Incontinência, pensos higiénicos e mudança de lugar

De todas as etapas ou fases de desenvolvimento, seja como for que lhes queiram chamar - o aspeto da casa de banho desta viagem nunca me incomodou realmente.

O que me incomoda, no entanto, é a falta de vestiários acessíveis e também a baixa quantidade de fraldas e pensos prescritos que são dados às pessoas.

Há muito tempo que aceitei que a ida à casa de banho, no sentido "típico", não seria uma opção para nós.

Não é nada de especial.

A minha filha é alimentada 24 horas por dia, 7 dias por semana, através de uma bomba de alimentação, pelo que nunca se pensou que ela fosse capaz de controlar os movimentos do intestino e da bexiga.

Eu nunca a excluiria totalmente, nunca diria nunca, tudo isso.

Sei que não é o mais glamoroso dos temas para um blogue, mas é um tema importante.

O resultado disto é que agora sou "aquela" mãe.

Aquele que mencionará e escreverá a empresas/locais questionando a sua falta de instalações.

Não há popularidade a ganhar com tais exigências... Estas instalações requerem espaço e dinheiro, duas coisas que não são fáceis de obter.

Não gosto do facto de me sentir tão arrogante e presunçosa, mas se não o fizer, como é que podemos inspirar a mudança?

A mudança não acontece por se desejar que as coisas sejam mais fáceis.

A mudança acontece através da sensibilização, escrevendo a quem está no poder, assinando e partilhando essas petições.

Fiquei impressionado e humilde nas redes sociais com o número de pessoas que reconhecem a importância destas instalações e que não estão na nossa situação - porque ouviram e foram informadas.

É tudo o que é preciso e não podemos desistir.

Grandes empresas e autarquias - quem quer que esteja no comando.... Frequentemente, são os que servem a maioria.

Esquecendo, claro, que eles próprios, em qualquer altura da vida, também podem precisar dessas instalações.

Só quando estamos na nossa situação (ou conhecemos alguém que está) é que nos apercebemos da importância dos elevadores, do acesso nivelado, dos fraldários, etc.

O facto de não sermos fáceis de atender não significa que devamos ser ignorados.

Fiquei horrorizada quando a nossa cidade foi submetida a uma grande regeneração e um Changing Places não foi incluído nos planos.

Entretanto, reuni-me com deputados e descobri que, felizmente, está prevista uma para quando a estação rodoviária local for reconstruída.

Nunca compreenderei porque é que isto não podia ter sido feito há muito tempo.

Cheguei mesmo a visitar o novo cinema e vi um grupo de pessoas que pareciam ser prestadores de cuidados com um grupo de utilizadores de cadeiras de rodas.

Ouvi-os a discutir a situação da casa de banho e a decidirem não beber para não precisarem de ir à casa de banho.

Uma pessoa não deveria ter de sofrer de desidratação para poder passar tempo com os amigos!

Não deveria ser um prazer especial poder manter a higiene, a limpeza e a dignidade, mas continua a ser o caso.

Gostaria de pensar que, com o passar do tempo, as atitudes e a consciência estão a mudar.

Está a ser investido mais dinheiro no financiamento de vestiários e o mapa de instalações disponíveis parece estar a aumentar.

Não se pode subestimar a importância que isto tem para tantas pessoas, pois permite-lhes aceder à comunidade, desfrutar de férias, ficar mais tempo fora de casa sem se preocuparem com o regresso a casa, etc.

No nosso país, são-nos dados 4 pensos por dia.

Não há como lutar contra este número e não vale a pena tentar.

Sei que, de certa forma, deveríamos estar gratos, uma vez que outras zonas têm menos ou nenhum.

Dizem-nos que o dinheiro do DLA deve ser utilizado para almofadas adicionais - mas ficaria surpreendido se soubesse até que ponto se espera que esse dinheiro do DLA seja utilizado para todos os extras necessários (almofadas para tubos, babetes, parques de estacionamento do hospital, para citar alguns exemplos... tudo isto se acumula).

4 pensos por dia para uma criança que é duplamente incontinente e propensa a crises de difteria, o que por vezes significa 10 mudas por dia!

