O monstro com que vivemos (Epilepsia)

novembro, caso não tenha reparado, foi o mês da sensibilização para a epilepsia. O nosso percurso com a epilepsia começou numa manhã quente de agosto de 2011; até esse dia, a ideia de que o meu filho poderia ter uma convulsão nunca me tinha passado pela cabeça.

Ao longo dos anos, ficámos a saber como este monstro é realmente cruel. O meu lindo menino, outrora tão sorridente e com um riso que me derretia o coração, tem tido de lutar todos os dias da sua vida. Não são apenas as convulsões exteriores que se vêem, é o impacto da atividade epilética quase contínua no seu cérebro que causa estragos no seu desenvolvimento.

É vê-lo adormecer durante o dia por pura exaustão, porque o monstro não pára só porque é de noite. É ver a frustração no seu rosto meigo enquanto luta para controlar os seus membros, apenas para que outro espasmo muscular aleatório faça com que o seu braço ou perna se sacuda subitamente. E é segurar o meu bebé, muito depois de ele ter ultrapassado a fase de bebé, acariciando-lhe gentilmente o cabelo e sussurrando-lhe que está tudo bem, que ele está seguro, que estamos com ele, enquanto mais uma convulsão lhe rasga o corpo.

A epilepsia é incrivelmente cruel.

No entanto, foi devido a esta terrível doença que conhecemos algumas das pessoas mais fantásticas das nossas vidas. Temos uma comunidade de amigos fantástica. O nosso filho tem pessoas de todos os cantos do mundo a cuidar dele. Ele é, muito simplesmente, o nosso herói. Ele recusa-se a desistir.

Quando as convulsões passam, ele simplesmente volta ao que estava a fazer, seja jogos de tabuleiro, LEGO ou ver televisão. Os seus sorrisos são ainda mais preciosos por causa do muito que a epilepsia lhe roubou. Estaria a mentir se não dissesse que a epilepsia me roubou demasiado e que daria o meu último suspiro se o meu filho pudesse ficar curado desta doença; mas por muito que desejasse que fosse eu e não ele, não é possível.

Ainda há muitas ideias erradas sobre as convulsões e a epilepsia em geral; não, não é contagiosa. Ele não consegue controlar quando é que as convulsões acontecem. Apesar das suas limitações físicas, a mente do meu filho é tão afiada como uma pedra. Ter convulsões não significa que ele não seja inteligente ou que não queira fazer coisas. Só temos de ser mais criativos e esforçarmo-nos mais para tornar as coisas possíveis. Ele é um namorador terrível. E é o nosso tudo.

Se não conhece os primeiros socorros em caso de convulsões, aprenda-os. É muito simples, mas pode salvar a vida de alguém; não importa se não conhece ninguém com epilepsia. No início da vida do meu filho, nós também não conhecíamos.