Quando as pessoas não acreditam em si

O formulário tinha quase 100 páginas e demorei horas a preencher. Dei respostas honestas a todas as perguntas, pensando cuidadosamente na melhor forma de as formular e, em seguida, comecei a reunir as provas dos profissionais para apoiar as minhas respostas. Depois de fotocopiar tudo, fechei o envelope e enviei-o por correio registado.

Depois esperei e esperei.

Se não fosse para verificar com o Royal Mail, nunca teria sabido que tinham recebido o pedido!

Passaram-se semanas sem que eu tivesse qualquer resposta.

A primeira correspondência foi uma carta para marcar uma visita ao domicílio. A minha filha não podia olhar para eles nem comunicar com eles de todo devido à sua deficiência. No entanto, não fiquei chateada porque, ingenuamente, achei que isto apenas confirmava o que eu tinha escrito no requerimento e o que as provas profissionais apoiavam. Não voltei a ouvir mais nada durante meses e meses.

Finalmente, quase seis meses depois, chegou uma carta com os pormenores daquilo a que um estranho decidiu que a minha filha tinha direito. Li-a com incredulidade. Embora algumas coisas fossem verdadeiras, havia áreas com discrepâncias e erros evidentes. Senti-me desiludida, pois mais uma vez, como mãe, as pessoas não eram capazes de ver o que eu vejo diariamente.

Conheço a minha filha melhor do que ninguém e, no entanto, é demasiado frequente não acreditarem em mim quando partilho a realidade da sua vida.

Muitas das suas deficiências não são visíveis. Muitas das suas dificuldades são em áreas que mais ninguém vê, como comer, vestir-se, cuidados pessoais e dormir. Não há profissionais em minha casa que testemunhem a sua ansiedade perante a sugestão de sair de casa, ou que testemunhem a sua lavagem obsessiva das mãos por medo de apanhar uma infeção. Mais ninguém vê a forma como ela inspecciona os poucos alimentos seguros que aceita para se certificar de que não há problema em comê-los antes de os mordiscar e depois empurrar o prato para longe. Mais ninguém vive com as suas rotinas rígidas ou ansiedade.

Nem sempre é possível que todos os aspectos do dia a dia de uma pessoa sejam confirmados ou escritos em relatórios. Muitas crianças autistas mascaram na escola ou aguentam-se em público para depois explodirem em casa. Poucos parecem ver ou compreender as dificuldades sociais, a vulnerabilidade ou a ingenuidade.

Os pais são os verdadeiros especialistas dos seus filhos, mas, com demasiada frequência, as nossas opiniões são rejeitadas e ignoradas.

Demorei um ou dois dias a decidir como proceder, mas acabei por não levar as coisas mais longe. Duvido que, neste caso, tivesse feito alguma diferença real no resultado e só teria aumentado o nosso stress e a nossa carga de trabalho.

Mas o choque de não acreditarem em mim é profundo. O pressuposto de que os pais estão a exagerar, a mentir ou a enganar o sistema é muito errado. Não andamos todos por aí só a querer dinheiro.

Vivemos com os nossos filhos. Conhecemo-los melhor do que ninguém. Somos nós que tememos pelo seu futuro, que nos deitamos com eles quando não conseguem dormir, que secamos as suas lágrimas quando não entendem o que as pessoas dizem, que os vestimos, que os lavamos e que lutamos para encontrar ajuda para eles.

O mínimo que um estranho que lê um formulário pode fazer é acreditar em nós. Será que isso é pedir muito?