O turbilhão da epilepsia

Há duas semanas, enquanto o Jaxon ainda estava na cama, eu estava a levar a cabo a árdua rotina matinal de preparar a medicação e a alimentação para o dia.

Ainda estava ligado ao monitor de saturação, o que acontece normalmente quando não estou no quarto com ele.

Depois começou a apitar.

Esperei alguns segundos antes de sucumbir à necessidade de verificar se ele estava bem.

Não estava preparado nem preparado para aquilo em que me meti.

O Jaxon estava a ter uma convulsão tónico-clónica.

A sua epilepsia é refractária e muito complexa, na sequência de um diagnóstico de espasmos infantis em maio de 2019 que nunca conseguimos controlar totalmente.

Mas as convulsões tónico-clónicas, do tipo que se vê frequentemente na televisão, são raras para ele.

É o tipo de convulsões para as quais tenho de estar preparada para dar medicação de emergência, mas naquele momento entrei em pânico total, parecendo esquecer-me de tudo o que precisava de fazer.

Senti-me a desmoronar enquanto procurava o meu telemóvel para tentar filmar um pouco do que estava a acontecer.

Pode parecer invulgar, mas é útil ter um ou dois minutos de vídeo para mostrar à sua equipa, para que saibam com o que estamos a lidar.

Quando parei de gravar, esperava que o ataque tivesse parado, mas não parou.

Tenho cerca de cinco minutos antes de administrar medicação de emergência, mas tanto a saturação como o ritmo cardíaco estavam a descer.

Entrei em pânico e telefonei à minha mãe.

Mas menos de um minuto depois da chamada, disse que precisava de chamar uma ambulância e interrompi a chamada.

Quando fiz a chamada para o 999, já estava preparado para o que iriam dizer. "O doente está a respirar?" seguido de "o doente está acordado?"

É uma rotina que já fiz muitas vezes desde o nascimento do meu filho, por isso sei exatamente o que esperar.

"O doente está a respirar?", perguntou-me a telefonista. "Sim, está a respirar, sim, está acordado, mas está a ter uma convulsão que não pára, por favor, mandem uma ambulância, ele tem dois anos, por favor, ajudem-me, por favor". implorei.

Não sei como é que consegui passar a chamada.

Eu estava histérica. Pensei que ia perder o meu filho naquele momento e que não havia nada que pudesse fazer.

Durante a chamada, implorei a Jaxon que parasse de se encaixar, só precisava que ele ficasse bem.

Corri para a porta para a abrir e voltei diretamente para ele.

A telefonista era calorosa e calma, mas eu sabia que ela conseguia sentir o pânico na minha voz.

Ela estava sempre a dizer-me como eu estava a ir bem, mas eu sentia que estava a falhar com ele.

Estava a contar os segundos, será que dou a medicação? Espero?

Tinha breves momentos em que parecia parar e depois voltava de novo ao mesmo.

O paramédico de resposta rápida demorou cerca de quatro minutos a chegar, embora tenha parecido quatro anos.

Assim que entrou no quarto de Jaxon, parou de ter convulsões.

O alívio invadiu-me e senti as minhas pernas começarem a ceder.

Tinha na mão a medicação de emergência, pronta a ser administrada, mas estava tão grata por não ter precisado de a dar.

O ritmo cardíaco e a saturação começaram a corrigir-se de novo, enquanto Jaxon olhava para mim, parecendo interrogar-se sobre o motivo de todo este alarido e sobre quem era este estranho de uniforme verde e amarelo que estava em cima dele.

Pouco depois, chegaram os paramédicos e, apesar de a convulsão ter parado, foi acordado que seria do interesse de Jaxon que fosse examinado no hospital.

Por isso, fomos para lá na ambulância.

Estivemos lá apenas algumas horas e, felizmente, tivemos oportunidade de falar com o pediatra de Jaxon, que fez algumas pequenas alterações à sua medicação para as convulsões.

Quando chegámos a casa e levei o Jaxon para o seu quarto, lembrei-me imediatamente do medo, da devastação e do puro desamparo que senti nessa manhã.

Depois de o ter posto no chão em segurança, desatei a chorar.

Senti-me consumida pela dor e pela ansiedade de que isto pudesse voltar a acontecer.

Nunca nos podemos preparar verdadeiramente para o momento em que isso volta a acontecer, só temos de ir ao fundo para encontrar uma força que provavelmente nem sabíamos que tínhamos para simplesmente continuar.

Continuamos na esperança de que não seja hoje, amanhã ou mesmo depois de amanhã que nos confrontemos com um desafio tão assustador que nos sintamos tão impotentes para o controlar.