As vantagens da prospetiva

Como famílias de SN, desejamos muitas vezes ter uma bola de cristal - quer seja na forma de procurar um diagnóstico, de nos prepararmos antecipadamente para futuros problemas de saúde ou de sabermos como as necessidades dos nossos queridos filhos vão mudar, ter alguma forma de saber o que esperar é algo com que todos nos debatemos por vezes.

O Sam está a receber cuidados paliativos desde os 12 meses de idade.

Muitas pessoas pensam que os cuidados paliativos são algo a temer, que significam que a morte está iminente, mas não é de todo esse o caso.

Para nós e para o Sam, significa garantir que ele recebe os cuidados adequados e que tem o equipamento e/ou as adaptações e os cuidados correctos para tornar a sua vida confortável, sem dores e para lhe permitir viver plenamente.

Os acontecimentos deste ano rebentaram a nossa pequena bolha de ignorância quanto ao futuro provável do nosso filho, sobretudo quanto à sua esperança de vida.

Também evidenciaram claramente o impacto na sua saúde geral de quase uma década de convulsões ininterruptas, aspiração e mobilidade limitada.

E foi aqui que a sua consultora de cuidados paliativos se tornou realmente importante.

Quando o Sam estava em casa e a recuperar bem, tivemos uma longa conversa sobre a melhor forma de gerir os vários problemas de saúde do Sam.

Em vez de tratar a epilepsia dele isoladamente, ou os problemas gastrointestinais, ela adoptou uma visão holística do nosso filho.

Juntos, enquanto estávamos calmos e capazes de pensar no que estávamos a discutir, elaborámos um plano de gestão dos sintomas.

Esta informação foi depois partilhada com o médico de família do Sam, com o centro de cuidados paliativos para crianças e está incluída nas suas notas médicas.

Agora, sempre que ele vai ao hospital, etc., seja para visitas de rotina ou para emergências, toda a gente conhece o plano para o que fazer em várias situações.

Isso tira-nos um peso, a nós, como pais, sabendo que existe um plano e ajuda a equipa médica. É uma vitória para todos.

Embora gostasse muito que as coisas fossem diferentes, já demonstrou o seu valor. Podemos não ser capazes de prever o futuro, mas podemos certamente preparar-nos para ele.