Mês de sensibilização para a epilepsia

novembro é o mês da sensibilização para a epilepsia.

Como já referi anteriormente - se você ou alguém com quem vive tem epilepsia, provavelmente sentirá que todos os dias são dias de sensibilização para a epilepsia.

Lembro-me de, em criança, ter aprendido sobre a epilepsia. A perspetiva de a ter aterrorizava-me absolutamente. Lembro-me de me ensinarem os primeiros socorros para o caso de encontrarmos alguém a ter um ataque.

Vivia com medo de presenciar alguém a ter uma convulsão e de ser a pessoa responsável por o manter em segurança até chegar uma ambulância.

Para quem está de fora, a palavra "convulsão" é absolutamente aterradora.

Quando o seu filho tem literalmente centenas de convulsões por dia, pode parecer bastante normal dizer "oh, ela não pode falar consigo neste momento, está apenas a ter uma pequena convulsão".

Muitas vezes, quando digo estas palavras, a pessoa recua horrorizada e eu digo-lhe: "Não, por favor, não se preocupe, ela tem muitos destes, são apenas pequenos e vai ficar bem num segundo". Torna-se uma espécie de norma diária.

As convulsões prolongadas continuam, naturalmente, a aterrorizar-me.

É com grande entusiasmo que digo que, desde que começou uma dieta cetogénica prescrita pelo hospital, há quase 2 anos, a Amy ainda não precisou de NENHUMA medicação de resgate. Houve uma altura em que não passava uma semana sem que precisássemos de administrar medicamentos de emergência, o que representa um enorme progresso.

Atualmente, para nós, a epilepsia é assim: 2 anticonvulsivantes diferentes duas vezes por dia, um medicamento de resgate para interromper os ciclos de aglomeração, um medicamento de resgate para parar uma convulsão prolongada, duas análises ao sangue por dia para verificar a glicose e as cetonas, um tratamento de resgate para glicose baixa/cetonas altas, análises ao sangue completas regulares e clínicas no hospital da cidade com nutricionistas e neurologistas, preparação de um lote diário de alimentos cetónicos para 24 horas para serem introduzidos no intestino através de uma bomba de alimentação 24 horas por dia, 7 dias por semana, contacto com uma enfermeira de epilepsia e um pediatra locais, monitorização rigorosa dos tipos de convulsões e da duração das mesmas.

Pode parecer muito, mas em comparação com há alguns anos atrás, estamos todos muito mais bem informados sobre a prevenção e o tratamento de quaisquer problemas que possam surgir em resultado da epilepsia.

Ainda não compreendo bem a dieta cetogénica e o seu funcionamento.

Eu acho que mudar a forma como o corpo cria energia (a partir de gorduras em vez de hidratos de carbono), de alguma forma, altera as coisas no cérebro? Seja qual for a ciência por detrás disto - estou grata por isso, e funciona para nós.

Apesar da dieta cetónica, a Amy continua a ter centenas de convulsões por dia, mas felizmente são convulsões parciais/focais ou ausências. Os factores que desencadeiam as crises da Amy incluem problemas gastrointestinais, humor, cansaço, mal-estar, enfim, muitas coisas.

Embora atualmente esteja bem controlada, continua a ser um aspeto imprevisível do diagnóstico da Amy e, para nós, vem em segundo lugar, a seguir aos problemas torácicos/respiratórios, em termos de doença mais difícil de gerir.

Na nossa última consulta, disseram-me que a Amy terá de abandonar a dieta cetónica dentro de 6 meses. Estou aterrorizada com esta perspetiva. Espero que, de alguma forma, o sistema dela tenha sofrido um pequeno reset e que as convulsões se mantenham como estão e não piorem.

A ideia de ter convulsões tónico-clónicas constantes aterroriza-me.

Tento não pensar em SUDEP (morte súbita inesperada em epilepsia) e nas muitas outras coisas terríveis que a epilepsia pode acarretar. Mas sem o ceto ou a nossa fantástica equipa da RMCH, estou muito nervosa.

Se o desmame for terrível, há uma hipótese de voltarmos à cetogénese, mas, geralmente, não gostam que as pessoas a mantenham totalmente durante mais de 2 anos.

A epilepsia tirou-nos muito. A epilepsia prejudicou o desenvolvimento da Amy e também provocou uma regressão. Ela não tinha convulsões até há cerca de 5 anos.

Notei uma mudança súbita nos seus movimentos e no seu comportamento. Pedi várias vezes um eletroencefalograma para me dizerem que o que ela estava a fazer não parecia ser um comportamento "típico" de uma convulsão. Mas os pais sabem.

Temos um instinto quando as coisas não estão bem, e eu gostaria de pensar que, por esta altura, já adquiri um sentido quase extra para estas coisas. Quando estamos perto de alguém 24 horas por dia, 7 dias por semana, temos tendência a reparar até nas coisas mais pequenas.

Uma manhã, entrei no quarto da Amy e vi-a azul, a espumar pela boca e a ter convulsões. Esse momento ficará comigo para o resto da minha vida. Penso nele todos os dias.

Já não tinha dúvidas de que ela estava a ter convulsões.

O EEG foi feito, tudo foi confirmado e começou o terrível processo de encontrar os medicamentos certos. Os medicamentos podem ser brutais. Afectam cada pessoa de forma diferente, pelo que encontrar a dose e o tipo de medicamento certos pode demorar muito tempo.

Os efeitos secundários foram absolutamente horríveis durante muito tempo. Houve alturas em que um aumento da dose significava que, durante meses seguidos, a Amy ficava extremamente mal-humorada e angustiada e eu telefonava para os médicos a chorar a perguntar quando é que isso ia melhorar.

A forma como ela sofreu enquanto tentávamos encontrar o plano de tratamento correto foi, por vezes, angustiante. Estou muito orgulhosa do que ela conseguiu ultrapassar e da forma como persevera diariamente para não deixar que estas coisas afectem a sua qualidade de vida.

Odeio a epilepsia todos os dias. Com uma vingança.

Vejo o que outras famílias como a nossa estão a passar, muitas delas muito piores do que nós. E dói-me o coração.

Estou muito grata à equipa cetónica do Royal Manchester Children's Hospital. Nunca nos sentimos tão tranquilos, compreendidos e felizes com uma equipa.

Desejo sempre que todas as facetas das nossas vidas sejam tão boas como a nossa experiência com elas. Temos a sensação de que estamos a trabalhar em conjunto para o mesmo resultado. Não estamos a trabalhar contra eles, não temos de lutar pelo nosso canto, não temos de esperar em longas listas de espera ou implorar por financiamento.

A ajuda parece estar sempre disponível por correio eletrónico ou telefone e é sempre respondida rapidamente. Quando se está a ajudar alguém a gerir um problema de saúde que dura toda a vida e por vezes é debilitante, é precisamente disto que precisamos na nossa vida.

Vivo na esperança de que os avanços na tecnologia médica continuem, quer se trate de tratamento a laser, cirurgia VNS, óleo de canábis, novos medicamentos, tudo o que facilite a vida de quem vive com epilepsia todos os dias.

Ainda não sei como será o futuro da epilepsia da Amy, estou nervosa, mas também estou esperançada e determinada.