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Nos últimos anos, tenho visto constantemente uma citação que diz que só temos 18 verões com os nossos filhos e que devemos aproveitá-los ao máximo. Deixem-me dizer-vos o quanto isto é desencadeante para mim e para muitas outras famílias que têm filhos com doenças que limitam a vida.

A nenhum de nós é prometida uma vida plena e a vida é preciosa. No entanto, quando se tem um filho com limitações de vida, nem sequer nos é prometido o dia de amanhã. Muitos dos nossos filhos não chegarão à idade adulta. Isso significa que nem sequer terão os 18 Verões que é suposto terem connosco. É um pensamento em que a maioria de nós pensa diariamente. Já estamos a tentar tirar o máximo partido de cada momento. Não podemos planear esses 18 anos porque a realidade é que o próximo verão pode não ter o nosso filho.

Muitas pessoas da nossa comunidade perderam os seus filhos nos primeiros anos de vida. Isto é algo por que ninguém deveria passar.

Imaginem que depois vêem o post a dizer que têm 18 Verões com o filho.

Para aqueles que não têm de pensar em perder o seu filho em qualquer altura, compreendo que pensar nesses preciosos 18 verões com os seus filhos é importante. As crianças não vão ser sempre crianças, vão entrar na idade adulta a dada altura, só que nem todas o fazem.

Durante 14 anos, preparei-me para o facto de não poder viver a vida adulta com o meu filho. Preparei-me para a coisa mais dolorosa que poderia acontecer. Aproveitei ao máximo cada experiência e valorizei cada momento que passámos juntos. Cada marco que ele alcança.

Mesmo que o meu filho chegue à idade adulta, não posso garantir que esses 18 Verões tenham sido totalmente preenchidos com diversão. Estamos muitas vezes no hospital devido ao seu estado de saúde. Passamos muito tempo em casa por não podermos sair, quer devido às convulsões, quer por não podermos aceder aos locais ou por estarmos a descansar e a recuperar.

Será que isso significa que devemos colocar pressão sobre nós próprios por não termos aproveitado ao máximo o verão, um dos 18 anos mais importantes?

Não, não é. Não significa que nos devamos sentir mal por termos feito o que o nosso filho precisava.

Não estou a pedir que as pessoas deixem de desfrutar dos seus 18 Verões com os filhos. Estou a pedir-lhes que tenham em atenção aqueles de nós a quem não foram prometidos esses verões. Aqueles a quem não foi prometida qualquer quantidade de tempo com os seus filhos. Todos nós deveríamos estar a aproveitar o tempo que passamos com os nossos filhos, porque afinal o tempo é precioso.