O sistema

Falei recentemente no Parlamento. É estranho escrever isto, porque nunca me imaginei a fazer isto. Foi-me dada a oportunidade por Contact, a instituição nacional de solidariedade social para famílias de crianças com deficiência, que tinha organizado uma reunião com deputados para discutir as conclusões do seu relatório Counting the Costs.

Entre muitos outros dados estatísticos preocupantes, foi possível constatar que 62% dos pais prestadores de cuidados deixaram de trabalhar ou reduziram o seu horário de trabalho. O impacto nas finanças da família é óbvio, mas para muitos, o trabalho é muito mais do que isso. Pode trazer um sentido de identidade e apoiar o bem-estar, as ligações e a autoestima. Também dota as pessoas de competências que são extremamente úteis para navegar no "Sistema".

Fui convidada a intervir porque escrevi um documento que defende a criação de um sistema de férias escolares nas escolas especiais. O acesso a estruturas de acolhimento para crianças com deficiência constitui um enorme obstáculo para muitas famílias. Simplesmente não existe da mesma forma que para as crianças sem deficiência. Os clubes de pequeno-almoço e pós-escolar são raros e, quando existem, são muito irregulares (ou seja, não funcionam durante toda a semana). Os clubes de férias especializados também são raros e, mais uma vez, oferecem uma oferta irregular que não é compatível com o compromisso de trabalhar regularmente.

No entanto, os problemas que as famílias enfrentam são muito mais vastos do que os cuidados infantis.

Ainda hoje penso em algumas das histórias que ouvi naquela opulenta sala de reuniões com painéis de carvalho do Parlamento. Desde situações de alojamento em que a palavra inadequado é um eufemismo, a pais que cuidam de crianças a quem foi retirado ilegalmente o transporte para os seus filhos. Ouvir estas histórias, ditas com vozes que se agitavam à medida que se deslocavam sobre a dor, mexeu comigo. A frustração, a dor, a raiva e a paixão eram cruas e poderosas.

A verdade é que nenhuma família é afetada apenas por um problema. Cuidar de uma criança portadora de deficiência é algo que consome tudo e é totalmente exaustivo. Mas, de alguma forma, as famílias têm de dar ainda mais de si para navegar no labirinto que é "O Sistema" para terem acesso a apoio. Muitas vezes, isto deve-se ao facto de os seus direitos básicos aos serviços não terem sido cumpridos.

Não se trata de pessoas a pedir mais, ou de "coisas boas para ter". Trata-se de necessidades básicas.

Muitas pessoas não sabem que serviços estão disponíveis, muitas foram privadas dos serviços oficiais ou não tiveram acesso a eles. É a combinação destes factores que aumenta a pressão sobre as famílias para níveis insuportáveis. Até que as famílias chegam ao ponto de crise.

No centro de tudo isto está "O Sistema". Mas não é apenas um "Sistema", é a interação pesada e emaranhada de muitos sistemas que não falam uns com os outros, uma confusão que qualquer pessoa teria dificuldade em navegar.

Vou terminar com uma pequena visão de um "sistema" com o qual choquei recentemente. Decidi contar quantas páginas de formulários alguém teria de preencher para encaminhar o seu filho para um serviço muito específico (terapia da fala e da linguagem). Eram 63 páginas.

Os serviços precisam de fazer melhor. Entretanto, instituições de solidariedade social como Contact trabalham para colmatar as lacunas e garantir que as famílias conheçam os seus direitos e o apoio que têm à sua disposição. Contact tem uma linha de apoio gratuita que pode ser um excelente ponto de partida.