Sem privacidade

Pouco depois de o meu filho James ter nascido, tornou-se evidente que íamos precisar de algum apoio adicional em casa. Inicialmente, este apoio assumiu a forma de um serviço noturno prestado pela equipa de enfermagem pediátrica da nossa comunidade.

Estávamos exaustos porque o padrão de sono do James era muito mau devido às suas dificuldades complexas de alimentação e ao refluxo grave. Ele precisava de uma pequena quantidade de comida de hora a hora ou de duas em duas horas e estava frequentemente muito doente. Era difícil para nós manter esta situação durante um longo período de tempo e, por isso, apareceu uma senhora encantadora chamada Sue para nos apoiar duas noites por semana.

A Sue chegava às 22h00 e conversávamos durante uma chávena de café antes de irmos para a cama, com a certeza de que o James estava a ser bem tratado até ela sair às 7h00 da manhã.

O Tiago tinha agora quase três anos e meio.

Eu estava à espera do seu irmão mais novo, Harry, e as autoridades locais decidiram que devíamos ter mais ajuda. A Susanne entrou nas nossas vidas.

O papel da Susanne era apoiar-nos, ajudando a alimentar, cuidar e ocupar o James em nossa casa, permitindo-me ter algum tempo com o nosso novo bebé. Com o passar dos anos, as horas da Susanne aumentaram, mas o James sempre quis, e ainda quer, estar comigo se eu estiver por perto, o que torna difícil para os outros o ocuparem quando eu estou por perto.

A Susanne vivia perto de nós e, alguns anos mais tarde, quando estávamos a fazer grandes obras, começou a tomar conta do James em sua casa. Este acordo continuou a ser muito bem sucedido e a Susanne tinha o James em sua casa por vezes também durante as férias escolares.

James continua a ter noites bastante agitadas.

Como ele era alimentado durante a noite, foi acordado um financiamento para ter pessoal da agência durante a noite para cuidar dele. Ao longo de muitos anos, este número acabou por aumentar para 5 noites por semana. Era muitas vezes problemático, com um fluxo de diferentes prestadores de cuidados que precisavam de receber formação, mas era necessário para que nos sentíssemos capazes de funcionar como uma família durante o resto do tempo.

Quando Harry era pequeno, gostava de ver quem estava cá de manhã quando se levantava e recebia sempre muita atenção dos prestadores de cuidados. Quando já era mais velho, adolescente, e continuava a levantar-se à noite quando o pessoal chegava, passou a ter muito mais dificuldades. Os funcionários chegavam e queriam conversar, o que interferia com a nossa noite. O Harry não queria levantar-se a meio da noite e dar de caras com eles no patamar. Compreendi que era difícil para ele, era difícil para todos nós ter estranhos em nossa casa.

Tudo parou quando o Covid chegou.

Literalmente, de um dia para o outro, a ajuda deixou de chegar. Na altura, a escolha foi mesmo nossa, o risco parecia demasiado grande. Estávamos então muito sozinhos, com o meu marido a trabalhar muitas horas durante a pandemia e o James em casa todo o dia, uma vez que os serviços de dia tinham encerrado. Então, em abril de 2021, o James mudou-se da nossa casa para um alojamento apoiado e nunca mais tivemos de ter cuidadores em nossa casa.

Estamos muito gratos pelo apoio que recebemos ao longo dos anos, foi algo que nunca imaginei precisar, mas teríamos tido muita dificuldade em lidar com a situação sem ele. Ainda somos amigos da Sue, a nossa primeira enfermeira comunitária, e a Susanne ainda cuida do James 25 anos depois. Mas....it é muito difícil ter pessoal em casa a todas as horas do dia e da noite. É uma sensação muito invasiva, temos consciência de que eles estão lá e que podem entrar no quarto a qualquer momento, sabemos que eles podem ouvir as nossas conversas, nada é realmente privado.

Quando todos os cuidados cessaram, conseguimos sozinhos ir ter com o James todas as noites, independentemente das vezes que ele precisou de nós. Levantávamo-nos a qualquer hora da manhã em que ele acordava (normalmente muito cedo). Fizemos isso durante 14 meses até ele sair de casa. Foi um trabalho árduo, mas, na verdade, quando os prestadores de cuidados deixaram de vir, foi um alívio ter a nossa casa de volta.