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Se eu tivesse um desejo

Jodi Shenal por Jodi Shenal Necessidades adicionais

Jodi Shenal

Jodi Shenal

Sou uma mãe que fica em casa com dois filhos espectaculares. O meu filho está no espetro do autismo e a minha filha tem uma doença genética rara e múl...

Se eu tivesse um desejo

"A coisa mais importante na comunicação é ouvir o que não é dito."

Como mãe de uma criança não-verbal com múltiplas deficiências e necessidades médicas complexas, esta citação ressoa em mim.

Tremendamente. Por vezes, interpreto mal essas mensagens não ditas.

Por mais que eu tente traduzir os sinais não-verbais, muitas vezes não consigo interpretá-los corretamente. Se eu tivesse um desejo, seria que a minha filha tivesse a capacidade de falar.

Não só para ouvir "Amo-te, mamã" com uma voz suave, doce e angelical...

Não só para ouvir todos os pormenores do seu dia na escola, em vez de o ler num papel e tentar preencher as lacunas...

Não só para ouvir se alguém era indelicado com ela...

Quando a minha linda filha de 11 anos está doente ou a sofrer, desejo desesperadamente que lhe seja concedido o dom da fala.

É nestas alturas que mais anseio por ouvir a voz dela. Se ela tivesse o poder de exprimir o que sente através de palavras, eu poderia poupar tempo precioso a adivinhar e a investigar... saberia com certeza e poderia resolver o problema.

Estamos a trabalhar diligentemente para a ensinar a comunicar com um dispositivo de comunicação aumentativa e alternativa.

Ela deu passos valentes, mas esta intrincada forma de arte é um trabalho em progresso.

De todas as coisas que ela está a aprender lindamente a "dizer" com o seu dispositivo e também com imagens e gestos, "magoar" é um conceito que lhe é extremamente difícil de transmitir.

Recentemente, esteve doente com um problema de estômago que, por sua vez, lhe irritou o estômago e a garganta, acabando por se instalar uma infeção nos ouvidos.

Raramente chora. Nunca pára de brincar para deitar a cabeça e descansar.

Quando isso acontece, ou quando ela tem febre alta e convulsões febris sem causa evidente, sabemos que algo está errado.

Durante o sono, se a frequência cardíaca for elevada, sabemos que algo está errado. O papá dela e eu transformamo-nos rapidamente em detetives.

Exploramos todos os cenários possíveis que possam estar a ocorrer. Consideramos e investigamos cuidadosamente todas as origens possíveis, da cabeça aos pés. Parte-nos o coração quando ela não nos consegue dizer o que lhe dói.

Enquanto isso, tentamos com todas as nossas forças ouvir as suas palavras que não são ditas.

Inúmeras vezes, foi necessário efetuar análises ao sangue e outros testes invasivos para diagnosticar um problema; para restringir e eliminar potenciais culpados.

Ao longo dos anos, sofreu várias punções lombares dolorosas, cateterismos urinários e picadas de agulha.

Tento nunca usar a palavra "injusto" de forma descuidada, mas isto é injusto para ela; não devia ser assim.

NUNCA sinto pena da nossa situação, mas vê-la sofrer sem ter a capacidade de o expressar verbalmente deixa-me absolutamente impotente.

Desejarei sempre esta única, solitária e preciosa dádiva.

Enquanto ela não for capaz de expressar os seus sentimentos através de palavras, eu continuarei a ouvir atentamente com todos os meus sentidos.

Trabalharei incansavelmente para a ajudar a encontrar a sua voz. Ela tem tanto para dizer.

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