Quando as pessoas que "nos entendem" vêm e vão

As pessoas são efémeras. Através da nossa vida com a Amy, fiz provavelmente mais contactos nos últimos 7 anos do que em toda a minha vida anterior. Não consigo sair de casa sem me cruzar com alguém que me conhece através da Amy. Por vezes, nem sequer reconheço essa pessoa e entro em pânico. Não só ela tem uma equipa enorme de especialistas, funcionários e peritos - as pessoas são efémeras.

As pessoas arranjam novos empregos, reformam-se, mudam-se para outras zonas. A minha filha passa de uma certa idade e vai para uma equipa do seu grupo etário. Conheci pessoas que se lembram de nós há anos e que afirmam que o facto de nos terem conhecido as inspirou para o emprego que têm. É espantoso como estes encontros casuais podem alterar a trajetória da vida de alguém.

Uma das coisas com que mais me debato é a minha ligação emocional àqueles que fazem uma verdadeira diferença para nós.

Sabemos no nosso coração quando alguém se preocupa a sério. Não se preocupam apenas porque são pagos para isso, mas porque são humanos como você, e gostam de si e do seu filho como pessoas e querem ver-vos prosperar. Essas pessoas tornam-se indispensáveis para si. A vergonha para essas pessoas indispensáveis é que isso coloca muita pressão sobre elas. Tornam-se a pessoa a quem se recorre, aumentando assim a sua própria carga de trabalho pelo facto de serem úteis. Isso também afecta a barreira profissional que tem de ser mantida. Se essa barreira cair e as emoções se envolverem, as coisas podem complicar-se.

É difícil trabalhar tão de perto com as pessoas durante tanto tempo sem começar a sentir que são família alargada. É uma linha muito difícil de traçar. É natural que nos tornemos colegas ou amigos.

A Amy frequenta a mesma turma na escola há dois anos. Em setembro, passa para outra turma. Hoje estou emocionada porque isso significa que uma equipa de pelo menos 7 pessoas deixará de fazer parte da sua rotina diária. São 7 pessoas que a compreendem. Pode levar muito tempo a compreender famílias como a nossa. A Amy não é verbal, mas se passarmos tempo suficiente com ela para a conhecermos, ela tem muito para oferecer. Ela tem tantos sinais não verbais que só se aperceberá se a conhecer durante muito tempo. Por isso, para mim, as pessoas que estão com ela há muito tempo são muito importantes para nós. É uma altura de ansiedade para qualquer pai quando o seu filho começa uma nova turma ou uma nova escola. Lembro-me, em criança, dos nervos na barriga no primeiro dia de regresso. "Quem será o meu professor? Será simpático? Será que me vai compreender?". Sinto borboletas no estômago só de pensar nisso.

Quando tivemos de mudar de pediatra porque o nosso ia ser transferido para outro hospital, pensei que o meu mundo estava a desabar. Senti-me como se me tivessem tirado o tapete debaixo dos pés. O nosso médico estava lá desde o primeiro dia. Lembro-me das nossas primeiras discussões. "E se ela nunca chorar? Como é que vou saber o que se passa?" Lembro-me de ela me perguntar quais as preocupações que eu tinha em relação a ir para casa. Isto foi numa altura em que pensei que talvez nunca fossemos para casa. Ela ajudou-nos de mais formas do que alguma vez poderia saber. Guiou-nos e ensinou-me muito. Escutou-nos como se estivesse realmente a escutar. Se eu queria experimentar um tratamento diferente, ela não fazia o que alguns médicos fazem e encolhia os ombros, discutia com os colegas, lia os estudos que eu lhe enviava e planeávamos tudo em conjunto. Por isso, podem imaginar o meu choque quando ela se foi embora.

Tinha aquela sensação de enjoo no estômago. Quem será o nosso próximo médico? Conhecerá a Amy?

Por muito experientes que sejam, não estiveram presentes desde o primeiro dia. É muito cansativo ter de se explicar a si e ao seu filho vezes sem conta. Qualquer pessoa que tenha tido tantas admissões hospitalares como nós conhece essa sensação quando lhe perguntam "que medicamentos está a tomar? "pode dar-me um breve historial da Amy" e assim por diante. Sabe também que durante um internamento terá esta conversa exacta pelo menos 3 vezes por dia. Sabemos que eles estão apenas a fazer o seu trabalho, mas, caramba, que dia de marmota. (Felizmente, no nosso hospital local, alguns dos membros da equipa passam rapidamente por isto porque nos conhecem bem!)

