Quando a bolha rebenta

Os pais que recebem a notícia de que provavelmente viverão mais tempo do que o seu filho passam por um verdadeiro turbilhão de emoções.

Para mim, houve uma devastação inicial, seguida de raiva (bem, fúria seria uma palavra melhor) pela injustiça da vida, seguida lentamente por uma forma de aceitação.

Ao longo dos anos, ficámos tão habituados a ver o nosso filho desafiar o seu prognóstico que, de certa forma, não parecia real dizer que ele estava classificado como tendo uma vida limitada.

Tivemos uma vida familiar típica e feliz.

Sim, houve muitos internamentos hospitalares e sempre soubemos que o seu estado de saúde era fatal, mas nunca pensámos nisso ativamente.

Então, este ano, do nada, desenvolveu uma infeção pulmonar rara mas muito grave e estivemos agonizantemente perto de o perder.

Se não tivéssemos estado já no hospital com ele, é muito provável que não o tivéssemos trazido para cá a tempo.

E tudo por causa de uma pequena bactéria que vive nos pulmões de muitas pessoas de forma inofensiva.

Essa infeção não só rebentou a nossa confortável bolha familiar, como lhe arrancou o coração.

Enquanto ele lutava para viver, os médicos lutavam não só contra a infeção, mas também contra os problemas de saúde do nosso menino.

O estado do Sam deve-se a uma malformação cerebral, que não vai piorar.

No entanto, os anos de convulsões e aspirações incessantes causaram danos consideráveis no seu corpo de 9 anos.

A sua saúde deteriorou-se definitivamente.

Pais como nós querem que as pessoas saibam que, embora o luto por um filho que ainda está vivo seja uma experiência muito angustiante, é algo que muitas vezes temos de passar.

É uma forma de o nosso cérebro processar a mão que nos foi dada a nós e aos nossos bebés.

Queremos que as pessoas vejam que os nossos filhos não são apenas um conjunto de sintomas/condições a atenuar ou tratar... são pequenas pessoas poderosas que enfrentam enormes desafios com um sorriso.

Por favor, não nos digam para "aproveitar as recordações"; sabemos como elas são preciosas mas, em última análise, tudo o que queremos é o nosso filho vivo.

Lembrar-nos de criar memórias enquanto podemos é como lembrar-nos de que os nossos filhos não vão estar por cá tanto tempo quanto deviam.

Na verdade, não somos diferentes de qualquer outra família; amamos e rimos da mesma forma e, de vez em quando, precisamos de nos separar uns dos outros.

Saber que algo vai doer não faz com que doa menos quando acontece.

O que queremos que saibam é que queremos poder viver em família como qualquer outra pessoa, mas que se/quando tivermos de enfrentar a vida sem o nosso filho, os nossos amigos estarão lá para nos apanhar quando cairmos.