PTSD em pais cuidadores - A nossa primeira estadia na UCIP

Os pais prestadores de cuidados estão sub-representados. Sobretudo os pais que cuidam de crianças medicamente complexas e/ou com problemas de saúde.

Continuo a debater-me com o termo "prestador de cuidados", porque o seu filho é o seu filho e faz o que tem a fazer para maximizar a sua saúde e garantir que tem uma vida enriquecida. No entanto, há que reconhecer que os pais prestadores de cuidados vão muitas vezes muito para além do dever que é normalmente exigido a um pai, pelo que o elemento prestador de cuidados tem de ser tido em conta.

Não há como negar que a TEPT está muito presente na nossa comunidade. Muitas vezes, fala-se de PTSD em relação à guerra ou à sobrevivência a um acidente traumático. Mas a PTSD pode ter origem em muitos cenários diferentes e manifestar-se de muitas formas diferentes.

No último mês, deparei-me com coisas que ficarão comigo até ao túmulo. Imagens gravadas e incorporadas no mais profundo da minha alma.

Queria partilhar convosco a nossa mais recente experiência no hospital. UCIP.

Apesar de a Amy ser medicamente complexa, conseguimos, até há pouco tempo, não necessitar da HDU (High Dependency Unit) ou da PICU (Paediatric Intensive Care).

Muitos leitores poderão já estar familiarizados com o nosso percurso, mas para vos pôr ao corrente - a Amy tem paralisia cerebral e epilepsia induzidas por hipoxia à nascença. É propensa a infecções regulares no peito e tem várias admissões no hospital por ano devido aos seus pulmões.

27 de novembro de 2022. Chamam-nos para ir buscar a Amy à casa de repouso, porque, inexplicavelmente, ela "não está em si". Chego na esperança de que seja uma visita rápida ao nosso hospital local. Um curso de antibióticos orais, ei, talvez até evitemos a necessidade de ficar em casa! Talvez ela não precise de oxigénio. Vamos tratar disto em casa, não queremos ficar no hospital durante o Natal, muito obrigada!

Chegámos à casa de repouso e deparámo-nos com uma Amy letárgica, sem reação e descaída. Vamos para o hospital. É preciso oxigénio imediatamente. Não vamos para casa hoje.

Passados alguns dias, não vemos qualquer melhoria.

De certeza que nesta altura os antibióticos já devem estar a fazer efeito. Após alguns dias, concordámos em mudar de antibiótico. Ainda não temos os resultados das zaragatoas, pelo que estamos a tratar o problema às cegas, com antibióticos de largo espetro.

Acordo uma manhã e a Amy está muito angustiada. Como nunca antes. Algo não está bem.

Reparo que o saco de drenagem gástrica está cheio de sangue. Sangue de café moído. Imenso. Entro em pânico, dizendo a mim próprio que talvez seja apenas uma irritação gástrica, que tenho a certeza que está tudo bem. Sei que no meu íntimo ela não está bem. Mas preciso de me manter positiva.

As coisas pioram e somos imediatamente transferidos para a unidade de cuidados intensivos. Estou grato pelo apoio médico adicional. Estou grata à empresa. Mas estou aterrorizada.

Sou como um pato a nadar. À superfície, tudo está calmo e controlado. Debaixo da superfície estou a debater-me, a pedalar freneticamente e a dar pontapés. A minha cabeça está a latejar, sinto-me mal do estômago. Por favor, melhora depressa.

A partir daqui, não estou a brincar, assisti a pelo menos 20 cânulas.

Ficam rígidas, partem-se e falham, são destruídas. Havia dias em que eu dizia: "Precisamos mesmo de outra cânula? Não podemos continuar a fazer isto. Não é justo".

Inicialmente, a Amy lutava e tentava impedir a introdução das cânulas. Com o passar dos dias, vi que as lutas se tornaram mais fracas e menos frequentes. Ela ficou desanimada.

