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Onde pertencemos

Jodi Shenal por Jodi Shenal Necessidades adicionais

Jodi Shenal

Jodi Shenal

Sou uma mãe que fica em casa com dois filhos espectaculares. O meu filho está no espetro do autismo e a minha filha tem uma doença genética rara e múl...

Onde pertencemos

Na maior parte das divisões em que me encontro, sinto sempre que não pertenço a elas.

Quando a conversa é direccionada para a parentalidade, independentemente da companhia em que estou, sinto-me sempre um pouco deslocada. Sempre que estou rodeada de outros pais a discutir todas as coisas "típicas" da infância, imagino como se sentiria um extraterrestre que se despenhasse no nosso planeta. Tudo é estranho e eu sinto-me perdido.

Mesmo quando participo em grupos de apoio com outros pais de crianças com deficiência, não me sinto completamente à vontade; não consigo relacionar-me completamente. Apercebo-me de que, independentemente do grau de deficiência de uma criança, seja ela ligeira ou mais grave como a da minha filha, todos os pais perdem o sono e preocupam-se imenso com o futuro dos seus filhos.

Somos todos parecidos nesse sentido.

Por outro lado, os diagnósticos médicos e o conjunto de deficiências que conheço bem são raros e pouco comuns, mesmo em reuniões de apoio.

Há um sítio onde nunca me sinto estranha; um sítio onde sinto que a minha família pertence verdadeiramente. No nosso incrível centro de terapia em ambulatório, Kidnetics, estamos sempre entre espíritos afins e pessoas que simplesmente "percebem".

Uma vez por semana, durante três horas, a minha filha, Ryleigh, e eu passamos algum tempo envolvidos neste mundo alegre onde nos integramos verdadeiramente.

Acontecem lá coisas que nunca vi em mais lado nenhum.

Na semana passada, quando estava a estacionar num lugar de estacionamento acessível a carrinhas, reparei que uma mãe conhecida estava a estacionar num lugar adjacente. Sabendo que os nossos dois filhos usam cadeiras de rodas, preocupámo-nos logo com a conveniência um do outro.

Saltámos simultaneamente dos nossos veículos para nos certificarmos de que nenhum de nós tinha ocupado o lugar de estacionamento de que o outro precisava. Eu queria garantir que havia espaço para a rampa da cadeira de rodas do filho dela, enquanto ela estava preocupada com a quantidade de espaço para a da minha filha. Ambas tínhamos a intenção de trocar de lugar de estacionamento, se necessário. Tendo ambos experimentado a sensação de estar num "lugar apertado" antes, nenhum de nós queria isso para o outro.

A compaixão mútua foi partilhada e a receção foi muito calorosa.

Quando atravesso as portas de boas-vindas do Kidnetics, empurrando a minha filha, carregando um volumoso saco de natação, uma mochila, uma lancheira, uma botija de oxigénio portátil e um aparelho de comunicação, sinto-me completamente sobrecarregada. Há sempre alguém que oferece ajuda, agarrando a porta por nós, e eu faço o mesmo por qualquer prestador de cuidados que veja, caminhando no meu lugar.

Quando não dormi o suficiente (ou tomei café!) e sei que os papos debaixo dos meus olhos são particularmente evidentes, e apareço vestida com leggings velhas, ninguém se importa. Olho à minha volta e vejo o equivalente em alguns dos outros pais; cruzamos gentilmente os olhares uns dos outros em solidariedade.

As conversas desenvolvem-se sem esforço com outras mães sobre equipamento de adaptação e tecnologia de assistência. Autismo, epilepsia e doenças genéticas - tudo temas de discussão em que sou muito versada.

Este é um lugar onde posso partilhar e retribuir. O átrio não está cheio de olhares ou sussurros; está cheio de aceitação e camaradagem. Ali, a vida de ninguém é estranha ou esquisita.

As crianças observam-se umas às outras e é óbvio que possuem uma bela caraterística que falta à maioria dos seres humanos.

Não vêem "diferente" ou "menos que".

Só se vêem como amigos. Só conhecem o AMOR. A Ryleigh sorri com alegria para todas as crianças que encontra. Recebe apertos de mão e dá apertos de mão.

São livres de serem elas próprias, completamente, e são reconhecidas e amadas pelo que são.

Os nossos terapeutas trabalham em conjunto, como uma equipa coesa, para tratar a Ryleigh. Eles são parte integrante da nossa aldeia; são uma parte essencial da nossa tribo. Compreendem os altos e baixos; dão-nos apoio e encorajamento nas nossas lutas e nas nossas vitórias. O nosso grupo de profissionais dedicados faz um grande esforço para conhecer a minha filha e são os seus líderes de claque.

Eles também me vêem.

Generosamente, ela transmitiu-me conhecimentos e partilhou comigo as ferramentas necessárias para a ajudar a alcançar o sucesso e a ganhar independência.

Todas as famílias merecem um sítio onde se sintam em casa, como nós fazemos no Kidnetics. Um lugar reconfortante onde os nossos filhos não só são aceites como os indivíduos maravilhosos e únicos que são, mas também CELEBRADOS. Todas as famílias precisam desse lugar especial, onde pertencemos.

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