Quando estás bem eu estou sempre bem, e quando estás mal eu sou uma confusão

Acho que não sou a única - quando a Heidi está bem (ou seja, bem, sem convulsões, com a distonia sob controlo, com as secreções controladas e feliz), sinto que posso enfrentar o mundo. Bem, talvez não o mundo, mas sinto-me equilibrada, positiva e capaz de me concentrar no momento.

Quando ela está mal, fico em pedaços. Muitos de nós estão no mesmo barco em que não existe uma "simples" constipação, e os germes deste inverno parecem ter sido ainda mais brutais. Como a Heidi não é verbal, confiamos na forma como se apresenta, num termómetro e no seu monitor Sats (ritmo cardíaco/nível de oxigénio) para nos avisar se algo está a acontecer.

Ao primeiro sinal de que as coisas estão a correr mal (normalmente com uma respiração mais rápida, um pico de temperatura e um ritmo cardíaco elevado), sinto-me a saltar vários passos à frente... pergunto-me em que altura teremos de ir para o hospital, e se a temperatura não baixar, se ela corre um risco maior de ter convulsões, e se for "isto"?

Felizmente, já há algum tempo que evitámos longas estadias em hospitais, mas nos primeiros anos a história era diferente - visitas frequentes, infecções torácicas frequentes e cursos frequentes de antibióticos (e se sabe, sabe o efeito de arrastamento que podem ter!). De cada vez, há a sensação de afundamento quando se é internado, perguntando-se por quanto tempo será, observando os monitores, ouvindo os sinais sonoros e, de muitas formas, sentindo-se impotente.

Penso que as primeiras experiências devem ter ficado comigo. Posso, se não tiver uma palavra forte para comigo, catastrofizar-me.

A Heidi teve uma reação alérgica há algum tempo, por exemplo - nada relacionado com a sua lesão cerebral, paralisia cerebral ou epilepsia, e ainda não temos 100% de certeza sobre a causa. Enquanto via uma erupção cutânea a espalhar-se pelo seu estômago, convenci-me de que devia ter colocado mal o tubo de alimentação (o que o meu cérebro lógico sabe que não era o caso), fazendo com que a alimentação saísse do estômago. A minha mente acelerou quando pensei que ela teria de ser operada, os riscos inerentes a uma anestesia geral, o facto de a culpa ser toda minha... O médico do hospital deve ter-se perguntado o que se passava comigo quando desatei a chorar, pois rapidamente diagnosticou uma alergia e assegurou-me (várias vezes) que a sonda de alimentação estava bem!

Penso que provavelmente também resulta do facto de estarmos em constante estado de alerta máximo - não nos permitindo desfrutar totalmente dos bons momentos , com medo de tentar o destino ou de que as coisas corram mal. Cada vez que passo por uma fase destas com a Heidi, tento lembrar-me que já passámos por isto antes, que ela é uma pessoa difícil e que ir para o pior cenário possível não ajuda ninguém.

É mais fácil falar do que fazer, mas estou a fazer um esforço consciente para aproveitar o agora, especialmente porque parece que a primavera está no ar e espero que os insectos do inverno estejam agora fora do caminho de todos!