Quando as pessoas não acreditam em si como pai ou mãe com necessidades especiais

É fácil para as pessoas dizerem "a mãe (ou o pai) é que sabe" mas, infelizmente, na realidade, quando se trata de educar uma criança ou crianças com necessidades especiais, o triste facto é que a opinião dos pais é muitas vezes ignorada, menosprezada e, pior ainda, considerada uma mentira!

Quando os meus gémeos nasceram, a minha filha teve dificuldade em alimentar-se. Disseram-me que era a forma como a segurava, que o meu leite não era suficiente, que não a estava a dar corda suficiente, que não estava a conseguir que ela pegasse bem no peito e por aí fora. Apesar de o seu irmão gémeo estar a alimentar-se muito bem e a ganhar peso, a culpa era toda minha. Afinal, a minha filha tinha cólicas horríveis que precisavam de medicação para ajudar, mas essa foi a minha primeira experiência como mãe de uma criança em dificuldades, sentindo que não acreditavam em mim.

O facto de não acreditarem em mim deixou-me com a sensação de que era um fracasso e que a culpa do problema era toda minha, o que não era de todo o caso.

Meses mais tarde, mencionei por acaso a uma técnica de saúde que tinha algumas preocupações relativamente ao meu filho. Ele não estabelecia contacto visual, não pegava nos brinquedos como a irmã e não balbuciava nem tentava emitir sons. Inicialmente, disseram-me que era paranoica e que parasse de comparar os meus gémeos e que "os rapazes estão sempre um pouco atrasados, por isso não se preocupe". 13 anos depois, o meu filho foi diagnosticado com três doenças oculares diferentes, continua a não falar e tem um atraso global de desenvolvimento e dificuldades de aprendizagem.

O facto de não acreditarem significava que as referências vitais só eram feitas mais tarde e que o apoio era adiado.

Aos 3 anos, o meu filho foi diagnosticado como autista e, aos 4, estava numa escola a tempo inteiro para alunos com necessidades especiais. O seu diário dizia constantemente que ele tinha tido um "bom dia" e que o feedback era positivo, mas em casa tinha crises de ansiedade horríveis, era difícil de controlar e o sono era irregular. Eu mencionava frequentemente este facto à escola, perguntando-me se haveria alguma coisa que o estivesse a perturbar ou alguma mudança com que ele estivesse a debater-se. Em vez de apoio, deparava-me com uma parede de "não é o que vemos" ou o clássico "o problema deve ser em casa". Fizeram-me sentir como se estivesse a exagerar, a mentir ou simplesmente incapaz de lidar com o meu próprio filho.

O facto de não acreditarem em mim afectou a minha saúde mental, fazendo-me sentir inútil e duvidando das minhas próprias capacidades como mãe.

Ao contrário da sua gémea não-verbal, a minha filha tinha um discurso claro e um grande vocabulário. Em casa, cantava, questionava, descrevia e partilhava tanta coisa, mas depressa descobri no infantário e na escola que, enquanto lá estava, era retraída, ansiosa e silenciosa. Antes de entrar para a escola, foi-lhe diagnosticado mutismo seletivo, que rapidamente descobri ser muito mal compreendido. Devido ao facto de não conseguir ler para a professora, a minha filha recebia o mesmo livro de leitura em casa durante semanas, apesar de o ler fluentemente em casa. Eu mencionava gentilmente este facto na escola, mas inicialmente era vista como sendo insistente, exigente e como alguém que se considerava acima do professor.

O facto de não acreditarem na minha filha fez com que ela ficasse retida academicamente e não atingisse o seu verdadeiro potencial.

Tal como muitos pais, nem sempre me sinto à vontade para falar. Evito o confronto e tenho um enorme respeito pelos professores, médicos, terapeutas e pediatras. Não gosto de ser um "problema" ou de questionar demasiado, mas quando se trata dos meus filhos sinto que os conheço melhor do que ninguém. Quando tenho coragem de pedir ajuda ou de falar sobre alguma coisa, é porque sinto que é necessário e não porque só quero chamar a atenção ou ser difícil ou qualquer outra coisa.

Sei que haverá sempre uma pequena minoria de pais que são demasiado ansiosos ou que exageram algo para chamar a atenção ou que têm problemas próprios, mas a grande maioria dos pais e encarregados de educação pede apoio e menciona problemas porque sabe que o seu filho precisa de ajuda e está a tentar apoiá-lo melhor.

O que precisamos é de pessoas que nos ouçam genuinamente, acreditem em nós e nos apoiem sem julgar ou condenar. Acreditar em nós e trabalhar connosco permite-nos ser os melhores pais que podemos ser, ajuda a criança a atingir o seu potencial e garante que os serviços estão disponíveis o mais rapidamente possível para resolver e retificar os problemas à medida que vão surgindo.

É fácil dizer "os pais é que sabem" mas, infelizmente, muitos pais com necessidades especiais, como eu, há muito que se sentem ignorados, não são ouvidos e até são considerados mentirosos porque ninguém acredita em nós quando falamos de problemas. Imagine a mudança de vida que seria se todos os pais com necessidades especiais fossem ouvidos e acreditados.