O impacto de uma crise global na cadeia de abastecimento

fevereiro de 2024 e estamos a aproximar-nos dos 4 anos desde o início da pandemia de COVID 19. O Reino Unido entrou no seu primeiro confinamento no final de março de 2020. Tive de verificar se estava correto, pois não acreditava que tivesse passado tanto tempo.

Como prestador de cuidados, sinto muitas vezes que grandes porções de tempo passam por mim num borrão. Por vezes, durante meses a fio, não param de surgir consultas, telefonemas, e-mails, candidaturas e tantos outros tipos de trabalho administrativo incansável que acompanha a gestão dos cuidados de uma criança medicamente complexa num sistema que está a falhar rapidamente.

Todos nos lembramos dos tempos assustadores e sem precedentes que vivemos durante a pandemia. Muitas famílias como a nossa lutaram em circunstâncias extremamente difíceis, sem os cuidados e o apoio adequados de que tanto necessitavam.

Quando os confinamentos acabaram por ser levantados, as restrições foram atenuadas e as coisas do quotidiano começaram lentamente a regressar à normalidade, senti um verdadeiro alívio e (agora percebo que foi ingenuamente) permiti-me agarrar à esperança de que as coisas iriam melhorar para nós.

As coisas só podem melhorar agora, sem dúvida.

Teríamos acesso aos serviços que tinham sido interrompidos, receberíamos o apoio de que necessitamos, o acesso a tratamentos médicos e terapias seria melhor do que foi durante meses, etc.

Embora haja, naturalmente, aspectos da nossa vida que melhoraram desde que saímos da pandemia, posso dizer honestamente que, de um modo geral, a maioria das coisas só tem continuado a piorar progressivamente.

Um dos grandes problemas com que nos temos confrontado nos últimos anos é a impossibilidade de obter medicamentos e material médico vital, em resultado da atual crise global da cadeia de abastecimento que começou durante a pandemia. Já perdi a conta aos medicamentos e fornecimentos que temos tido dificuldade em obter. Parece que é um artigo diferente de duas em duas semanas e vivo num medo constante de qual será o próximo.

É absolutamente aterrador para um pai ou uma mãe descobrir que um medicamento essencial está em falta na receita do seu filho, e ainda mais quando contacta o médico de família ou a farmácia (rezando para que seja apenas um lapso que tenha passado despercebido) e recebe a resposta indiferente "Não podemos obter esse medicamento, há um problema de fabrico", como se este pequeno fragmento de informação (que só foi oferecido porque os contactou e perguntou) fosse suficiente para deixar de os incomodar e seguir o seu caminho.

Sou uma pessoa razoável e de raciocínio lógico (a maior parte do tempo), por isso compreendo que algumas situações estão fora do controlo das pessoas. Nunca esperei que, por milagre, só porque estou a insistir na nossa necessidade urgente de alguma coisa, ela possa ser magicamente conjurada do nada.

Estou perfeitamente consciente de que se trata de um problema atual e generalizado.

Estou perfeitamente ciente de que se trata de um problema atual e generalizado. O que não consigo elucidar (apesar das repetidas tentativas junto de vários profissionais e serviços) é que o que me preocupa seriamente é o facto de a situação ser completamente mal gerida.

Se os artigos não estão disponíveis, então não estão disponíveis. No entanto, o que considero excecionalmente preocupante é o facto de, durante esta crise global, nenhum profissional me ter contactado voluntariamente para verificar o bem-estar do meu filho em caso de rutura de stock de medicamentos ou para discutir preocupações que eu pudesse ter. Mesmo em relação a um medicamento que pode causar convulsões, dificuldades respiratórias e morte se for interrompido abruptamente. Em nenhum momento alguém ofereceu voluntariamente quaisquer alternativas ou sugeriu um plano de contingência para o caso de um determinado medicamento não voltar a estar em stock.

Todas as vezes que fomos confrontados com um problema de fornecimento que acabou por levar a uma solução, foi apenas o resultado direto de eu ter feito um incómodo implacável e ter exigido que alguém resolvesse o problema (ou tentando obter o artigo noutro local ou, caso contrário, solicitando um medicamento alternativo).

Nalgumas circunstâncias, este processo demorou vários meses.

Um dos seus medicamentos, que atualmente não nos é possível adquirir, tem estado em falta há algum tempo. Tenho tentado trabalhar com a equipa médica dele para resolver o problema desde novembro do ano passado. Enviei cerca de 50 e-mails sobre este medicamento e fiz cerca de uma centena de telefonemas.

Desde então, descobri (mais uma vez, apenas porque pesquisei a medicação) que este medicamento, que não está licenciado para utilização em crianças, tem uma abstinência particularmente desagradável, especialmente quando prescrito a longo prazo e o meu filho está a tomar este medicamento há cerca de 3 anos. Em linha, foi-me dito que, quando se deixa de tomar este medicamento, pode ser prescrito um medicamento específico para controlar os sintomas de abstinência.

Por isso, é óbvio que estou preocupada com esta situação e gostaria de saber qual a melhor forma de gerir este período de abstinência pelo qual ele terá de passar.

Desde então, passei semanas a telefonar e a enviar mensagens de correio eletrónico a vários médicos, farmacêuticos e profissionais de saúde sobre este assunto e ninguém me respondeu com qualquer conselho sobre como gerir esta situação.

Faço sempre o melhor que posso para garantir que o meu filho tem tudo o que precisa para gerir os seus problemas de saúde e mantê-lo tão bem e confortável quanto possível. Isto está a tornar-se cada vez mais difícil a cada ano que passa, à medida que se multiplicam as perseguições, a burocracia e os saltos em arco necessários para as coisas mais básicas, e a atitude em relação a nós por termos a audácia de o fazer piora ainda mais.

A carga de trabalho adicional e o peso emocional de tudo isto são um fardo pesado para carregar, mas um fardo que eu lutaria até à morte se tivesse de o fazer, para garantir que as necessidades do meu filho são satisfeitas.

A total falta de previsão e de preocupação com o bem-estar das pessoas por parte das próprias pessoas de quem dependemos é uma dura chamada de atenção para o estado do nosso serviço de saúde. Nem todas as pessoas que se vêem confrontadas com estes problemas têm a sorte de poder defender-se a si próprias ou de nomear alguém que o faça em seu nome. Preocupo-me frequentemente com o que acontece a essas pessoas. Será que desaparecem silenciosamente no éter?