Quando as pessoas dizem "Não sei como consegues"

É uma frase que os pais de crianças portadoras de deficiência ouvem frequentemente, juntamente com "Acho que vocês são fantásticos", "Que família maravilhosa vocês são" e outras palavras do género.

Apesar de ser um destinatário regular de tais elogios, continuo a não saber como reagir ou o que dizer de volta.

Respondo educadamente: "Obrigado, mas não, não estou mesmo!", quando na verdade quero dizer: "Se fosse eu, faria exatamente o mesmo". Dou por mim a querer perguntar-lhes o que é que eles pensam que eu estou a fazer para merecerem tantos elogios.

Fundamentalmente, o que é que estou a fazer de tão fantástico, para além de criar um filho que adoro? Estou a fazer tudo o que está ao meu alcance para garantir que ele está seguro, bem e bem cuidado, o que é o mesmo que todos os outros pais que conheço estão a fazer, certo?

Acho que a diferença é que estou a ter de trabalhar muito mais nesta viagem e o caminho está cheio de obstáculos

Talvez vejam a exaustão no meu rosto, ou testemunhem a minha recusa repetida de convites para ocasiões sociais. É bom ouvir elogios de pessoas que reconhecem e observam as lutas por que passo, mas frustra-me e entristece-me que talvez sejam atraídas pelos obstáculos que enfrento e não pela alegria da viagem.

E aqui estou eu a perguntar-me porque é que acho tão difícil e estranho ser elogiado pela minha educação. Penso que isso se deve, em parte, à culpa implacável e perpétua que sinto, que me faz sentir indigna de qualquer elogio.

Para mim, o foco continua a ser todas as coisas que não fiz enquanto prestador de cuidados primários; todas as coisas que devia estar a fazer mais; todas as coisas em que sinto que falhei.

É o tempo que passo sozinha com o meu outro filho porque ele precisa que eu lhe mostre que também tenho o mesmo amor por ele. São as terapias ou os cuidados extra que ele perde por eu ter ficado sem tempo ou energia. É deixá-lo no iPad durante mais tempo do que devia para que eu possa fazer tarefas e trabalhos.

É uma batalha diária com sentimentos de "eu podia fazer melhor por ele" e "e se eu tivesse feito isto de forma diferente".

Quando alguém me elogia pelo quão magnífica sou pelo que estou a fazer pelo meu filho, isso também me parece fazer concentrar a minha mente nas diferenças que ele tem e na realidade da situação. Serve para me lembrar que tenho uma vida muito diferente da das outras pessoas e recorda-me a gravidade da minha situação e a gravidade do estado do meu filho.

Anteriormente, sentia-me motivada na minha vida profissional, mas abandonei a minha carreira pouco tempo depois do nascimento do meu filho. Agora, preciso de sentir que faço a diferença e que sirvo um propósito noutro lugar, pelo que, ao concentrar-me em fazer uma mudança e em ter um impacto positivo, tenho esta narrativa de vida.

Para mim, acabei por estar na ribalta, defendendo famílias como a minha, representando pais que não se podem representar a si próprios e criando novos serviços para contrariar a falta de oferta existente. Isto não é para todos e não procuro ser elogiado por isso; é um ato pessoal e algo egoísta que me ajuda a desvendar os meus próprios demónios.

Estou verdadeiramente grato pelos elogios que me são feitos, mas, por favor, saibam que sou apenas mais um pai a fazer mais uma tarefa difícil e, sim, vocês fariam exatamente o mesmo e, tal como eu, fá-lo-iam com devoção e amor incondicionais.