O mês da sensibilização para a paralisia cerebral através dos seus olhos

À medida que o mês de sensibilização para a Paralisia Cerebral se aproximava este ano, era algo em que pensava frequentemente.

Como mãe adotiva e mãe de acolhimento especializada, cuidei de várias crianças com Paralisia Cerebral em diferentes graus.

Para alguns deles, trata-se de uma doença ligeira que quase não afecta a sua vida quotidiana.

Para outros, é uma força muito mais forte nas suas vidas.

Enquanto reflectia sobre o que poderia partilhar no mês de sensibilização para a Paralisia Cerebral, enquanto mãe e prestadora de cuidados, não parava de me lembrar da ideia de que, se quero realmente aumentar a sensibilização numa nova capacidade.

Tenho de encontrar uma forma de colocar o megafone da consciencialização à frente daqueles que estão mais conscientes do que ninguém: Os que foram diagnosticados com Paralisia Cerebral.

Apresentei a ideia ao meu filho de oito anos que tem Paralisia Cerebral e ele ficou entusiasmado.

Embora viva com uma longa lista de problemas de saúde, a Paralisia Cerebral é um dos seus diagnósticos e é algo de que falamos frequentemente.

Ele - mais do que qualquer outra pessoa que conheço - pode dar-nos uma visão valiosa do que significa viver com Paralisia Cerebral.

Utilizando o seu dispositivo de comunicação que funciona com o olhar, ele e eu elaborámos e falámos sobre uma série de perguntas às quais ele respondeu de forma bela e ponderada.

Algumas das suas respostas surpreenderam-me. Outras não.

Todas elas eram totalmente, completamente suas e dignas de serem ouvidas. As palavras a negrito no texto que se segue foram ditas pelo meu filho em resposta às minhas perguntas e sugestões.

Eu sou: engraçado

Eu sou: Importante

Eu sou: Inteligente, e (o nome dele)

E também tenho Paralisia Cerebral.

A Paralisia Cerebral faz-me sentir: magoado, preguiçoso, sozinho, preso

A paralisia cerebral não aguenta: A minha voz, as piadas, a conversa com Deus

Leva amigos

Gostava que as pessoas soubessem que a Paralisia Cerebral: é mandona, juntar-se (quero ser incluído), dor, o meu corpo não a minha mente

Não gosto quando as pessoas: Bebés (falam comigo), rudes, (comentam os) ruídos que faço, me ignoram

As pessoas dizem que és muito corajoso. Gostas disso? Achas que és corajoso?

Sim. Sim. Sim. Sim.

Achas que a Paralisia Cerebral faz parte daquilo que te faz ser quem és?

Sim.

O meu filho é composto por um milhão de aspectos maravilhosos, únicos e incríveis.

Ele tem Paralisia Cerebral. Ele é muito mais do que apenas Paralisia Cerebral.

Ele também sabe e quer que os outros saibam que a sua Paralisia Cerebral - bem como os seus outros diagnósticos - não devem ser ignorados, negligenciados ou evitados, pois são partes enormes e importantes dele, tal como o seu filme favorito ou o seu sentido de humor.

Ele sente muitas coisas sobre as condições em que vive.

Ele também sabe que são apenas uma parte do ser humano incrível que ele é.

Obrigado, querido filho, por teres escrito este post comigo.