Pivotar!

Quando se trata de seguir rotinas familiares típicas, nós não nos conformamos. Quando o nosso mundo começou a mudar lenta e quase impercetivelmente (tivemos uma viagem lenta e progressiva para o mundo da deficiência infantil), tentei agarrar-me o mais possível à vida familiar típica. Se ficássemos acordados durante a noite por causa de uma convulsão, eu passava o dia seguinte como se não tivesse acontecido, pensando que precisávamos de nos agarrar à "normalidade".

Olhando agora para trás, pergunto-me se isso se deveu ao facto de ter pensado que as coisas podiam melhorar e que toda esta questão da deficiência podia simplesmente desaparecer. Talvez a nossa filha, como tantas pessoas tentaram tranquilizar-me, "passasse" das convulsões e talvez, quando passasse, recuperasse o suficiente para frequentar a escola regular.

Nada disso aconteceu e agora ela tem quase 10 anos e tem convulsões quase todas as noites.

A nossa menina brilhante tem também uma grave dificuldade de aprendizagem, o que significa que a sua cognição é semelhante à de uma criança de 18 meses. Se alguém me tivesse dito tudo isto no início, ter-me-ia sentido devastada. Nunca teria sabido que seria perfeitamente feliz como estamos, sim, com alguns grandes desafios e dias em que me apetece (e muitas vezes apetece) gritar e chorar.

Penso que a parte da felicidade foi possibilitada pelo facto de todos nós termos percebido que precisávamos de flexibilizar a nossa vida para nos adaptarmos. Esquecer o que os outros estão a fazer e fazer o que funciona para nós. Dizemos não a muitas coisas, aprendemos quais são os nossos limites.

Quando vamos de férias em família, não se trata de um descanso ou de uma pausa. São cuidados num contexto diferente. Continua a ser especial e temos óptimas recordações, mas não descansamos. Por isso, em vez de voltarmos diretamente para a vida depois, tentamos reservar dias de descanso quando chegamos a casa, para podermos ter o descanso que as famílias típicas teriam nas férias.

Descansamos regularmente em alturas atípicas. É frequente encontrar-me deitada numa cadeira de jardim com um livro às 14 horas de uma quinta-feira à tarde. É um dia em que não trabalho (trabalho de escritório) e sei que a limpeza do pó pode esperar.

Se alguma vez sentir uma ponta de culpa por isso (o que é claro que sinto), lembro-me de que o descanso é essencial.

Hoje é sábado. A minha filha ia ter um dia de descanso, a nossa oportunidade de relaxar. O meu plano era esperar ter uma boa noite de sono, um dia descontraído com o nosso filho mais velho e almoçar fora (impossível com o nosso filho deficiente). Acontece que ela teve uma convulsão às 22h30, esteve acordada entre as 1h e as 2h da manhã e levantou-se às 5h. Mas hoje podíamos dormir. Não. Ela foi para uma casa de repouso, teve duas convulsões e regressou a casa poucas horas depois. O meu marido está agora a tomar conta dela enquanto eu me escapo para escrever. Ainda temos os hambúrgueres e batatas fritas que planeámos (obrigada, Deliveroo).

Estamos tão bem habituados a esta mudança e agora considero-a menos stressante do que antes. Aceitamos a mudança, pois não vale a pena gastar energia a chatearmo-nos com ela. No entanto, registei mentalmente que, na próxima oportunidade, preciso de descansar para compensar isto. Se isso for às 11 horas da manhã de segunda-feira, então que seja. Tenho um bom livro à espera.