Ela tinha aceite esta nova vida de "tortura". Um ataque constante de agulhas, tubos, fios, fisioterapia torácica, aspiração, nebulização. Era física e mentalmente esgotante. A cada novo tubo e fio que era acrescentado, eu via cada vez menos a minha menina.

Não ficou por aí. As coisas pioraram. Ela começou a ter episódios de broncoespasmos. Coisa de que eu nunca tinha ouvido falar antes disto. Foi absolutamente aterrador.

Sabe aqueles momentos em que, de repente, a sala se enche de médicos e enfermeiros e você é como que empurrado para o lado para os deixar fazer o seu trabalho? "Estás bem, mãe?", "Tenho medo. Estou tão assustada", gemo entre lágrimas. Mas este momento não era sobre nós. Tratava-se da Amy.

Ficámos a ver a adrenalina e sabe-se lá o quê a ser administrada. Que raio estava a acontecer? Estamos a perdê-la? O que é que isso significa?

O Phil e eu tínhamos notado uma grande mudança na Amy.

As convulsões tinham aumentado, ela estava a receber oxigénio humidificado, os seus números não estavam a melhorar, ela estava talvez a tomar o seu 4º ou 5º antibiótico. Começaram a dar à Amy o "dettol dos antibióticos" e medicamentos intravenosos para ajudar a abrir as vias respiratórias. Eu estava completamente fora do meu elemento. Tomei nota de todos os termos e medicamentos que ouvi serem mencionados e pesquisei-os, desesperada por perceber o que se estava a passar.

Implorámos aos médicos que nos mandassem para o hospital da cidade. O nosso hospital local é fantástico. Mas tínhamos ultrapassado o que eles eram capazes de oferecer. Ela estava no limite máximo de tudo, oscilando precariamente entre a vida e a morte.

Eu tinha mencionado várias vezes que o ritmo cardíaco da Amy estava baixo. Oh, as horas que passei a olhar para aqueles monitores, desejando e esperando que aqueles números melhorassem por magia. Como se só o meu olhar fizesse com que tudo ficasse bem.

"Ela está apenas exausta, mãe", disseram-me várias vezes. Tinham razão - ela estava exausta. Mas, como pais, temos aquele instinto. Simplesmente sabemos. Tenho um enorme respeito pelos médicos, mas há também um enorme respeito que tem de ser dado aos pais que têm esse discernimento pessoal e essa intuição.

O ritmo cardíaco baixa ainda mais.

Chamo a médica. Ela concorda que sim, que precisamos de uma entubação controlada e de uma via central. Isto significa hospital da cidade. Em dezembro, os hospitais funcionam muitas vezes na sua capacidade máxima. Isto não ia ser fácil.

Ela examinou Amy e, ao ouvir o seu coração, este baixou ainda mais.

"Ela está a entrar em paragem cardíaca. Está na altura do plano B". Lembrar-me-ei sempre dessas palavras.

Imediatamente fui transportada para o seu nascimento, há 9 anos. Ela tinha nascido sem ritmo cardíaco, o que provocou uma enorme lesão cerebral.

Passadas algumas horas... muitas horas a andar silenciosamente, muitas horas sentado a sentir-se mal, muitas horas a olhar para o vazio, para as obras de arte genéricas nas paredes do hospital, numa sala de espera. O médico entra. "Ela está ventilada, entubada e estável, quer vir vê-la?"

Entrámos na sala de operações. Os anestesistas e os cirurgiões olham para nós com olhos bondosos e explicam-nos o que está a acontecer. "Tem alguma pergunta?", perguntaram. "Não", engasguei-me. "Só acho que são todos espectaculares. Muito obrigada."

Acabámos por ser transferidos para o hospital da cidade.

Mais uma vez, sou levado para uma sala de espera, enquanto me entregam e colocam um dreno torácico.

Fico a saber que o pulmão da Amy está "consolidado", "derrame pleural", "um branco total", "colapsado", "cheio de líquido". "Um rasgão no tecido pulmonar."

