Saúde mental e deficiência das crianças

Recentemente, foi o dia de "vestir para expressar" na escola, em que a saúde mental das crianças ganha um dia no nosso calendário e reflectimos sobre os desafios que as crianças enfrentam frequentemente. Podemos ter todos os dias de consciencialização do mundo, mas sem a capacidade real de ajudar, promover a mudança e receber serviços vitais - qual é o objetivo?

Veio numa altura muito oportuna, porque depois de anos a recusar sedativos para a Amy para a ajudar a aliviar as suas explosões violentas e angustiadas - finalmente admiti a derrota.

É de partir o coração ver isto e nada do que fazemos parece acalmar estes acontecimentos

A Amy fica muitas vezes tão zangada (especialmente à hora de deitar e durante a noite) e arranca o cabelo, arranha a cara, dá pontapés nas portas da cama e grita. Uma vez conseguiu arrancar a unha grande do pé. É de partir o coração ver isto e nada do que fazemos parece acalmar estes acontecimentos. Por vezes, isto acontece nos dias em que ela não consegue lidar com a atividade ou com o ambiente. Não só é difícil para ela, como também pode ser muito isolante para nós. Também não podemos sair de casa com ela a partir de uma determinada hora.

Por isso, acabámos por concordar em experimentar a medicação e usá-la o mais moderadamente possível. É difícil encontrar um equilíbrio, porque não, eu não quero "desligá-la", mas será justo que ela esteja a passar por este nível de sofrimento?

Estava a percorrer o Twitter a altas horas da noite quando me deparei com a página de alguém que se descrevia como tendo uma deficiência física grave. Esta pessoa estava a ter dificuldades em aceder ao apoio de que necessitava para tantas coisas. Para os membros doridos devido à espasticidade muscular, para o refluxo, que lhes causava dores, e para aconselhamento, para que o conselheiro compreendesse o que esta pessoa tem de enfrentar diariamente.

Os problemas de saúde mental afectam muitas pessoas, e agora podemos falar mais abertamente sobre isso

Isto é verdadeiramente algo que deve ser celebrado. Mas sinto que em torno da deficiência ainda existe um estigma.

No passado, os profissionais mencionaram que as "explosões de raiva" de Amy, os comportamentos autolesivos e o facto de atacar as pessoas à sua volta estão relacionados com a frustração na comunicação.

Ela é não-verbal. Continuamos a trabalhar arduamente na comunicação, mas está a revelar-se mais difícil do que esperávamos.

Deve ser tão irritante querer articular algo com alguém que supostamente nos conhece melhor... e essa pessoa simplesmente não percebe.

Com dificuldades de aprendizagem, dores crónicas, problemas de comunicação, deficiências motoras grosseiras e finas, não é de admirar que ela se irrite frequentemente.

Procurei incessantemente por soluções

Seria ótimo se ela pudesse ter acesso a terapia da fala ou aconselhamento, mas sei que isso nunca será uma opção.

Esperava ardentemente que a tecnologia do olhar fosse um êxito para ela e que conseguisse comunicar connosco.

Utilizamos símbolos em cartões, mas, por vezes, ela não se envolve ou é muito inconsistente com eles. Apesar de ser não-verbal, comunica de forma excelente para nos dizer o que quer, ou seja, iPad, música, mudança de posição, mudança de almofada, etc. Mas, para além disso, estamos a ter dificuldades.

A Amy é agora uma menina grande... as pancadas e os pontapés são mais difíceis, levá-la para um lugar seguro é mais difícil. Há dias em que ela parece desanimada, sonolenta, desligada de nós. Pergunto-me se isto se deve à atividade convulsiva, se ela está cansada ou se está deprimida.

Se ela pudesse falar, o que é que diria? Ela é feliz?

Nos vários grupos de paralisia cerebral de que faço parte, vejo muitas vezes pais de crianças verbais referirem que o seu filho se sente ansioso, triste, diferente, etc.

Vejo-os a tentar encontrar formas de ajudar os seus filhos a compreenderem o seu valor e o seu valor e que ser diferente não tem mal nenhum. Vejo os pais a tentarem febrilmente encontrar formas de reduzir as dores físicas que advêm do diagnóstico.

