O que é que acabaste de dizer?

Do rude ao ridículo, do insultuoso ao insano. Estupendo e chocante, ignorante e inflamatório. Aqui está uma seleção das "melhores das piores" coisas que foram ditas aos pais de crianças com deficiência.

Com quais é que se identifica? Quais as que mais o irritam?

Comecemos pelo velho favorito: "Ele não parece autista".

Por onde é que havemos de começar com esta! Semelhante em intenção a "Mas ele parece tão normal", não há resposta que possa fazer justiça ao estigma e estereótipo que isto está a perpetuar.

Como deve ser exatamente uma pessoa com autismo ou com uma deficiência? Este tipo de comentário pode ser atribuído à ignorância básica, à ingenuidade ou ao facto de se ter vivido debaixo de uma pedra nos últimos cinquenta anos.

Depois, há os que mostram inveja:

"Gostava deter um carro novo de três em três anos", "Gostava que o meu filho tivesse transporte gratuito para a escola", etc.

Na verdade, preferia que ele andasse a pé! Preferia que ele pudesse ir para a escola em segurança e de forma autónoma, como as outras crianças da sua idade, saltando pelo recreio para a sua turma enquanto eu converso com outras mães à porta da escola.

Preferia não estar a conduzir esta carrinha pesada e enorme, passando por quatro escolas antes de chegar à nossa, a sete quilómetros de distância, na cidade vizinha. Todos os dias a lutar por um lugar de estacionamento suficientemente grande e comprido para estender a rampa da cadeira de rodas.

Até ao mais perigoso:

"Ela come/bebe se tiver fome suficiente". Uma das afirmações mais mal informadas que se conhece. E, para piorar a situação, é conhecida até por ser proferida por profissionais de saúde!

As questões relacionadas com a alimentação/bebida/motricidade oral são um dos fenómenos mais incompreendidos e deturpados no mundo da saúde infantil, mas sobre o qual a maioria das pessoas tem uma opinião!

Os comentários sobre o conhecimento por associação podem ser incrivelmente irritantes:

"O sobrinho da irmã da minha amiga é autista, por isso eu percebo", assim como "omeu primo tem uma doença cromossómica, acho que é a mesma", e outras frases igualmente absurdas. Estas pessoas estão muitas vezes a tentar encontrar um terreno comum, mas são completamente analfabetas do ponto de vista médico.

No entanto, quando começam a contar em capítulos e versos as experiências dessas pessoas com ligações ténues e a dar conselhos de ouro, torna-se extremamente tentador bater-lhes no pé sem querer.

Na sequência do que foi dito acima, uma coisa que se torna evidente para um pai de uma criança com deficiência é a quantidade de médicos especialistas amadores que existem por aí! Aposto que a cada um de nós já foi oferecida uma infinidade de conselhos bem intencionados, mas, francamente, totalmente inúteis.

Desde o ligeiramente frustrante: "Já experimentaste? ...."[banana amassada/cursos para pais/ser mais rigoroso/terapia alternativa] até ao altamente irritante: "Ela vai ultrapassar isso", "Ele é apenas um aluno lento", "Ela vai apanhar" e até "Eles vão encontrar uma cura para isso" (a minha favorita).

Este tem um ferrão especial na cauda e entristece-me muito:

"Não estava preocupada com a possibilidade de ter outro?" ou mesmo "Foi-lhe proposta uma rescisão?"

Como é que um pai sabe como responder a isto? Lembro-me de uma vez que me perguntaram isso num parque infantil, quando estava grávida do meu segundo filho. Apontei para o meu filho de 3 anos e disse: "Seria assim tão mau trazer outro desses ao mundo?" Infelizmente, sei que não sou a única a ter tido profissionais anti-natais a oferecer "conselhos" muito carregados sobre interrupções de gravidez, testes anti-natais e "factores de risco".

Não podemos concluir sem mencionar a questão que se sobrepõe a todas as outras:

"O que é que se passa com ele?"

O vocabulário é tudo. A palavra "errado" implica dano, prejuízo, deficiência e promove a construção de segregação e exclusão. Embora não seja uma palavra vil em si mesma, invoca naturalmente uma reação inflamada porque nós, enquanto pais, vemos os nossos filhos por todas as suas qualidades e atributos maravilhosos, apesar das suas dificuldades.

Vamos terminar com um rápido resumo de mais alguns dos favoritos seleccionados:

"Deves estar tão cansado, vê se tens tempo para ti"

"Mas pelo menos ela está feliz"

"Mas toda a gente está algures no espetro"

"Quando é que ele vai morrer?"

"Crianças especiais só são dadas a pais especiais"

Há muitas mais perguntas e comentários que foram omitidos neste artigo e gostaria de saber de outros que me tenham escapado e, mais importante ainda, como responderam!

Para terminar, devemos reconhecer que a maioria das pessoas está atenta e reflecte sobre o que diz e que os exemplos acima referidos são, felizmente, poucos e muito raros.

Também é importante reconhecer que as crianças devem ser encorajadas a fazer perguntas e a mostrar curiosidade, e que o vocabulário não filtrado de uma criança pode nem sempre ser apropriado, mas não deve ser castigado da mesma forma.