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Quando não está nas tuas mãos

Miriam Gwynne por Miriam Gwynne Necessidades adicionais

Miriam Gwynne

Miriam Gwynne

Mãe e cuidadora a tempo inteiro de dois gémeos autistas verdadeiramente maravilhosos. Adoro ler, escrever, caminhar, nadar e encorajar os outros. Não ...

Uma mãe e um filho a sorrir

Tinha tudo pronto, o berço construído e as roupas de bebé lavadas, mas não podia controlar quando é que o meu filho ia nascer. No meu caso, isso estava nas mãos dos cirurgiões da maternidade, que podiam marcar-me uma cesariana para garantir a minha segurança e a do meu filho.

O aniversário dele estava fora do meu controlo.

Quando chegámos a casa, começámos a seguir uma rotina de mamadas, sestas, mudanças e mais mamadas. À medida que os dias se transformavam em semanas, eu cantava com o meu filho, lia para ele, brincava com ele, falava com ele e valorizava cada dia. Mas não demorou muito para que eu começasse a notar que ele não estava a rolar, a gatinhar ou a balbuciar.

As suas etapas não estavam nas minhas mãos.

Investi tudo nele. Levei-o a grupos de bebés, comprei os brinquedos necessários para o seu desenvolvimento. Li sobre tudo, apesar de ter dormido muito pouco e rezei para que ele recuperasse o atraso.

A minha paciência foi posta à prova enquanto esperava que ele se sentasse, gatinhasse, batesse palmas, começasse a fazer sólidos e dissesse aquela primeira palavra mágica. Aos dois anos e meio, inscrevi-o no infantário, convencida de que isso o ajudaria, mas a realidade de ver outras pessoas da sua idade a brincar numa cozinha de brincar, a desenhar, a andar de triciclo e a cantar canções na hora do recreio atingiu-me em cheio. Foi nessa altura que percebi que o meu filho era diferente.

Em poucas semanas, fui convocada para uma reunião. Acharam que não podiam satisfazer as necessidades do meu filho e que ele precisava de uma colocação num infantário mais especial. Perguntei se podia escolher para onde ele ia, mas eles abanaram a cabeça com tristeza.

O seu infantário também já não estava nas minhas mãos.

E assim continuou enquanto eu entrava nesta nova e desconhecida estrada solitária. Aos três anos tivemos o nosso primeiro diagnóstico, seguido de outro seis meses mais tarde. A lista aumentava a cada ano que passava. Muito em breve chegou a altura de pensar em começar a escola, apesar de ele ainda não falar, mal ter aprendido a andar e ainda usar fraldas.

Nesta altura, já estava a ficar mais informada, mais pró-ativa, e procurei e visitei todas as escolas locais que considerei poderem satisfazer as suas necessidades. Participei em reuniões, preenchi formulários e manifestei a minha preferência. Mas, no final, um painel de estranhos analisou os dados do meu filho e decidiu-se por uma escola a mais de 14 quilómetros de casa.

A sua escola primária também não estava, aparentemente, nas minhas mãos.

Todos os dias rezava por um milagre e, lentamente, aceitava a realidade que vivíamos. Celebrei cada marco, por mais pequeno que fosse, e chorei com cada contratempo. Apesar da distância e das dificuldades, tentei envolver-me o mais possível na sua educação. De repente, começou a ter convulsões, a perder o apetite e a dormir mais do que o normal. Uma ressonância magnética de rotina sob anestesia geral atirou-nos outra bola curva. Com apenas dez anos de idade, precisou de ser submetido a uma cirurgia invasiva ao cérebro para a remoção de um tumor enorme.

De repente, a saúde dele também não estava nas minhas mãos!

Demorou algum tempo, mas ele recuperou e a notícia de que era benigno foi um enorme alívio. Saiu da escola primária e, mais uma vez, a sua escola secundária foi atribuída por estranhos que nem sequer o conheciam. Agora é um adolescente, ainda não fala, ainda é incontinente, ainda depende totalmente de mim para satisfazer todas as suas necessidades. Visto-o, dou-lhe banho, até já tenho de fazer a barba! Quando falta apenas um ano para o fim da escola, toda a gente fala da vida dele depois da escola. A transição para a vida adulta já está a começar, mesmo que ele não faça ideia do que se está a passar.

Embora eu esteja sempre lá para o ajudar a fazer tudo, ainda há muitas coisas que estão fora do meu controlo.

O seu futuro, em muitos aspectos, não está nas minhas mãos.

Mas a parte mais difícil de tudo é que também não está nas suas mãos, porque quaisquer que sejam as opções que tem pela frente, tudo se resume a quem está disposto a pagar.

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