Toda esta ansiedade que sinto deriva desse sentimento de "o que é que vai acontecer se um dia eu não estiver cá?". Não quero que a Amy esteja aqui sem que fiquemos confusos sobre a razão pela qual ela foi "abandonada" e porque é que, de repente, não há ninguém por perto que a possa compreender. É o tipo de coisa que, se eu pensar muito nisso, posso ter um ataque de pânico. Estou a esforçar-me por aceitar que muitas pessoas vão e vêm e que nada é permanente. Tenho de esperar que aqueles que se preocupam e ficam, continuem a investir esse tempo e essa paciência em nós e que saibam o quão importantes são para nós. Espero que a Amy nunca se sinta sozinha e que se sinta cada vez mais compreendida à medida que aprende e cresce. Espero que ela saiba o quanto é válida, amada e importante e que haja sempre pessoas por perto que lhe reforcem isso. Ela já passou por tanto e continua com uma ferocidade determinada todos os dias, e eu não poderia estar mais orgulhosa se tentasse.

Ainda há pessoas de há 6 anos em quem penso diariamente e no impacto que tiveram nas nossas vidas.

Sinto pesar e tristeza pelo seu desaparecimento, mas também gratidão pelo seu tempo e experiência. O que pode ter sido apenas um microcosmo fugaz da sua vasta carreira pode ser algo que, até hoje, está a dar força a alguém, algures, ainda hoje.

Costumo brincar com o facto de gostar de ser um pouco solitário e caseiro. Mas a verdade é que todos nós precisamos de contactos e amizades. Quando se é pai ou mãe prestador de cuidados, é-se forçado a uma forma de estar mais isolada. Já não entro num escritório com centenas de caras conhecidas todas as manhãs. Já não converso e rio à volta da máquina de café com os meus colegas. Já não participo em reuniões de equipa e já não me encolho com os quebra-gelos. Muitas vezes, fico sozinho junto à minha máquina de café a pensar nesses tempos mais simples, sabendo que a minha próxima conversa será provavelmente com prestadores de cuidados, fisioterapeutas, professores, médicos, etc. Leio sobre o dia da Amy na escola, agarrado a cada palavra, sabendo que ela não me pode contar o seu dia. Estou sempre a atualizar a aplicação, desesperado por saber que ela teve um dia tranquilo ou feliz.

Espero ansiosamente que o Phil chegue a casa do trabalho, um pouco como um animal de estimação. Claro que isto vai mudar quando a Amy acabar hoje a escola - por isso vou estar muito ocupado!

Muitas vezes é agradável estar rodeado de pessoas cuja vida normal gira em torno das mesmas coisas que nós. Podemos falar sem explicações sobre questões médicas ou equipamentos. Não se está a falar uma língua estrangeira, não se é uma novidade. Às vezes, porém, sinto-me compelida a fugir a isso e a provar a toda a gente que somos exatamente como eles e que o mundo precisa de aprender a compreender o meu filho. Não devia estar a agarrar-me febrilmente às pessoas que a compreendem, há que trabalhar mais para incluir e compreender pessoas com todas as capacidades. Por vezes, preciso de afastar a rede de segurança e não partir do princípio de que as pessoas não são simpáticas ou não compreendem.

Eu meio que brinco meio que não brinco constantemente com as pessoas "nunca mais nos podes deixar!!! Vou prender-te!" se me dão a entender que estão a planear mudar de emprego. É apenas mais uma faceta da nossa vida sobre a qual não temos qualquer controlo. Nunca é pessoal quando alguém se vai embora, mas é difícil. As pessoas podem reformar-se, seguir em frente, ter a sua própria vida! Mas isso não torna as coisas mais fáceis. No último ano, despedimo-nos de muitas pessoas que conheciam a Amy desde que ela tinha cerca de 10 meses de idade. Claro que ainda as vamos ver por aí, e desejo-lhes tudo de bom, mas tenho saudades delas e tenho a certeza que a Amy também tem. Passámos tanto tempo a ensinar à Amy os nomes dessas pessoas, enquanto elas criavam os seus próprios laços com ela.

Por isso, a todos os que trabalham com famílias como a nossa e se preocupam com elas - nós vemo-los e estamos gratos. Sei que nem sempre é fácil trabalhar connosco. Os nossos pontos altos são altos, mas os nossos pontos baixos também são muito baixos. Pode ser muito cansativo.

Sei que sentem as nossas frustrações em relação a tantas coisas. Sei que também vos afecta quando as coisas estão más. Sei que procuram desesperadamente uma mudança no sistema para ajudar famílias como a nossa. Sei que, por vezes, se sentem impotentes para ajudar num minuto e determinados no minuto seguinte. Nós também passamos por isso diariamente. Sei que têm de saltar os mesmos obstáculos que nós, estar presos à mesma burocracia que nós. Sei que, quando se desliga o relógio do dia, não se desliga necessariamente. Provavelmente ruminam tanto como nós, andando em círculos sobre tudo isto. Obrigado por estarem connosco, por muito tempo que seja.