Sentir-se sozinho como pai ou mãe com necessidades adicionais.

Estava sentada sozinha numa sala lateral do hospital pediátrico, à espera que o meu filho regressasse da sua 16ª anestesia geral. No silêncio da sala, olhando pela janela para a rua movimentada lá em baixo, perguntei-me se alguém saberia que eu existia. Será que alguém se importava?

A solidão era avassaladora.

Fiquei à porta da escola em silêncio, todos os outros pais mantiveram a distância. Os convites para a festa estavam a ser distribuídos, muita conversa e entusiasmo, mas eu não estava a ser incluído. Sou o pai "daquela" criança. A que é diferente, a que brinca sozinha e tem dificuldade em comunicar. A criança que não percebe os jogos que os outros estão a fazer e não se junta a todos os outros.

A solidão é emocional.

Em casa, tudo está ao rubro, pois uma criança chega a casa a gritar, a atirar e a destruir. As coisas são esmagadas, as crianças gritam, o jantar é esquecido e queimado mais uma vez. Sinto-me impotente, pois não estive com ele o dia todo e não pude evitar nada disto. Mandei-o embora e agora ele odeia-me. À porta fechada, ninguém vê a dor causada pelo peso do fardo.

A solidão é exaustiva.

A luta pelos serviços. Para conseguir que alguém, qualquer pessoa, me ouça. Encontrar para o meu filho a ajuda de que ele precisa. Ou para subirmos em listas de espera intermináveis. A luta para encontrar esperança, para apoiar o meu filho de todas as formas possíveis. Os telefonemas constantes, as consultas, todas as conversas. Repetir a mesma coisa a tantas pessoas só para tentar que alguém ajude.

A solidão é avassaladora.

Mas pode ser quebrado. A solidão pode ser aliviada. Enquanto ninguém estava fisicamente naquele quarto de hospital comigo ou ao meu lado no recreio da escola. Ou a ajudar-me a segurar o meu filho enquanto ele lutava depois de se aguentar todo o dia na escola ou a participar nas reuniões e compromissos que preenchem todas as minhas semanas. Estiveram comigo de outras formas. Eles compreenderam.

Costumava sentir-me sozinha porque pensava que era a única a passar por esta jornada. No entanto, ao longo da estrada, na cidade seguinte, na cidade mais próxima, no campo e na mesma escola, havia outros pais cujo filho também era diferente. Outros pais que sabem o que é ter um filho que explode depois da escola. Ou que não recebe o convite para a festa e que também estão a lutar para obter serviços e apoio profissional. Eu não sabia que eles existiam porque deixei que a solidão me consumisse.

Não está sozinho.

Sim, é solitário criar uma criança com necessidades adicionais e algumas dificuldades podem ser exclusivas da minha família, mas isso não significa que os outros não possam compreender e apoiar. Trata-se de encontrar o seu grupo, o seu bando, a sua rede de apoio que pode caminhar ao seu lado e animá-lo, quer seja pessoalmente ou online. Trata-se de pesquisar no Google grupos de apoio na sua área, procurar grupos nas redes sociais relacionados com a doença do seu filho, ou mesmo apenas grupos para prestadores de cuidados. Estão por todo o lado e, quando encontrar um em que se sinta em casa, isso mudará a sua vida.

Não posso prometer que não se vai sentir sozinho por vezes, mas o que posso prometer é que os outros vão estar lá e compreender. Uma mensagem, uma mensagem de texto ou até mesmo um meme engraçado enviado com amor pode ser tudo o que é preciso para o lembrar que, por mais difícil que seja, não está sozinho.

Quando se sentir sozinho como pai ou mãe com necessidades adicionais, lembre-se sempre que os outros compreendem. Nós preocupamo-nos e estamos a torcer por si, mesmo ao seu lado.