuidados, temos de fazer mais para abrir caminho à consciencialização.

Nunca soube como reagir a uma convulsão até à noite em que uma aconteceu mesmo à frente dos meus olhos. Num pânico desesperado, senti-me impotente quando uma convulsão tónico-clónica tomou conta do meu pequeno bebé de 10 meses.

Foi algo inesperado, como acontece muitas vezes.

Sem razão nem ritmo. Cada músculo do seu pequeno corpo contraiu-se violentamente à medida que ela perdia a consciência. A sua respiração parecia não existir.

Foi completamente devastador e mudou-me para sempre. O trauma e o desgosto que durou apenas alguns minutos ficaram gravados no meu cérebro para toda a vida.

Nunca se tornam mais fáceis. Por mais vezes que se veja o seu filho a passar por elas, as convulsões são aterradoras e angustiantes.

Enquanto prestadores de cuidados, damos formação às pessoas do nosso círculo sobre o protocolo a seguir se ocorrer uma convulsão na nossa ausência. É desconfortável falar sobre isso, mas é necessário.

Pode salvar vidas.

De acordo com o objetivo de divulgar a consciencialização e de ensinar aos outros como podemos percorrer este caminho juntos, estas são dicas de segurança de primeiros socorros fornecidas pela Epilepsy Foundation. Conhecimento é poder, e seria benéfico para TODOS os membros da comunidade saberem o que fazer se encontrarem alguém a precisar de ajuda.

• FICAR com a pessoa até ela estar acordada e alerta (manter a calma, cronometrar a convulsão).
• Mantenha a pessoa SEGURA (afaste-a do perigo).
• Vire a pessoa de LADO se ela não estiver acordada ou consciente (coloque algo macio debaixo da cabeça, mantenha as vias respiratórias desimpedidas e desaperte a roupa apertada à volta do pescoço).
• NUNCA coloque nada na boca da pessoanem a imobilize.

Ligar para o 112 se:

• A convulsão dura mais de 5 minutos
• A pessoa não regressa ao seu estado habitual
• A pessoa está grávida, ferida ou doente
• Se ocorrerem convulsões repetidas ou dificuldades respiratórias
• A convulsão ocorre na água

Nunca hesito em pedir apoio de emergência quando sinto que é necessário.

Depois de 13 anos como mãe de uma criança com um diagnóstico de epilepsia, e de viver com a sua presença ameaçadora e perseguidora em nossa casa, gostaria que fosse finalmente encontrada uma cura. Até lá, darei tudo por tudo para a ajudar a combater este monstro.

Os pais são os MELHORES defensores. Vai encontrar-nos a telefonar e a escrever aos nossos legisladores.

Partilhamos as nossas histórias e pedimos-lhes que apliquem leis que ajudem os nossos filhos. Vi pais incríveis a lutarem corajosamente, defendendo projectos de lei para legalizar a canábis medicinal e para obrigar a formação em primeiros socorros em caso de convulsões nas escolas.

Falamos abertamente com os médicos sobre os efeitos secundários dos medicamentos. Esforçamo-nos por educar os outros para que os nossos filhos estejam seguros, recebam melhores opções de tratamento e mantenham a melhor qualidade de vida.

Neste caminho para a sensibilização para a epilepsia, podemos ajudar reconhecendo o Dia Púrpura e partilhando a informação que aprendemos com os outros. Podemos apoiar as famílias que vivem esta vida. Juntos, podemos unir-nos contra as convulsões e ajudar a abrir caminho para aqueles que percorrem esta estrada atrás de nós.

Para saber mais, visite www.epilepsy.com e www.purpleday.org