Ser pai ou mãe cuidador

O termo "pai ou mãe prestador de cuidados" é amplamente utilizado nos círculos profissionais para descrever um pai ou mãe de uma criança com deficiência. Muitos pais prestadores de cuidados identificam-se como tal, mas nem todos.

Algumas pessoas nunca ouviram falar do termo, ou acreditam que, como pais, cuidam de qualquer forma, por isso vêem tudo como parte do "trabalho". É vital que continuemos a reconhecer que os pais prestadores de cuidados têm um papel muito diferente, e normalmente muito mais difícil, do que os pais de crianças sem deficiência.

Ser pai ou mãe prestador de cuidados é, certamente na minha experiência, um trabalho completo em si mesmo. Se juntarmos isso ao papel "típico" de pai ou mãe "normal", temos um prato incrivelmente cheio. A carga física (cozinhar, limpar, marcar consultas) e a carga mental (a coordenação de serviços) combinam-se para criar um peso enorme para qualquer pessoa carregar.

Ao contrário da maioria dos empregos típicos, esta função está carregada de emoções e pode proporcionar-nos altos e baixos, muitas vezes no espaço de um dia ou de uma hora. Por isso, é vital que as pessoas que nos rodeiam, a família, os amigos, os serviços públicos e as empresas, reconheçam este facto.

Atualmente, ainda há muito trabalho a fazer neste domínio.

Estou a pensar em dois exemplos. A nossa autoridade local costumava classificar os pais prestadores de cuidados como "prestadores de cuidados" e o serviço local de prestadores de cuidados estava aberto para nós. Este serviço oferecia aconselhamento subsidiado, uma prestação simbólica de bem-estar (que, embora pequena, era significativa para muitos) e uma série de outros apoios.

Também efectuaram avaliações dos prestadores de cuidados. Nos últimos anos, esta situação foi alterada de modo a excluir os pais prestadores de cuidados da oferta local. Isto deixou-me perplexa e zangada, para não dizer pior. A raiva vem do facto de me fazer sentir invisível. Algumas pessoas (suponho que não sejam pais de crianças com deficiência) decidiram que os pais prestadores de cuidados não têm direito a este apoio.

O papel de pai ou mãe prestador de cuidados dura muitas vezes uma vida inteira, está disponível 24 horas por dia, 7 dias por semana e envolve mais trabalho de luta e de defesa do que eu poderia imaginar. Este tipo de exclusão deixa-me a pensar que eles não compreendem isto e que vêem o nosso papel apenas como parte de ser pai ou mãe. Nota para mim própria - escrever ao deputado sobre este assunto.

Visitámos recentemente uma atração familiar e quisemos levar connosco a pessoa que cuida da minha filha.

A minha filha necessita de cuidados 2:1, pelo que precisa de mim e de outra pessoa num dia de passeio. A política da atração em relação às taxas de admissão dos prestadores de cuidados era a seguinte Estudantes e acompanhantes: £2 de desconto. Não podia acreditar no que estava a ler. As pessoas que prestam assistência e os estudantes foram colocados no mesmo saco, como se tivessem os mesmos requisitos. Não quero um desconto simbólico para a pessoa que cuida da minha filha. Não devia ter de pagar; ela precisa tanto dela como do seu carrinho de bebé para deficientes ou do seu capacete para epilepsia. Mais uma nota para mim própria - escrever para a atração.

Estes dois exemplos mostram que há muito a fazer para educar a comunidade em geral sobre o facto de o papel de um pai prestador de cuidados ser tão diferente do de um pai típico. Como pais prestadores de cuidados, todos nós podemos contribuir para a divulgação da informação, mas não devemos ter de o fazer, claro. É mais um "a fazer" nas nossas infinitas "listas".

Ninguém compreende isto como os outros pais prestadores de cuidados, e é por isso que comunidades como esta, fóruns, instituições de caridade e grupos são tão vitais. Adoro quando vejo outro pai ou mãe prestador de cuidados na "natureza" e partilhamos um olhar ou um sorriso, sabendo que mais alguém percebe. Quando se sabe, sabe-se.