A espera nessas salas parece uma eternidade.

Vou vê-la. Há mais tubos e fios do que nunca. Tenho medo de lhe tocar. Faz-me lembrar que ela era um bebé. Não quero perturbar as enfermeiras que tão habilmente tratam das suas necessidades.

Apesar de estar em coma induzido, a Amy recusava-se a dormir! Deram-lhe muitas doses extra de sedativos. Era tão angustiante ver como ela tentava, distonicamente, acordar e retirar o tubo de respiração. A sua pele estava inchada devido à retenção de líquidos. A sua respiração era tão mecânica e assustadora.

Passava todas as noites absolutamente exausto, mas sem conseguir dormir.

Dia após dia, começou a recuperar

O dreno torácico tinha funcionado. Apesar de não ter descansado devidamente, tinha descansado o suficiente para ajudar os pulmões a sarar.

Avançámos até agora. A Amy está totalmente recuperada. Terminou um tratamento de 4 semanas com antibióticos. Está a adaptar-se de novo à normalidade.

Olho para ela agora, tão cheia de vida; e não consigo acreditar que ela era a mesma pessoa que vi na UCIP ligada a todas aquelas máquinas.

A UCIP nunca nos deixa. Segue-se em frente e, lentamente, a normalidade do dia a dia instala-se e os seus maiores problemas voltam a ser os que eram anteriormente - problemas gastrointestinais, administração, consultas, medicamentos, convulsões, falta de sono, etc.

Tenho de parar de vez em quando para respirar e fazer um balanço. Sinceramente, pensei que ela ia morrer.

Ainda não sabemos o que causou este episódio em particular. Vivo com medo de que volte a acontecer. Tornei-me hipervigilante, paranoica, assustada, desesperada. Mas também aprendi muito.

Não apenas do ponto de vista médico, mas aprendi o poder do instinto, aprendi que é necessário muito mais apoio para as famílias afectadas por internamentos na UCIP/HDU e por encontros traumáticos.

Sei que, no contexto mais alargado das coisas, temos muita sorte.

Há pessoas que são clientes habituais da UCIP, ou que lá estão há muito tempo.

Chegámos a casa antes do Natal. E embora as coisas continuassem bastante turbulentas e tivéssemos regressado ao hospital algumas vezes, não conseguia deixar de pensar nas outras famílias que deixámos para trás. As coisas que tinham de ver e ouvir, a incerteza, o pânico cego, a exaustão, a falta de esperança, a solidão.

Almas perdidas a vaguear pelos corredores, músculos a doer até ao tutano, com fome mas incapazes de comer, sentindo-se egoístas por cada coisa simpática que se pode fazer, como beber um café, quando na realidade o seu filho está a sofrer.

Somos resilientes, fortes, espantosos. Nós, os nossos filhos e aqueles que trabalham connosco para os manter vivos. Um enorme obrigado ao nosso NHS, ao RMCH, ao Stepping Hill, ao Dr. Stannard, aos NWTs, a toda a gente envolvida em salvar a vida da Amy. Um agradecimento aos nossos amigos e familiares incríveis que se juntaram à nossa volta, fazendo tudo o que podiam para suavizar o golpe de toda esta provação.

Por favor, se sofre de PTSD, procure ajuda.

O seu médico, os fóruns das redes sociais relevantes, os amigos e a família. A ajuda e o apoio estão lá fora. Partilhe as suas experiências, encontre formas seguras de tentar curar-se.

Embora eu ache que essa luz nunca se apaga, ela pode diminuir.

Adorei o trabalho da Jo Griffin no Affinity Hub e também o seu livro - existem alguns recursos e informações úteis disponíveis no seu site, e ela é também uma colega blogger do Firefly. Acredita que na minha pesquisa sobre PTSD em pais cuidadores, as principais coisas que surgiram foram todas através do Firefly e da Joanne?

Desejo-vos a todos boa saúde.