O Natal está a chegar...

Tal como muitas famílias de crianças com deficiência, encaramos a aproximação das férias com um sentimento de pavor. Pode parecer dramático, mas é a realidade das famílias para as quais a escola não é apenas uma questão de educação, mas também de descanso essencial.

As necessidades da minha filha são tão grandes que ela precisa de ser cuidada pelo menos uma vez por dia e, na maioria das vezes, não podemos estar a mais de um metro dela. Outras vezes, quando as suas convulsões são muito graves, temos de a segurar fisicamente com um arnês enquanto ela anda para evitar lesões.

Estar ligado ao seu filho desta forma dá um novo significado à parentalidade de vinculação.

Para nós, o Natal evoca todo o tipo de emoções, é claro que há alguma excitação, mas vem com uma sensação de grande apreensão. Será que vamos ter um dia sem convulsões? Estaremos no hospital? O que é que isso significa para o nosso outro filho? O peso de tudo isto é cansativo.

Tal como os aniversários, o Natal também pode ser marcado pela tristeza, pode ser uma recordação das coisas que a nossa menina não pode fazer ou compreender, por exemplo, o Pai Natal, ou a antecipação dos presentes.

Pode ser cansativo tentar arranjar ideias para presentes quando o desenvolvimento da criança não é linear, há um número limitado de brinquedos sensoriais que uma casa pode acomodar...

É importante que famílias como a nossa saibam que não estão sozinhas e existem alguns grupos brilhantes no Facebook que ligam as famílias e proporcionam um espaço de apoio para discussão. A instituição de caridade Contact gere um destes grupos.

Ao longo dos anos, aprendi a tentar libertar-me de expectativas ou pressões quando se trata de grandes eventos.

É uma frase um pouco banal, mas é mesmo só um dia. Na minha experiência de pai ou mãe que cuida de crianças, é possível encontrar muita alegria durante todo o ano nos bons momentos.

Acho que os bons momentos, as horas, os dias são turbinados de felicidade, talvez de uma intensidade que as famílias típicas não chegam a experimentar.

Por isso, embora seja sempre uma ocasião especial, o Natal para nós nunca será carregado com a expetativa de que será o ponto alto do ano, pois é muito provável que isso aconteça noutro dia, quando a minha menina disser uma palavra nova ou tiver um dia realmente feliz. É nessas alturas que reside a verdadeira alegria e celebração para nós.