O Ladrão e o Guerreiro

Há mais de uma década que vivemos com um ladrão no meio de nós. Aparece a qualquer hora do dia ou da noite, levando memórias e capacidades preciosas à vontade. Enfrenta um guerreiro que luta contra ele dia e noite, com uma coragem que é muito maior do que qualquer pessoa da sua idade deveria ter de demonstrar.

Durante um breve período de tempo em 2011, éramos uma família "normal"; a sombra que é a epilepsia ainda não tinha entrado nas nossas vidas nessa altura.

Mesmo quando a primeira convulsão aconteceu numa manhã quente de agosto no centro infantil, e nas semanas seguintes, continuámos a ter esperança de que a epilepsia do nosso filho não tivesse um impacto demasiado profundo na sua vida.

No entanto, em dezembro, era evidente que o ladrão que já tinha roubado grande parte das capacidades iniciais do nosso lindo bebé tinha vindo para ficar.

A epilepsia é isso mesmo, um ladrão que não se importa com quem somos ou com o que fazemos. Chega quando menos se espera e deixa-nos de rastos.

A última década foi uma curva de aprendizagem acentuada.

Sabia que nem toda a gente perde a consciência durante uma convulsão? Ou que as convulsões de início focal afectam apenas uma parte do cérebro, enquanto as generalizadas afectam todo o cérebro?

Sou profundamente privilegiada por ter um filho que é o meu maior professor e que me ensinou o que é levantar-se e lutar contra os mesmos demónios que nos deixaram exaustos no dia anterior (e que, no caso dele, não pararam de atacar apesar de já ser noite).

Ele tem o tipo de epilepsia que vem com garras e dentes - um efeito secundário devastador, por assim dizer, de um cérebro que não se formou exatamente como era suposto. Como mãe dele, senti-me culpada por isso durante muitos anos.

Afinal de contas, as convulsões do meu filho são implacáveis... roubaram-lhe a capacidade de falar, de andar e até de se sentar sem ajuda. Não consegue engolir em segurança e, apesar dos vários medicamentos e da maravilha médica que é um VNS, continua a ter várias convulsões diárias.

Os nossos filhos são verdadeiros super-heróis.

O meu filho tem um amor pela vida que faz recuar a escuridão, o seu sorriso ilumina os dias mais difíceis e a sua alegria e entusiasmo quando faz algo de que gosta é contagiante.

Porque cada habilidade aprendida é um triunfo; cada conquista, por mais pequena que seja, é uma vitória que merece ser celebrada do alto dos telhados! Já o disse antes e volto a dizê-lo: o meu filho pode ter epilepsia. Mas a epilepsia não tem e nunca terá o meu filho.