Querido Alguém - Há algumas coisas que quero que saibas

Kerry Fender
Síndrome de Down, a minha família e eu - o relato de uma mãe sobre a vida familiar com um cromossoma extra.

Querido Alguém Certo,
Como é uma parte incontornável da vida do meu filho, há uma ou duas coisas que gostaria que soubesse (se ao menos tivesse acesso à Internet e vontade de ler, mas infelizmente não tem nenhuma das duas).
A primeira coisa que quero que saibas é que tenho reparado que te sentes muito pouco à vontade com o meu filho e, mais importante ainda, ele também. É por isso que ele está relutante em passar tempo consigo: não porque seja mal-educado, ou não goste de si, ou porque eu o tenha virado contra si, mas porque você é muito estranha ao pé dele. Não sabes como falar com ele e nunca deixaste de ficar intrigado com o facto de falarmos com ele tal como falamos com os nossos outros filhos.
A segunda coisa que quero que saibam é que o meu filho é totalmente humano.
Cada um dos filamentos de ADN do seu corpo contém o código genético único do Homo Sapiens. O facto de ele ter um pouco mais de material genético em cada uma das suas células não diminui em nada a sua humanidade. Pelo contrário, talvez a reforce - ele é geralmente gentil, amável e simpático na sua atitude para com os outros, e detesta conflitos.
Ele não é "um Down", e não quero voltar a ouvi-lo referir-se a ele dessa forma. Ele não é uma raça ou espécie de ser humano diferente. É um rapaz que por acaso tem síndrome de Down.
O que nos leva à próxima coisa que eu gostaria que soubessem - ele não vai ser um rapaz durante muito mais tempo. Já é quase um adulto. Por isso, por favor, não exijam saber porque é que o levámos a ver um filme à noite "quando as crianças deviam estar na cama", porque ele não é uma criança. E, por favor, não fiquem com os lábios cerrados se vos dissermos que em breve o vamos levar ao bar, porque ele já tem quase idade suficiente para comprar álcool legalmente (embora duvide que goste do sabor).
E, finalmente, quero que saibam que a única pessoa qualificada para julgar se uma determinada vida vale a pena ser vivida é a pessoa que está realmente a viver essa vida.
Por isso, da próxima vez que quiser pontificar para outros membros da minha família sobre como eu (e outras mulheres como eu) devíamos ter sido "obrigadas a abortar" porque "as crianças deficientes têm uma qualidade de vida terrível", talvez queira pensar no que significa realmente a expressão "qualidade de vida" e como pode ser quantificada.
O meu filho gosta da vida. Até gosta da escola. Tem amigos, uma vida social e interesses. Gosta da companhia dos outros, mas também gosta de passar tempo sozinho com os seus livros ou a ouvir rádio. Gosta de boa comida. Vive no seio de uma família que o ama. Não vê nada de errado na sua maneira de ser e não se compara com os outros. Em suma, o meu filho dá todas as indicações de estar satisfeito com a sua vida e consigo próprio. Como é que isto se compara com a sua qualidade de vida? Pode dizer honestamente a mesma coisa de si próprio?