O que diria ao meu passado

Recentemente, ajudei uma velha amiga a fazer uns exames hospitalares preocupantes ao seu filho. Eram semelhantes aos que tínhamos feito à minha filha, que tem uma forma rara e grave de epilepsia e uma dificuldade de aprendizagem. Dei por mim a dar garantias; não de que tudo iria correr bem com os exames (não sabíamos isso); mas de que ela iria aguentar, qualquer que fosse o resultado.

Nos primeiros dias do diagnóstico da minha filha, lembro-me de pensar que não seria capaz de lidar com o facto de ser mãe de uma criança deficiente. Isso foi quando estava a imaginar como seria a vida e com o que poderíamos estar a lidar. De facto, a realidade do dia a dia tem sido provavelmente ainda mais extrema e desafiante do que eu poderia ter imaginado. Talvez o mais surpreendente seja o facto de estarmos bem.

A vida é boa, somos felizes.

Pode ser difícil para qualquer pessoa que não esteja no mundo das NEE imaginar que uma vida com convulsões diárias, internamentos hospitalares, viagens de emergência em ambulância, regressão cognitiva e alguns comportamentos muito difíceis de gerir possa ser uma vida feliz. Mas a nossa vida é feliz. Por vezes, dou por mim a olhar para outras famílias, famílias que não têm uma criança deficiente, que, à primeira vista, têm a situação "perfeita" e, mesmo assim, fico surpreendido por não parecerem menos stressadas do que nós, nem mais felizes.

Agora sei porquê; está escondido em algo que os que não pertencem ao mundo da SEN nunca poderão experimentar

No nosso mundo, sentimos alegria, felicidade, até exaltação, por coisas em que os outros nem sequer reparam.

Dou por mim a ir para o trabalho com um impulso, porque a minha filha não teve um ataque nessa manhã; ligo ao meu marido entusiasmada porque ela acabou de assinar "casa" pela primeira vez desde que perdeu a fala; chega um dos nossos fantásticos prestadores de cuidados e rimo-nos de qualquer coisa. Muitas coisas com que costumava preocupar-me não me fazem pensar duas vezes agora.

Lembro-me de ler num site de pais, nos primeiros tempos, um comentário de alguém que dizia que ter um filho com uma deficiência não os tornava menos felizes. Achei que isso era um disparate, embora tenha tentado sentir-me reconfortada. Agora percebo. Sinto-me sortuda por estar na mesma situação.

Aqui está a parte em que eu digo que não mudaria nada. Mas mudava. Eu punha a epilepsia de lado e certificava-me de que a minha filha nunca mais tinha um ataque. Mas o resto, o resto da vida alternativa, a incrível energia, felicidade e espírito despreocupado da minha filha? Disso eu não desistiria tão facilmente. Nem da pessoa em que me tornei.