Dia de sensibilização para a HIE

Não faço ideia de quantos dias de sensibilização existem no mundo (se calhar podia pesquisar no Google), mas deve haver imensos.

Basta ver os e-mails da escola das minhas filhas - há sempre um sobre usar uma determinada cor para isto, ou fazer um evento para aquilo (o que me deixa em pânico, pois normalmente só me apercebo à última da hora!)

Todos eles muito úteis e para grandes causas.

Uma delas é particularmente importante para nós: o Dia de Sensibilização do HIE, a⁴ de abril.

Antes de termos a Heidi, nunca tinha ouvido falar de EHI (Encefalopatia Hipóxico-Isquémica).

Não sabia de todo que o EHI era uma coisa. Tinha tido (felizmente) uma gravidez muito simples.

Tinha chegado ao termo. Não havia absolutamente nenhuma indicação de que as coisas pudessem, e viessem, a correr tão mal.

Num espaço de tempo muito curto, passei de nunca ter ouvido falar de HIE a tentar tornar-me um especialista, para poder fazer o melhor pela Heidi, de todas as formas possíveis.

Mas como é que um dia de sensibilização pode ajudar?

Quando se é atirado para o mundo do HIE, é assustador.

Não sabemos o que se está a passar, não sabemos o que o futuro nos reserva (o "esperar para ver" é uma das coisas mais difíceis do HIE) e não sabemos qual é o nosso lugar.

Rodeada de preciosos bebés prematuros na unidade neonatal, lembro-me de me sentir completamente deslocada.

A Heidi foi uma rolha de cortiça com 9lb7oz, encheu a incubadora, parecia robusta e frágil ao mesmo tempo.

Os folhetos que nos foram entregues não eram relevantes, os cartões de marcos não eram apropriados e as constantes explicações de "H.I...o quê" eram cansativas.

Por isso, quando nos sentimos capazes, tentámos fazer algumas mudanças e encontrar o lado bom de uma situação difícil.

Criámos a Peeps, a única instituição de caridade no Reino Unido dedicada a apoiar as pessoas afectadas pela EHI, e criámos o Dia de Sensibilização para a EHI. (Isto faz parecer que somos bastante oficiais - nos bastidores, tudo é feito a partir da mesa da nossa cozinha; há muito planeamento e um pouco de improviso, mas todos os anos é cada vez maior e o apoio que temos tido é fantástico).

O Dia de Sensibilização para o HIE é uma forma de chegar às pessoas, de reunir uma comunidade que, de outra forma, se poderia sentir tão perdida como nós, especialmente nos primeiros tempos.

Utilizamos #HeardofHIE porque muitas pessoas não o fazem, até lhes acontecer.

Penso realmente que poderia, e deveria, ser falado (com muita delicadeza e sensibilidade) nas aulas pré-natais, para que, pelo menos, seja um termo que as pessoas tenham ouvido e saibam que existe apoio se alguma vez for necessário.

Há tanta coisa que eu gostaria que as pessoas soubessem sobre o HIE.

Afecta-nos a todos de forma tão diferente, de maneiras diferentes e em alturas diferentes, e não há uma forma certa ou errada de lidar com isso.

A comunidade HIE é uma comunidade a que ninguém escolheria aderir, mas quando nos encontramos nela, temos realmente a sensação de "encontrar a nossa tribo".

Há uma compreensão que não pode ser explicada.

Todos nós "percebemos" e damos o nosso melhor para nos levantarmos uns aos outros nos dias maus e para nos animarmos uns aos outros nos dias bons.

Para famílias como a nossa, a HIE está connosco todos os dias. No entanto, ter um dia dedicado a este tema é uma oportunidade para chamar a atenção e chegar a mais pessoas, para que possam dizer que têm #HeardofHIE.

Se quiser participar, vá a www.peeps-hie.org