Ser ouvido

A maioria dos pais prestadores de cuidados sabe o que é não ser ouvido. Talvez tenha sido ao obter um diagnóstico, ao tentar explicar sintomas que são ignorados, ou ao navegar num sistema que foi concebido tendo em mente o financiamento disponível, antes da necessidade real.

Tive a sorte de me envolver nalgumas oportunidades brilhantes que me permitiram fazer ouvir a minha voz e também provocar mudanças. Gostaria de encorajar outros pais prestadores de cuidados a considerarem a possibilidade de o fazerem também.

Este blogue é, naturalmente, uma dessas oportunidades. A Firefly utilizou os seus canais para fornecer uma plataforma aos pais que cuidam de crianças. Gostaria de ver mais empresas a fazer isto, especialmente as que trabalham no sector da deficiência. Muitos de nós já terão visto anúncios sobre oportunidades de participar na investigação das universidades ou de contribuir com a nossa experiência de vida para melhorar os serviços das autoridades locais.

Eis algumas das coisas que aprendi/experimentei desde que estou envolvido neste tipo de coisas.

Esta é apenas a minha opinião e não é para todos, mas ao partilhar as minhas experiências, espero poder ajudar os outros a compreender o que pode ser um envolvimento.

Pode ser extremamente validante partilhar a experiência pessoal, ser ouvido e ver as mudanças feitas em resultado disso. Participei em grupos de consulta e vi investigadores aceitarem as minhas sugestões e fazerem alterações. É um sentimento poderoso numa vida em que muitas vezes me sinto impotente. Nós, enquanto pais prestadores de cuidados, temos conhecimentos que podem mudar o rumo da investigação e dos serviços.

Normalmente, há um grupo de pessoas com experiência de vida envolvidas nos projectos. Conhecer pessoas com experiências de vida semelhantes pode ser ótimo. Muitas vezes dei por mim a desejar que tivéssemos mais tempo para conversar e estabelecer contactos. Já vi alguns projectos de investigação preverem tempo para isso.

Todos os bons projectos de investigação são claros quanto ao facto de que provavelmente irá partilhar experiências pessoais. Muitas vezes, isto pode ser difícil e vale a pena pensar em como se pode sentir ao fazê-lo.

Todos os projectos de investigação que convidam o público a participar devem pagar pelo seu tempo. Ninguém o faz pelo dinheiro (é apenas um pagamento simbólico / vale) mas é de importância vital que a nossa contribuição seja valorizada como a de todos os outros. A nossa experiência é muitas vezes dolorosamente conquistada e partilhá-la é muito importante. Isso precisa de ser reconhecido.

O envolvimento nestas oportunidades tem sido uma grande experiência de aprendizagem no trabalho com académicos e no conhecimento de novas pessoas de diferentes origens.

Atualmente, a maior parte das oportunidades são reuniões em linha, o que pode ser muito mais prático do que deslocar-se a uma reunião para um pai ou uma mãe prestador(a) de cuidados.

Quanto mais pessoas se envolverem, maior será o impacto da voz dos pais e encarregados de educação. Encorajo toda a gente a pensar nisso da próxima vez que uma destas oportunidades se cruzar no seu caminho.