O que os médicos não nos podem dizer quando fazem um diagnóstico

O meu filho acabou de fazer 2 anos e tenho pensado e refletido muito sobre o seu nascimento e os primeiros tempos.

Já chegámos tão longe.

O meu filho nasceu em 2019 e, durante o parto, sofreu uma lesão cerebral grave devido à falta de oxigénio.

As circunstâncias que envolveram a sua lesão cerebral ainda não são claras e talvez nunca venhamos a descobrir a causa exacta.

Quando penso em como me senti durante essas primeiras semanas, posso dizer honestamente que nunca houve outra altura na minha vida em que me tivesse sentido tão vulnerável ou desamparada.

Eu olharia para os médicos e esperaria que eles tivessem todas as respostas.

Partimos do princípio de que os médicos sabem todas as respostas. Mas, infelizmente, por vezes não sabem.

Embora esteja incrivelmente e eternamente grata a alguns dos médicos que trabalharam arduamente para manter o meu filho vivo, para o diagnosticar e tratar nos últimos 2 anos, (especialmente ao seu maravilhoso pediatra consultor que o conhece desde o dia em que nasceu e que é a nossa rapariga de referência).

Eles próprios e os testes que efectuam não são infalíveis e não são sobre-humanos.

Eles fazem as coisas mal, cometem erros e, infelizmente, nem sempre resolvem o puzzle. Não faz mal questioná-los e obter uma segunda opinião.

Por vezes, podemos confiar demasiado no que eles dizem.

Enquanto os médicos da UCIN me diziam o prognóstico do meu filho e pediam desculpa pelas nossas circunstâncias, lembro-me de sentir que deve ser realmente terrível se eles estão a pedir desculpa.

O que eles não me podiam dizer era a quantidade de amor e alegria que ele iria trazer à nossa família.

Não me podiam dizer que, em dois anos, eu iria crescer mais como pessoa do que alguma vez poderia ter imaginado.

Não me podiam dizer como o meu filho os surpreendia vezes sem conta com as coisas que viria a conseguir.

Não me podiam dizer que iria conhecer algumas das pessoas mais incrivelmente amáveis, solidárias e compreensivas (outros pais de HIE) que rapidamente se tornariam meus amigos.

Não me podiam dizer que eu iria desenvolver a confiança e as capacidades para me tornar a melhor defensora do meu filho.

Não me podiam dizer que eu seria testada para além dos meus limites e que suportaria tantos traumas, stress e preocupações e que continuaria a ter a resiliência necessária para me levantar todos os dias e tentar ser a melhor mãe e cuidadora do meu filho.

Não me podiam dizer que eu iria adquirir mais conhecimentos médicos do que eu pensava ser capaz de aprender.

Não me conseguiram dizer que a deficiência não é uma tragédia.

Não me podiam dizer isso porque muitas vezes vêem um doente, um número do SNS, um estudo de caso ou um conjunto de sintomas.

Vêem uma criança a viver uma vida nada "típica".

Eles nem sempre conseguem ver a alegria que nos enche quando apanhamos os destroços e voltamos a juntar as peças à nossa maneira especial.

É nosso dever, enquanto pais, mostrar ao mundo que as deficiências e as diferenças não são tragédias e que há muito para celebrar e estar grato.