(Dói-me as costas só de pensar nisso!). As implicações ambientais dos pensos higiénicos são algo que me preocupa, e já brinquei com a ideia de pesquisar pensos reutilizáveis; mas pondero isso com o facto de fazermos 2-3 lavagens por dia de roupa de cama e de vestuário e acabo por adiar para outro dia.

Comprámos recentemente uma mesa de massagens em segunda mão.

Um amigo sábio referiu que esta poderia ser uma boa forma de mudar de roupa/vestir a Amy quando se está fora de casa ou de férias.

A mesa foi recolhida e decidimos visitar a beira-mar, uma vez que era perto do local onde recolhemos a mesa.

Chegámos à praia sem expectativas e sem qualquer pesquisa prévia.

Imaginem a minha surpresa quando abro a porta das casas de banho para deficientes e lá está, em todo o seu esplendor, um grande trocador e um guindaste!

Foi espetacular.

Abri então a aplicação Changing Places e descobri que este era o único na zona a alguma distância. Que sorte a minha!?

Isto coloca-nos agora firmemente este lugar (New Brighton) no mapa dos locais a visitar.

Imaginem se todos os sítios tivessem isto?! Como a vida seria mais fácil.

Provavelmente, poderia escrever um livro com histórias temáticas sobre mudar fraldas (não sei se seria muito popular!!), as vezes em que mudámos a Amy na rampa da carrinha, as vezes em que quase partimos uma mesa de mudar fraldas da parede porque o limite de peso não era claro, as vezes em que deitei fora fatos inteiros devido à gravidade da situação.

Os risos e as lágrimas que partilhei em dias de passeio com outros amigos cujos filhos precisam de mudar de almofada numa idade mais avançada.

Eu não tinha dúvidas de que ela era muito pequena, mas à medida que foi crescendo é cada vez mais difícil ficar fora de casa durante dias inteiros.

Muitas vezes brinco: "De que é que eu falava antes de termos a Amy?!", o mesmo se pode dizer do quanto consigo falar sobre chichi e menstruações.

Antes de ter a Amy, qualquer conversa sobre fraldas fazia-me vomitar e sair da sala, e agora sinto que poderia dar uma longa palestra Ted sobre o assunto!

Não tenho a certeza se devo recuar horrorizado comigo mesmo ou se devo aplaudir-me a mim próprio por ter ultrapassado o medo.

A Amy só tem 7 anos. Ela é muito alta e eu consigo quase levantá-la.

Se tivermos a sorte de a ter em adulta, pergunto-me como é que o vamos fazer.

Mesmo com o auxílio de um guindaste, os seus movimentos são severos e vesti-la é frequentemente um trabalho para duas pessoas (ou mais!).

Preocupo-me com o futuro. Bastante, na verdade.

Como a vamos manter em segurança. Como é que a vamos manter limpa e confortável. Como vamos lidar com a situação quando formos a um sítio com instalações inadequadas - não vamos? Ficamos em casa? Como estarão as nossas costas daqui a 5 anos?

O trocador também é importante para uma espreguiçadeira.

Já fizemos algumas viagens longas de carro em que parámos deliberadamente numa estação de serviço que tem balneários.

O principal objetivo é garantir que as pernas de Amy não bloqueiam e que ela não se sente demasiado desconfortável.

Por vezes, tiramo-la da cadeira e ela sai sentada e estremece de dor quando se endireita.

Não vale a pena pensar nos efeitos a longo prazo da rigidez muscular e do mau posicionamento.

Por isso, fico sempre grata pela oportunidade de a deixar esticar-se bem.

Eu própria sei o quanto pode doer quando se fica na mesma posição durante muito tempo e para a Amy é muito pior.

Ela quer explorar lugares e ver tudo, mas também precisa do equipamento certo.

Muitas vezes sinto-me tentada a comprar também um guincho móvel e, assim, entre este e a mesa de massagem, temos mais opções.

Mas onde é que isto acaba?!

Poderíamos estar sempre a comprar mais e mais equipamento para tentar facilitar a vida, mas isso custa muito e ocupa espaço que não temos... por isso, na realidade, o problema reside no facto de a comunidade não ter instalações suficientes.

Já teve alguma experiência semelhante? Como é a situação na vossa zona? Consegue obter fraldas com receita médica sem ter de lutar? Gostava muito de ouvir as histórias de outras pessoas.