Quando as pessoas perguntam sobre a doença do seu filho

Recentemente, deparei-me com uma publicação que achei muito estimulante e pensei em lançar a mesma rede para ver o que os outros pensam.

Se alguém lhe perguntar a si ou ao seu filho sobre a sua condição médica, o que é que diz?

A minha abordagem a esta questão tem mudado muito ao longo do tempo. Com o passar do tempo, aprendi mais sobre as pessoas, as deficiências e a ligação com os outros quando somos "aquela" família. Continuo a achar que, dependendo da minha disposição nesse dia, a minha reação pode variar (e, por vezes, até surpreender-me a mim própria!)

Das conversas que tive com outras famílias, descobri que, geralmente, a pergunta "qual é a deficiência do seu filho?" dá origem a este tipo de respostas:

R - "Não é da vossa conta. Porque é que haveríamos de discutir informações médicas sensíveis/pessoais com um perfeito estranho?"

B - "Ele fez demasiadas perguntas, por isso partimos-lhe as pernas" (uma resposta sarcástica e divertida que alguém me disse uma vez que o marido tinha dito a alguém que estava de facto a fazer demasiadas perguntas. Ri-me e encolhi-me ao mesmo tempo)

C - Responde-se com uma breve explicação e convida-se a fazer perguntas, afinal, a sensibilização é fundamental.

D - Excede-se drasticamente na partilha, mesmo oferecendo um folheto de sensibilização, fazendo com que a pessoa se afaste lentamente, fazendo uma careta.

E - Fica imediatamente irritado, retorquindo "Porque é que toda a gente não vê o meu filho como uma criança e não pela sua deficiência?" (Eu era um pouco mais assim no início da viagem)

Gostaria de pensar que sou uma rapariga de opção C mas, para ser sincera, sou D.

Os folhetos que fiz há anos, numa altura em que ainda não estava preparado para falar abertamente sobre a doença da Amy. Nem sempre sabia o que dizer.

Agora posso falar com qualquer pessoa sobre ela... não só sobre coisas médicas, mas sobre tudo. Ela é o meu mundo e estou muito orgulhosa de a ter como minha filha.

Num mundo ideal, Amy falaria e poderia dizer às pessoas o que achasse apropriado.

Estou constantemente a debater-me com a culpa: e se ela não quisesse que eu falasse às pessoas sobre o seu estado? Estarei a agir corretamente com ela? Sei que, por cada pessoa que pensa que estou a abordar a questão da forma correcta, há provavelmente alguém que deseja, com raiva, que eu não fale dela às pessoas.

A Amy tem uma personalidade muito atrevida. Sinto que, se ela falasse, talvez lhes contasse tudo sobre ela (provavelmente o seu amor pela música acima de tudo)... ou talvez os ignorasse completamente (ela às vezes tem dias anti-sociais).

Uma vez, quando a Amy era bebé, eu estava a desfrutar de um dia de passeio com ela e com a minha mãe. Uma senhora aproximou-se de mim e perguntou-me: "Oh, foi um trauma de parto? Não me lembro o que me perturbou mais - falar dos dias mais traumáticos das nossas vidas de forma tão despreocupada, ou a possibilidade de ela estar a chamar "aquilo" à minha filha?

Pensando bem, acho que ela tinha visto a sonda nasogástrica da Amy e queria dizer "aquilo" como o acontecimento que causou a necessidade da sonda, e não chamar "aquilo" à minha filha.

De qualquer modo, nesse dia, atingiu-me como um ataque. Foi inábil, perturbador, ofensivo.

Gostava mesmo que ela não tivesse dito nada, ou que tivesse apenas comentado o quão adorável ela era. Passados 8 anos, as coisas continuam na mesma em muitos aspectos.

Por vezes, certas expressões irritam-me. "O que é que ela tem de errado". Para a pessoa que a diz, pode ser perfeitamente inócua e inocente, mas há qualquer coisa que me afecta. Não há nada de errado com ela.

Eu sei o que eles querem dizer, mas não podem ter um pouco mais de tato? Esta é uma das muitas ocasiões em que gostava de não ser demasiado educado para dizer o que realmente sinto. Em vez disso, interiorizo-o e fico a pensar nele mais tarde. Odeio conflitos.

Às vezes pergunto-me porque é que eles precisam de saber? Parte de mim pensa que curiosidade mórbida é que eles precisam de satisfazer?

As pessoas existem de muitas formas diferentes. Somos todos diferentes e únicos à nossa maneira. Mas porque é que precisamos de falar publicamente dessas singularidades?

Mas, por outro lado, preferia que as pessoas viessem falar connosco e estabelecer contactos como qualquer outra pessoa. A abertura sobre um assunto pode quebrar o estigma e ajudar à tolerância, aceitação e inclusão.

Faz-me lembrar algumas das vezes em que estivemos no hospital e quiseram trazer um grupo de estudantes de medicina para virem fazer perguntas sobre a Amy.

Compreendo e respeito a sua necessidade de aprender, mas, de certa forma, objectivam-na como se fosse uma espécie de objeto de perguntas e respostas para mostrar e contar.

Ela não é a doente número 285639853 para mim, é a minha filha humana fantástica. Claro que para muitos ela inspira um nível de curiosidade médica... tem algumas características que lhes interessam, eu percebo isso.

Além disso, quanto mais lhes dissermos, mais eles se podem concentrar em medicamentos e tratamentos para várias queixas musculares ou o que quer que seja que ela possa ter.

Mais uma vez, dependendo da disposição do dia, posso dizer que sim ou que não. Também vou avaliar a situação com base no estado de espírito da Amy. Se ela estiver mal e se sentir pouco sociável, direi que não e espero ter tomado a decisão correcta.

Uma coisa que descobri na vida, e que surge praticamente todos os dias. Não se sabe o que alguém está a passar.

Quando vemos aquela família com a criança na cadeira de rodas... é possível que tenham recebido recentemente um diagnóstico devastador e estejam a processar coisas muito pesadas.

Ou essa mesma família pode, nesse dia, querer apenas que os outros a vejam como qualquer outra família normal a viver a sua vida. Podem não querer uma lembrança constante de que são diferentes de alguma forma.

Da mesma forma, essa mesma família pode estar a querer sentir alguma bondade e reconhecimento por parte dos outros para se sentir incluída e aceite.

Nem toda a gente tem os mesmos sentimentos e reacções e é preciso ter sempre em conta, em primeiro lugar, os sentimentos da pessoa de quem se está a falar.

Falar PARA eles e não para quem está com eles. Convide-os a participar na conversa, quer sejam verbais ou não.

Não somos uma tragédia, não queremos piedade, apenas queremos ser tão felizes quanto possível e ter a melhor vida possível, tal como toda a gente.

A minha principal esperança é que a Amy saiba que, acima de tudo, ela é uma pessoa. Ela não tem de ser definida pela sua deficiência.

Ela é muito mais do que isso. Sim, isso tem impacto em todas as áreas da vida dela. Mas não a muda como pessoa.

Ela é espirituosa, sociável, feliz, tagarela, excitável, doce, inteligente, forte, importante, valorizada, bonita e uma infinidade de outras coisas.

Qualquer que seja a limitação que ela tenha, parece que a leva a bom porto. Compreendo a sua frustração e desejo constantemente que as coisas sejam mais fáceis para ela.

Mas gostaria sobretudo de saber que ela sabe que estamos a dar o nosso melhor e que pensa que estamos a fazer as coisas certas por ela.

Sou apenas o seu progenitor, não sou a pessoa que vive com a sua doença, não sou a sua voz, mas sou um forte defensor dela. Só espero estar a fazer isto bem.