Terminologia e necessidades especiais dos pais

Recentemente, estava a percorrer o Facebook e vi um post que apelava ao reconhecimento do facto de que nos devíamos referir às pessoas com autismo como "autistas", em vez de dizer que são "pessoas que têm autismo". Também se discutia o facto de o termo "perturbação do espetro do autismo" (ASD) ofender as pessoas afectadas por essa perturbação.

Como enfermeira com formação em deficiência mental, isto confundiu-me. Ensinaram-me a pôr a pessoa em primeiro lugar e a necessidade em segundo. Por exemplo, eu sou uma mulher que tem Esclerose Múltipla (EM), não uma pessoa com EM. O nosso filho também é um rapaz com espinha bífida (não vou enumerar o resto!), não é um doente com espinha bífida. Já não trabalho, mas lembro-me de escrever muitas notas sobre pessoas que "tinham autismo" em vez de dizer "pessoa autista".

O post original deu-me muito que pensar.

Para mim, trata-se de um regresso a uma linguagem que, anteriormente, seria considerada ofensiva, que era a de chamar autista a alguém, em vez de a reformular para uma pessoa com autismo. Uma mãe comentou e explicou-me que o seu filho tem cabelo castanho, olhos azuis e autismo. Não era uma doença para ser curada, nem algo de que se devesse envergonhar. Li muitos comentários semelhantes de pais e dos próprios indivíduos que desejavam ser referidos como uma pessoa autista. É um direito seu pedir às pessoas que se refiram a eles com uma terminologia que considerem aceitável.

Fez-me pensar em todas as formas como as pessoas falam do meu filho. As conversas começam normalmente com "o que é que ele tem nas pernas?" ou "porque é que ele está numa cadeira de rodas?". A pior para mim é "será que ele consegue andar?", porque muitas vezes acho que as pessoas estão tão presas à ideia de que não poder andar significa automaticamente que não se pode ser feliz

Isso não é verdade.

Muitas pessoas com mobilidade reduzida estão deprimidas, enquanto muitos utilizadores de cadeiras de rodas não estão. Esta situação é obviamente reversível, mas a questão é que duvido que andar seja o principal fator decisivo para uma boa saúde mental.

Historicamente, as pessoas utilizavam uma linguagem incrivelmente desrespeitosa para descrever as pessoas com síndrome de downs, por exemplo, que nem sequer vou repetir porque me parece muito chocante. Havia também uma terminologia para descrever as pessoas com necessidades complexas que as reduzia a seres quase sub-humanos.

Felizmente, seguimos em frente e aprendemos com os erros do passado para criar uma sociedade mais inclusiva.

Tendo estado rodeado de pessoas com deficiência durante muitos anos, estou realmente consciente de tentar aprender com as outras pessoas o que querem quando se fala com elas ou sobre elas. A única forma de avançarmos para uma melhor inclusão enquanto sociedade é ouvir as pessoas que vivem essa vida e aprender com as suas experiências.