Sob pressão

É uma verdade universalmente reconhecida que os pais prestadores de cuidados estão sob pressão. Embora possa ser reconhecida, penso que é mal compreendida. Profissionais, amigos e familiares dizem muitas vezes que não conseguem imaginar como deve ser difícil, e têm razão. As únicas pessoas que sabem são os próprios pais prestadores de cuidados e não é culpa de ninguém o facto de não terem esta experiência vivida.

Adoraria inventar uma espécie de experiência de realidade virtual em que todas as pessoas com quem entramos em contacto tivessem vivido como pais prestadores de cuidados. O problema é que, mesmo que conseguíssemos simular isto durante um fim de semana, precisariam de anos para sentir verdadeiramente a exaustão crónica e cumulativa e a desilusão com o sistema. Imaginem se conseguíssemos que eles sentissem isto. Acabavam-se as batalhas para obter o apoio de que necessitamos, porque os profissionais saberiam como nos sentimos, acabavam-se os objectivos irrealistas da terapia, acabavam-se as secretárias médicas a passar performativamente pelo calendário de consultas porque eu telefonei a dizer que estava a trabalhar fora e não podia ir a uma.

Lembro-me que, pouco tempo depois de a minha filha ter perdido toda a fala (devido a uma enorme regressão e a convulsões constantes provocadas pela sua alteração genética muito rara), uma terapeuta da fala e da linguagem absolutamente encantadora nos falou da ideia de um AAC (um dispositivo num iPad que permite ao utilizador utilizar símbolos para comunicar).
Ficámos bastante entusiasmados com a ideia, até que ela nos disse que teríamos de modelar "cerca de 200 palavras" por dia para que a minha filha aprendesse.

Acenámos com a cabeça em silêncio, enquanto ambos pensávamos: não pode ser.

Apesar de bem intencionada, não compreendia que a partilha deste objetivo inultrapassável nos fazia correr imediatamente na direção oposta. Ela não podia saber qual era a sensação (na altura) de estar acordada desde a uma da manhã quase todos os dias, a segurar a minha filha num arnês enquanto ela tinha centenas de convulsões, a preparar refeições cetogénicas com todos os ingredientes pesados ao grama, a administrar 10 lotes de medicação por dia e a tentar cuidar da nossa outra filha.

Isto para além da dor emocional e da exaustão. Ela sabia o que estava a fazer e era uma especialista. Aqui reside o problema.

Os especialistas, por definição, concentram-se numa única coisa.

Os pais têm de se concentrar em centenas de coisas. Não podemos desviar os olhos da bola em nada.

É por isso que quando um especialista, ou qualquer outra pessoa, nos pede alguma coisa, não consegue imaginar o que mais temos em mãos. Os nossos pratos estão tão cheios que tudo tem de ser cuidadosamente empilhado para caber neles. São pesados e delicados ao mesmo tempo. Quando algo cai, o prato inteiro inclina-se e balança quando o apanhamos. Não temos capacidade para mais uma concha enorme de qualquer coisa.

Tudo o que podemos fazer é tentar educar e informar os profissionais e aqueles que nos rodeiam. Convidar as pessoas a verem os nossos mundos, quer literalmente (vamos lá, amigo, passe uma manhã a cuidar de nós comigo), quer falando, escrevendo em blogues, contando a nossa história através dos meios de comunicação social ou simplesmente contando-a como ela é aos profissionais em vez de acenar com a cabeça (como eu fiz à terapeuta da fala e da linguagem). Tornei-me muito melhor nisto à medida que fui adquirindo mais experiência.

Agora sei que é possível dizer "não" com firmeza, mas com gentileza.