Quando não há respostas

"Não sabemos porquê, lamento". Já alguma vez ouviu estas palavras, ou outras semelhantes?

O nosso filho passou um mau bocado em 2020.

Foi submetido a quatro cirurgias (uma planeada e três de emergência), várias idas ao Serviço de Urgência, vários internamentos no hospital, várias TAC ao cérebro e inúmeros outros exames.

Tem espinha bífida, hidrocefalia e epilepsia.

Como parte destas condições, ele tem um shunt VP que controla a sua hidrocefalia, embora tenha sempre a possibilidade de funcionar mal.

As suas três cirurgias de urgência foram para reparar um shunt que não funcionava corretamente.

A epilepsia dele é muito instável.

No entanto, o tipo de convulsões que o Jacob tem não faz com que o seu cérebro fique sem oxigénio, o que nos deixa muito gratos.

Na verdade, ele tem convulsões não epilépticas (NES) juntamente com epilépticas.

Presume-se que a sua epilepsia seja resistente à medicação e atualmente toma três medicamentos diferentes para tentar controlá-la.

Embora não pensem que o cérebro fique sem oxigénio, estamos à espera de uma ressonância magnética para ver se há danos/alterações estruturais no cérebro devido à frequência com que tem convulsões.

Também temos de lhe dar medicamentos de emergência se a doença for prolongada.

Porque é que vos estou a contar tudo isto?

Bem, a questão é que o nosso filho mudou.

O meu rapazinho alegre, descontraído, entusiasta e sociável acabou de mudar.

É muito difícil exprimir por palavras, mas ele teve uma regressão enorme em quase todos os aspectos da sua vida.

A pediatra conhece-nos desde que o Jacob era bebé e eu implorei-lhe que me dissesse porque é que o nosso filho mudou tão drasticamente.

Ela disse muito gentilmente: "Não sabemos porquê, lamento".

Foi literalmente um daqueles momentos em que os meus joelhos cederam e eu tive de me sentar e respirar com uma dor imensa.

Também já me disseram que fico "preso à semântica".

É um comentário justo, mas um diagnóstico formal permite o acesso ao apoio correto.

Agora dizem que o Jacob tem uma deficiência de aprendizagem (DA).

Como enfermeira especializada em DA, não compreendo isto porque ele foi avaliado como tendo "inteligência normal" (sem intenção de insultar, é a linguagem deles, não a minha) antes de começar a frequentar o pré-escolar.

A DL está normalmente presente à nascença ou, pelo menos, tornar-se-ia gradualmente aparente.

Isto tem provocado um declínio acentuado, rápido e profundo na forma como Jacob é capaz de lidar com o seu mundo e de o compreender.

Quando perguntei se achavam que ele tinha uma lesão cerebral, disseram-me gentilmente que o resultado para ambos é o mesmo e que temos de mudar muitas coisas na vida dele.

Saber PORQUE algo está a acontecer ou aconteceu significa que pode começar a formular um plano para resolver quaisquer problemas.

Pode também começar a aceitar a situação da forma que lhe for mais conveniente.

NÃO saber porquê é como estar preso no limbo e, por vezes, é totalmente insuportável.

Então o que é que eu faço?

Dou permissão a mim próprio para fazer o que for necessário para me sentir melhor nessa altura.

Honestamente, isto pode ser literalmente pedir ao meu marido ou à minha mãe que tomem conta dos miúdos para que eu possa ter tempo para subir as escadas, vestir um pijama e esconder-me debaixo do edredão.

Também sofro de esclerose múltipla, pelo que o repouso é vital para garantir a minha capacidade de funcionar, especialmente quando estou sob muito stress.

Por vezes, porém, trata-se mesmo de tentar esconder-se de tudo.

Também me permito desafiar aberta e ativamente a equipa médica dele para continuar a tentar encontrar respostas, de modo a podermos ajudar o Jacob tanto quanto possível.

Enquanto estamos neste limbo, continuamos a amar Jacob plena e incondicionalmente.

Aceitá-lo-emos sempre exatamente como ele é, e não como queremos que ele seja.

É o rapazinho mais incrível e estamos profundamente apaixonados por ele!

Tento concentrar-me em criar memórias em família, porque os três filhos (trigémeos!) merecem uma infância brilhante, independentemente dos obstáculos que tenhamos de ultrapassar para que isso aconteça.