Por que é que tinhas de tornar as coisas tão complicadas?

A Avril Lavigne tinha razão. Ela pode não estar a falar de criar uma criança com deficiência, mas é esta letra que ouço quando me deparo com mais uma série de jargões e palavras sem sentido que nos impedem de continuar com as nossas vidas. Ter um filho com deficiência é mais complicado do que eu alguma vez poderia imaginar.

Para além de todas as questões óbvias e complicadas, como os EHCP, DLA, apoio social, transporte escolar, educação, terapias de todos os tipos, consultas médicas, cirurgias, internamentos hospitalares, medicamentos, formação, salários, códigos HMRC, etc., também há surpresas escondidas.

Recentemente, fomos ao nosso solicitador para rever os nossos testamentos e certificarmo-nos de que as coisas estavam em ordem para a nossa família. O que eu pensava que seria um simples e aborrecido trabalho administrativo acabou por se revelar muito mais complexo (e dispendioso) do que eu poderia ter imaginado.

Pouco depois de começarmos a falar, parou-nos e perguntou-nos se sabíamos o que eram os trusts para pessoas com deficiência e que, se deixássemos dinheiro à nossa filha no nosso testamento sem um trust, isso poderia afetar os seus benefícios e a sua futura provisão.

Não fazíamos ideia disso, mas felizmente ela ajudou-nos a criar um (com um custo de mais de 1200 libras - um pouco mais do que o seu testamento normal, mas nada como um preço por deficiência).

Também tivemos de avisar os familiares mais próximos para fazerem o mesmo se tivessem intenção de lhe deixar alguma coisa.

É uma conversa incómoda e, como não se fala muito sobre a deficiência, é um assunto que a maioria de nós nem sequer teria considerado. Ninguém nos diz isto de forma proactiva, temos de ir à procura desta informação.

Um dia, gostaria de ver um guia dado a todas as famílias com uma criança deficiente aquando do diagnóstico, que incluísse tudo isto. No mínimo, as pessoas que fazem o diagnóstico deveriam encaminhar as famílias para Contact, a instituição nacional de solidariedade social para crianças com deficiência, que tem uma biblioteca impressionante de conselhos e recursos.

Recentemente, deparei-me com a descrição mais exacta que alguma vez li sobre ser pai de uma criança com deficiência. Uma mãe descreveu a sua relação com a filha como sendo "como um dragão enrolado à volta dela". Isto tocou-me imediatamente.

Sei que, por mais complicadas que sejam as coisas, enquanto aqui estiver, serei esse dragão. Continuo a surpreender-me com a frequência com que tenho de levantar a cabeça e cuspir fogo. Os desafios chegam-nos de todos os ângulos, a provisão é ameaçada, as convulsões, os problemas de acessibilidade, os olhares do público. Mas, de alguma forma, o fogo não se apaga.

Embora o fogo nunca se apague quando se trata de proteger os meus filhos, fico frequentemente exausta por viver num mundo que não está preparado para as pessoas com deficiência. Quando me sobra energia, estou determinada a canalizá-la para projectos de mudança. Deus sabe como precisamos disso.