Síndrome de Wolf Hirschhorn

Não estará sozinho se estiver a pensar que nunca ouviu falar da Síndrome de Wolf Hirschhorn. Eu também não tinha ouvido, até que o meu filho James foi diagnosticado com WHS aos dois anos e meio de idade.

A incidência em 1998, quando James foi diagnosticado, era de cerca de um em cada 50.000 nascimentos e continua a ser a mesma, 26 anos depois. Os geneticistas deram-nos muito pouca informação na altura em que o James foi diagnosticado e, sim, sou tão velha que na altura não tínhamos Internet para ir a casa pesquisar no Google.

Entre as informações que recebi estava o número de contacto de uma senhora chamada Chris Hilder que, tendo um filho com a mesma síndrome, tinha criado um grupo de apoio, o que não era tarefa fácil quando a comunicação era feita apenas por telefone e boletins informativos. E assim, com um telefonema para a Chris, começou a minha associação com o National Wolf Hirschhorn Support group.

No mês passado, participei na conferência bianual de Wolf Hirschhorn.

É um evento que tem prioridade no meu calendário. Passou de um pequeno grupo de famílias que se reuniam para uma conferência bem estabelecida e organizada profissionalmente, com a participação de cerca de 50 famílias este ano.

Este ano foi a nossa décima segunda conferência. A primeira em que participámos foi em 1999. Lembro-me dessa primeira vez, uma mistura de emoções. Entusiasmo por finalmente conhecer famílias que tinham um filho com a mesma doença que o Tiago, procurando informações e respostas que nos pudessem ajudar a saber como cuidar dele da melhor maneira possível, mas também a sensação de trepidação, de conhecer outras crianças como o Tiago e de nos confrontarmos com a realidade de como poderá ser o seu futuro.

É claro que fomos recebidos de braços abertos.

Criámos amizades que se mantêm há 25 anos. Em cada reunião a que assistimos, não só nos encontramos com velhos amigos, como também conhecemos novas famílias que estão a seguir o nosso caminho. Partilhamos um laço único e, nesses dois dias, partilhamos tanto e, sim, agora também temos a vantagem dos meios de comunicação social e dos grupos do Facebook, o que significa que podemos manter esse contacto com mais frequência.

Infelizmente, Chris Hilder, o fundador do grupo de apoio, faleceu em 2006. Nessa altura, o grupo já tinha crescido consideravelmente, mas não até ao ponto em que se encontra atualmente. Este ano, apenas 6 semanas antes da reunião nacional, o filho de Chris, que sofria de WHS, também faleceu. Tinha 46 anos de idade. Tive o privilégio de conhecer a Chris, o seu filho e também as suas duas filhas. Naqueles primeiros dias, assustadores e incertos, foi a Chris que nos ofereceu palavras de conforto e tranquilidade, tal como fez a tantas outras famílias.