É tão difícil para toda a gente e leio sempre as respostas com interesse, pois ainda não encontrámos nada que nos ajude. Se ela pudesse falar, o que é que lhe diria? Ela é feliz? Nas redes sociais, ela parece ser a criança mais feliz do mundo, mas a realidade é diferente.

O nosso pediatra encaminhou-nos para o HYMs (healthy young minds), que, segundo me informaram, é um serviço extremamente subfinanciado e sobrelotado.

Isto só mostra quantas crianças estão a lutar e precisam de mais apoio. O médico não tem a certeza do que nos pode oferecer para além de medicamentos, e foram-nos oferecidos alguns que se enquadram na categoria dos antipsicóticos.

Até agora, tenho-me recusado, porque ela tem muitos medicamentos e eu quero tentar minimizá-los. Não sabemos realmente como todos os medicamentos interagem uns com os outros; não quero piorar as coisas. Já tive reuniões em que os profissionais mencionaram que ela pode estar a sofrer de ansiedade ou depressão. Isso tem sido falado muitas vezes.

Os passatempos e a normalidade são fundamentais para uma boa saúde mental

Encontrei uma lista online que dizia: "terapia da fala e da linguagem, assistência educativa, grupos de apoio, fisioterapia, medicação, programa de desporto adaptado, terapia comportamental, serviço social, psicoterapia". Ao ver esta lista, confirmei que estamos a fazer tudo o que está ao nosso alcance para que a Amy tenha a melhor saúde mental possível. Espero este ano experimentar com ela desportos adaptados (boccia) e andar de bicicleta em cadeira de rodas, e que tenhamos umas férias agradáveis em família, porque às vezes penso que os passatempos e a normalidade são fundamentais para ajudar a boa saúde mental.

Olho muitas vezes para a Amy, admirando o seu lindo rostinho, e pergunto-me "o que é que ela está a pensar? Muitas vezes, vejo-a a observar as crianças a correr e a brincar no parque e pergunto-me "isto perturba-a? ou está apenas interessada? Senti-me muitas vezes uma "forasteira" ou "diferente", também tenho um pouco de síndrome do impostor quando estou em grupos e penso "ha, olha para ti a tentar integrares-te e pareceres normal!"

Por isso, pergunto-me se ela tem consciência das diferenças. Ela sente-se certamente frustrada ao lutar contra o seu próprio corpo. Dou por mim a comparar demasiadas vezes a infância dela com a minha. Não podia ser mais diferente. Eu queria que ela tivesse o que eu tive. Mas é simplesmente diferente. Pergunto-me o quanto das minhas ansiedades eu projeto nela.

Até agora, aprendi sobretudo:

• Fazer o que ela gosta. A Amy põe-nos a cantar quase constantemente. Quando já cantámos o suficiente, o iPad e os vídeos são ligados.
• Tenta ignorar os espectadores. A situação só se torna mais difícil quando as pessoas param para olhar. Isso aumenta a nossa ansiedade, que aumenta a dela.
• Ignore todos os julgamentos. Estas pessoas provavelmente não fazem ideia de como é a nossa vida. Estamos apenas a fazer o que temos de fazer. Se for necessário um iPad num jardim zoológico para a ajudar a concentrar-se no que a rodeia, que assim seja. Se pudéssemos desligar o iPad, desligávamo-lo!
• Ser paciente. É óbvio que não somos santos. Há dias em que a minha paciência vacila e eu gostava mesmo que as coisas estivessem mais calmas. Mas eu diria que fazemos um trabalho notável em manter a calma para a ajudar a sentir-se segura. Fico sempre ao lado dela ou dou-lhe espaço quando necessário.
• Perguntar na mesma. Pergunto constantemente à Amy como é que ela está. Digo-lhe o quanto a amamos. Digo-lhe que ela é muito valiosa, importante e fantástica. A Amy já provou tantas vezes que compreende muito mais do que algumas pessoas lhe dão crédito.
• Saiam e andem por aí. Apanhem um pouco de ar fresco, encontrem esses locais acessíveis e criem memórias juntos.
• Reduzir as expectativas. Não espere ir a uma terapia musical, ou a uma discoteca, etc. e que tudo corra bem. Vá preparado, aceite quando não estiver a funcionar e sorria. Só pode dar o seu melhor.
• Cuide de si. Se não cuidarmos de nós próprios, como é que podemos cuidar de outra pessoa?

Há alguma coisa que queira acrescentar à lista?