Tempo para processar - Pais de saúde complexos e stress

Por vezes, não se consegue viver o momento. E se for um momento especialmente traumático e desafiante?

Como se recupera de acontecimentos stressantes? Como é que os ultrapassa enquanto estão a acontecer?

Ontem, a Amy estava a sofrer com alguns problemas de pele agudos. O resultado foi que ela estava emocional e fisicamente perturbada.

Quando está angustiada, arranca o cabelo, belisca e dá pontapés nas pessoas que a rodeiam.

É impossível consolá-la nesses momentos. Tudo o que pode fazer é manter-se calmo, paciente e tentar o seu melhor para evitar lesões.

Felizmente, estes momentos acontecem menos do que antigamente, mas na altura sinto os meus níveis de stress a subir e a subir.

O meu maxilar aperta-se e cerra-se, os meus músculos ficam tensos e o meu ritmo cardíaco aumenta.

Nesse momento, tudo o que pode fazer é continuar a respirar e lembrar-se - é assim que ela comunica a dor, este momento vai passar.

Recentemente, Amy teve de ir a algumas ambulâncias devido a problemas respiratórios.

Nesses momentos, ela está azul, a lutar para respirar, a vomitar e parece sem vida. A adrenalina faz-se sentir e eu reposiciono-a, verifico a sua obstipação, aspiro-a, tranquilizo-a e explico-lhe o que estou a fazer.

Chamo a ambulância. O meu peito está apertado, as minhas pernas estão fracas. Por fora estou calmo. Interiormente, estou uma confusão. Só tenho de ultrapassar este momento. Os paramédicos estarão aqui em breve, ela ficará bem e todos nós ficaremos bem.

Na ambulância, as minhas costas doem enquanto me esforço para reposicionar o meu filho em pânico.

Ela está a receber oxigénio e está acordada, mas muito perturbada. Os funcionários continuam a dizer-me para a manter de pé, e eu explico mais uma vez que isso não é possível com a Amy.

As luzes azuis estão agora ligadas para chegarmos lá mais depressa. Estaremos lá em breve, isto é temporário, isto é sobre ela, não sobre mim.

Continue a tentar confortá-la e a impedir que ela se magoe.

No hospital, mantenho a calma enquanto explico o que aconteceu pela terceira, talvez quarta vez.

Volto a enumerar a lista de medicamentos dela, pela terceira, talvez quarta vez. Este é o processo - não lutes contra ele. Seja paciente e explique tudo. Espero que esteja em casa antes de dar por isso.

Avanço de uma semana.

Atualmente, as coisas estão muito melhores em termos de saúde. Os problemas que ameaçam a vida são agora substituídos por problemas quotidianos habituais, como a substituição de equipamento médico defeituoso, a procura de medicamentos no hospital e a procura de espaço para armazenar os produtos de alimentação por sonda.

Estamos num belo dia de passeio em família. O ar de outono é fresco, o sol brilha e a Amy está bem-disposta.

De imediato somos confrontados com "o que é que se passa com ela? Porque é que ela está naquela cadeira?".

Fico grata por as pessoas perguntarem - é melhor do que ficar a olhar, ou ignorar. Mas o meu coração afunda-se um pouco. Porque é que temos de nos destacar? Porque é que não podemos simplesmente ter uma interação amigável que não se centre na deficiência da Amy?

Interiormente, anseio por ser apenas normal, por ser mesmo aborrecido. Que novidade é ser aborrecido ou normal. Respiro e ponho a minha voz simpática e feliz e explico mais uma vez que a paralisia cerebral é a forma como o cérebro controla os músculos e assim por diante.

Faço uma chamada para ir buscar uns medicamentos. Rezo internamente para que a rececionista seja simpática comigo.

Sinto a frustração na sua voz, pois é a terceira vez que telefono numa semana. Lembro-me de respirar e manter a calma.

Não percam a credibilidade e chorem. "Porque é que não podes ir ao médico de família para tomar estes medicamentos?" Respondo pela terceira vez numa semana.

Luto contra a vontade de ser sarcástico ou emocional e explico que estes medicamentos são apenas para uso hospitalar. Tento fazer conversa fiada e educada.

É ignorado. Digo a mim próprio - talvez ela esteja a ter um dia muito mau ou esteja extremamente ocupada - não leve a mal, não deixe que isso afecte o seu dia.

Só de escrever isto, sinto-me apertado e zangado.

Por vezes, não parece justo ter de interiorizar tanta tristeza e frustração.

Por agora, neste momento calmo, posso processar tudo isto. Posso tirar algum tempo para saborear um café quente, sabendo que estamos em casa e que tudo está bem.

Posso apreciar o facto de o meu telefone não estar a tocar, de todos os meus entes queridos estarem bem e em segurança, e posso orgulhar-me de termos todos sobrevivido.

Por vezes não se pode viver o momento. Por vezes, temos de suportar o momento, sabendo que se seguirão momentos melhores.

Por vezes, esses momentos que suportámos apanham-nos e corroem-nos.

O que é que faz para lidar com isto?

Pessoalmente, tomo medicação para a ansiedade, faço aconselhamento e, no meu tempo livre, tento fazer caminhadas e ir ao ginásio.

A prática de exercício físico tem um impacto decisivo na sua saúde mental. Pode reduzir as suas hormonas do stress e ajudá-lo a libertar substâncias químicas que o fazem sentir-se bem.

Há dias em que estou demasiado farta e exausta para isso - e isso também não faz mal. Temos de ouvir o nosso corpo e, quando o tempo o permite, dar a nós próprios a oportunidade de sarar.

Parece foleiro, mas os cuidados pessoais são realmente muito importantes. É mais difícil de conseguir na nossa vida, pois pode ser tão imprevisível. Mas sempre que puder, tente fazer algo por si e saboreie e aprecie esse momento.

Se estiver com dificuldades, consulte o seu médico de família. Fale com alguém. Não se limite a afundar-se e a sofrer.

A vida é um desafio para toda a gente, mas quando se tem uma criança com problemas de saúde complexos, é uma preocupação constante a sua saúde e a navegação no sistema muitas vezes difícil que a rodeia.