Postura, transferências e o que está ao virar da esquina.

Uma coisa que eu diria que é um pensamento constante, todos os dias, a cada momento, na nossa vida com a Amy é a postura/transferências e equipamento. Outra constante é o medo do desconhecido - que novo e aterrador diagnóstico estará à espera ao virar da esquina?

Muito cedo na vida da Amy, fomos apresentados ao posicionamento. Certificarmo-nos de que ela está suficientemente direita para que o refluxo seja minimizado. Não a deixar de lado durante muito tempo. Enrolar toalhas e calços para lhe dar apoio e simetria. Acaba por se tornar uma segunda natureza, à medida que se tenta assegurar uma coluna vertebral e ancas saudáveis.

A Amy tem agora 9 anos de idade. Tem paralisia cerebral tetraplégica. O seu tipo é atetóide/discinético. Apesar de não ter mobilidade, tem uma perturbação grave dos movimentos e mexe-se constantemente. Os movimentos são por vezes designados por distonia/coreia/balismo/discinesia. Ela é muito forte e o seu tónus muscular flutua - pode estar super rígida num momento e como uma boneca de trapos no momento seguinte. Está a tomar alguns medicamentos para ajudar a aliviar as dores e a controlar melhor os seus movimentos.

Algumas vezes por ano, somos convidados para uma clínica de paralisia cerebral com os médicos ortopedistas.

Fazem-lhe um exame completo e mandam-na fazer uma radiografia. Até agora, temos tido a sorte de, apesar de as ancas estarem mais apertadas de um lado, ela não apresentar atualmente quaisquer sinais de deslocamento das ancas ou de escoliose. Até agora, tenho saído sempre satisfeita por as coisas não terem piorado. Temos vários amigos que, infelizmente, precisaram ou precisam de ser operados à anca, ou que têm escoliose. É uma viagem devastadora, repleta de decisões muito difíceis e injustas. Ninguém quer que o seu filho precise de ser operado ou tenha dores. Os movimentos constantes da Amy, embora incómodos, minimizam o risco de feridas de pressão ou de ficar presa na mesma posição durante demasiado tempo à noite, por exemplo.

Todos os dias digo a mim própria: "Ela está na cadeira há algumas horas... talvez seja melhor irmos para casa para ela mudar de penso e espreguiçar-se... Não quero colocar demasiada pressão nas ancas dela e deixá-la sentada desconfortavelmente durante muito tempo. Também posso pensar que hoje ela esteve muito tempo deitada. Isto não é bom para o peito ou para o refluxo, talvez ela deva ir no andarilho para ajudar a ganhar alguma força, etc.

Pode ser muito difícil garantir que ela tenha todas as suas necessidades posturais satisfeitas e sei que a escola também se esforça muito para a manter de pé para ajudar a sua densidade óssea. Sinto-me diariamente culpada por não reintroduzirmos o seu sistema de sono - ela já tem muita dificuldade em dormir e as últimas tentativas foram um desastre!

Por isso, imaginem a minha surpresa na semana passada quando soube que a Amy tem várias pequenas fracturas na coluna vertebral!

Em dezembro do ano passado, a Amy esteve muito mal na UCIP com um pulmão colapsado. No seguimento desta situação, foi submetida a uma TAC sob anestesia geral para nos ajudar a determinar a gravidade da lesão pulmonar. As infecções torácicas da Amy têm vindo a agravar-se cada vez mais ao longo dos anos e, do ponto de vista médico, a sua doença é muito mais complexa do que antes.

A ideia do exame era ver em pormenor o que está a acontecer nos pulmões para nos ajudar a construir um melhor plano de tratamento para ela.

O exame revelou uma bronquiectasia ligeira. Já esperávamos isso.

O que não esperávamos eram as fracturas.

Disseram-nos que isto se deve à osteopenia (ou baixa densidade óssea). Isto pode ser bastante comum em pessoas que não têm mobilidade, uma vez que não suportam tanto peso, pelo que não têm a mesma densidade ou força nos ossos.

Já tinha ouvido falar de osteopenia em relação à Amy, mas não lhe dei muita atenção porque sabia que ela estava a fazer toda a fisioterapia correcta e até há pouco tempo não tinha sofrido nenhuma fratura.

Disseram-nos agora que não será seguro fazer fisioterapia torácica por percussão e, por isso, o seu tratamento dependerá mais dos nebulizadores e da aspiração. Mas, pior ainda, ela agora precisa de receber infusões intravenosas de ossos para ajudar a fortalecer os ossos.

Estou tão aliviada por ela ter feito este exame, caso contrário teria vivido com estas fracturas dolorosas sem nós sabermos. Como a Amy é não-verbal, pode ser muito difícil perceber porque é que ela está angustiada. Muitas vezes, tratamos o problema às cegas, esperando que o paracetamol ou uma mudança de posição ajudem. Mas fiquei muito triste por saber que, para além de tudo o resto, ela está a sofrer com isto.

Agora estou numa posição em que não sei o que fazer para o melhor. Aumentamos a fisioterapia para ajudar os ossos dela. Ou será que ela precisa de mais repouso na cama? Vamos entrar em contacto com vários especialistas (endocrinologia, respiratórios, nutricionistas e fisioterapeuta torácico) para garantir que a Amy recebe exatamente aquilo de que precisa. Atualmente, temos um limiar mais baixo para aliviar a dor e temos de ter muito mais cuidado quando fazemos transferências.

Aparentemente, ela não estará em agonia com as fracturas, mas isso causar-lhe-á dores.

Por vezes, pode ser desanimador o facto de, apesar das nossas constantes tentativas de fazer o melhor, as coisas continuarem a correr mal. A cada novo diagnóstico que ela recebe, espero para mim mesmo que este seja o último. Por vezes, parece que não há descanso para todos. Durante anos lutámos com problemas gastrointestinais horríveis. Assim que estes foram resolvidos, estávamos a lidar com uma epilepsia incontrolável que ameaçava a vida. Assim que a epilepsia ficou melhor controlada, as infecções no peito tornaram-se um problema enorme e constante.

Parece que agora, na nossa tentativa de ajudar os pulmões dela, encontrámos um novo obstáculo para enfrentar. No processo de tentar minimizar as intervenções e os medicamentos, somos muitas vezes empurrados de volta para a realidade com um estrondo e obrigados a considerar ainda mais essas coisas. Não quero divagar - quero estar atenta, grata e feliz - mas também nenhum pai quer que o seu filho tenha dores ou sofra e nós movemos o céu e a terra para garantir que ele tem o que precisa para ter a melhor qualidade de vida e felicidade.

Por vezes, fico dividida entre aceitar as coisas como são e querer gritar para o céu "porquê ela? porquê nós?".

Por vezes, tudo parece muito injusto. Porque é que a nossa menina tem de sofrer? Não sei se a Amy chamaria a isso sofrimento, porque ela é uma bolacha dura e enfrenta cada dia com uma tenacidade que nunca vi numa pessoa antes... mas parte de mim pensa que é porque ela não tem outra escolha. Ela não sabe o que é diferente.

Sei que ela e nós vamos ultrapassar isto. E continuaremos a discutir constantemente as posições, o equipamento, o conforto e a postura, e continuaremos a esperar o melhor. Esperamos prolongar a vida dos pulmões dela, para evitar, tanto quanto possível, as conversas difíceis relacionadas com as operações à anca e à coluna.