Mês de sensibilização para a Síndrome de Down: Auto-conhecimento

A maior parte das pessoas tem consciência da Síndrome de Down, na medida em que conseguem reconhecer quando vêem uma pessoa com essa síndrome e têm consciência do que PENSAM que é. A maioria das pessoas que vê o meu filho sabe que ele tem Síndrome de Down. Mas e o próprio Freddie? Será que ele precisa de saber que tem a síndrome?

Raramente, ou nunca, era necessário mencioná-lo em casa. Em casa, o Freddie era apenas o Freddie, mais um indivíduo peculiar numa família já de si bastante peculiar, uma criança com as suas necessidades particulares, tal como o irmão e a irmã tinham as suas necessidades particulares, que não eram iguais às do outro ou às do miúdo do fundo da rua.

No fundo, as necessidades dele não eram muito diferentes das da maioria das pessoas. No dia a dia, não pensávamos de todo na Síndrome de Down. No que dizia respeito ao Freddie, ele não era diferente de toda a gente.

Mas depois pensei: e se ele nos ouve a falar, com um médico ou outro profissional, ou outra pessoa qualquer? E se ele se apercebesse de que estávamos a falar dele e pensasse que era algum segredo, algo para manter em segredo ou ter vergonha? E se ele ouvisse isso de outra pessoa, alguém com ideias incorrectas e ultrapassadas sobre o que é a Síndrome de Down? E se a sua primeira introdução ao facto de ter Síndrome de Down fosse a ideia errada e negativa de outra pessoa?

Um incidente ocorreu que me demonstrou quão facilmente isso poderia acontecer.

Felizmente, dessa vez, o Freddie permaneceu alegremente inconsciente, mas isso fez-me perceber que ele precisava de saber, e precisava de o ouvir de nós, para que pudéssemos tomar conta da narrativa e equipá-lo com a informação correcta. Mas como abordar o assunto com ele? Não queríamos fazer um grande alarido, queríamos apenas apresentá-lo como um facto, tal como os seus olhos azuis e o seu cabelo cor de areia clara são factos.

Por acaso, surgiu uma oportunidade natural quando lhe disse um dia que tínhamos uma consulta na clínica de ortopedia para lhe medir umas botas novas. Ele perguntou-me porque é que tínhamos de ir à clínica para lhe comprar botas. Expliquei-lhe que ele tem uma coisa chamada Síndrome de Down e que algumas pessoas com Síndrome de Down têm tendões extra-elásticos que podem fazer com que as suas pernas fiquem muito cansadas e doridas quando andam.

Não fez muitas perguntas sobre o assunto, nem no dia nem depois, mas agora que tínhamos abordado o tema, de vez em quando eu apontava-lhe o assunto quando via alguém com Síndrome de Down na televisão, só para ele saber que não estava sozinho - modelos a seguir, se preferir - mas ele nunca mostrou grande interesse, para ser sincera.

Um dia, cruzámo-nos com uma conhecida minha que também tem um filho com Síndrome de Down. Conversámos durante algum tempo e depois despedimo-nos. Freddie e eu fomos a um café e, enquanto esperávamos ao balcão, ele perguntou-me que idade tinha o jovem. Eu disse-lhe que tinham a mesma idade que ele. Ele notou que, tal como ele, por vezes, o jovem usava uma cadeira de rodas.

Eu arrisquei e perguntei-lhe se ele tinha reparado em mais alguma coisa que eles tinham em comum

Ele disse que ambos usavam óculos. "Mais alguma coisa?" Eu pesquei, querendo testar a sua compreensão, para ver se ele tinha reparado. Mas ele não tinha reparado, por isso disse-lhe que eles também tinham Síndrome de Down.

Desta vez, ele fez perguntas e eu respondi-lhe em termos simples, falando de cromossomas, que descrevi como "blocos de construção". Falámos em termos simples e gerais sobre o que poderia significar para alguém que o tivesse, e sobre o facto de ser uma parte de quem ele é, mas apenas uma pequena parte.

Depois, de repente (e ao acaso), anunciou que gostaria de ser barista e padeiro num café como aquele em que estávamos sentados, e começámos a falar sobre isso.

Depois disso, estava a passear numa loja quando o Freddie gritou de repente, bem alto: "Ela tem Síndrome de Down? Pelo canto do olho, vi um carrinho de bebé e, nesse momento, quis que o chão me engolisse, imaginando o que a mãe da criança pensaria da declaração do Freddie. Mas uma voz respondeu: 'Sim, é verdade, ela tem!

Desde então, o Freddie já me perguntou algumas vezes se tem Síndrome de Down, se eu tenho Síndrome de Down, se a Nana, se a irmã dele? Portanto, parece que ele está a começar a explorar a sua compreensão do assunto.

Uma coisa que espero que ele compreenda é que não o teríamos de outra forma.