Um dia

Muitas vezes pergunto a mim própria porque é que estou tão cansada. Parece um pouco disparatado quando se é pai ou mãe que cuida de crianças, mas penso que nos podemos habituar às nossas situações e que estas se tornam rapidamente a norma para nós. Quando dei um passeio tranquilo sozinha, recentemente, durante as férias na Cornualha, depois de um "dia um pouco cansativo", recordei a mim própria o que tínhamos feito. Eis o que aconteceu num dia:

- 6 da manhã - a minha filha acorda para o dia. Está desejosa de ir. Desce as escadas e começa a fazer sinais e a dizer "carro". Ela quer sair. Temos de a manter entretida até à hora de ir para a cama, por volta das 20h30, pois agora não podemos utilizar uma "unidade" de carro.

- Ela grita "aaaahhhhh" muito alto, de forma intermitente, durante as horas seguintes, trazendo-nos os sapatos para nos dizer que quer sair. Sinto-me triste por ela e sinto-me mal por não a levar a sair. O barulho é perturbador para todos nós.

- Salta na cama, bate com a cabeça no teto inclinado do sótão. Curioso com a sensação, volta a fazê-lo.

- Decidimos ir de carro até um parque infantil. Vesti-la é fácil, ela está motivada para ir e sabe que vestir-se faz parte disso. O protetor solar não faz. É como pôr protetor solar num crocodilo. Ela grita durante toda a aplicação.

- No carro, tenta abrir a porta traseira. Felizmente, o bloqueio para crianças está ativado (ao contrário do que aconteceu noutro carro no outro dia...).

- Chega ao parque, baloiça durante 4 minutos. Tenta o tirolesa mas está sempre a soltar-se. O sol incide sobre nós. Encontramos um local à sombra para lanchar e convencemo-la a entrar na água fresca.

- Almoço em casa. Ela quer comer noutro sítio que não a mesa, por isso agarra violentamente no prato e espalha a comida (incluindo maionese e Boursin) pelo sofá da casa de férias que escolheu para comer.

Hora da praia. Reaplicar o protetor solar (ao estilo dos crocodilos) e ir para a praia.

- A caminho da praia, passamos por uma banda de música infantil. A nossa filha quer desesperadamente sair do seu carrinho para dançar. A música de rua ao vivo é uma das coisas que ela mais gosta.

Hesitamos, pois sabemos que ela não se contentaria em assistir a alguns metros de distância e quereria "envolver-se". Não queremos colocar essa pressão/estranheza nas crianças da banda.

Acabamos por deixá-la sair do seu buggy, mas tentamos impedi-la de se aproximar demasiado. Somos então abordados por uma senhora da banda. Ficamos nervosos, preocupados com o que ela vai dizer. Ela pergunta-nos "o que é que ela quer?". Nós explicamos e ela diz-nos para nos sentirmos à vontade para a deixarmos aproximar-se e fazer o que ela quiser; "as crianças vão ficar bem", disse ela. E assim fazemos.

As crianças são espectaculares. Não hesitam quando ela se aproxima dos seus instrumentos. Alguém lhe traz uma pandeireta. Ela dança ao som da música e (a meu ver) só melhora o espetáculo. Tem excelentes movimentos. Choro lágrimas de felicidade.

- Instalamo-nos na praia, mas ela avista a temida escotilha da comida.

Ela foge e corre para a portinhola (uma vez cometemos o erro de comprar comida aqui). Ela passa à frente das pessoas que estão ali reunidas, cruza os braços no balcão e espera. Quando a comida sai para os outros, ela tenta agarrá-la. Está sempre a assinar "comida" para nós. É totalmente compreensível. Não temos forma de lhe comunicar que não podemos comprar comida ali e que vamos comer em casa.

Não podíamos simplesmente comprar a comida (pensámos muito nisso), pois temos de passar por essa escotilha todos os dias na praia e vamos a este sítio todos os anos. Isso só iria agravar o problema. Tentamos várias vezes afastá-la e ela grita muito alto "aaahhhhh", virando cabeças.

Ela tem 10 anos e é super forte e nervosa. Tentamos convencê-la a voltar para a praia com um balde e uma pá e promessas de "nadar". Estamos presos. As pessoas estão a olhar, a senhora da escotilha está a olhar para nós. A nossa filha tenta agarrar a comida de um homem. Ele grita 'F***k'. Pedimos desculpa e sentimo-nos cada vez mais angustiados. O meu coração está a bater com muita força e sinto-me tão exposta e humilhada. Por fim, conseguimos levá-la para a praia com baldes. Estivemos naquela situação durante 30 minutos.

Era a segunda vez que isso acontecia naquele feriado.

- Ela quer entrar no mar, mas não nos deixa vestir o fato de mergulho ou o colete salva-vidas. Ambos são essenciais. Ela debate-se enquanto tentamos vesti-la com o fato de mergulho. Os crocodilos voltam a vir-me à cabeça.

- Ela entra no mar connosco, balançando para cima e para baixo como uma foca excitada quando os seus pezinhos se levantam da areia. Ela grita de alegria. É glorioso. Sinto-me tão feliz.

- Saímos da água e tentamos tirar-lhe o fato de mergulho e colocá-la no seu buggy, que depois tentamos arrastar pela areia para a fazer passar pela famosa escotilha da comida. Conseguimos fazer isto ao longo de 30 minutos cheios de adrenalina. Muitos gritos de "vai, vai, vai!

- Empurrar o buggy e todo o equipamento pela caraterística colina íngreme da Cornualha.

- Entrar. Há areia por todo o lado. Fechamos a porta e suspiramos alto, ela está contida e segura.

- Grande clarificação enquanto geria os medicamentos, a refeição cetogénica e os duches.

- 21h15 - adormece.

- 22h15 - Tem uma convulsão tónico-clónica - não é invulgar, mas é sempre horrível.

- 23h - Vamos para a cama.

Não é apenas a fisicalidade dos desafios que causa a exaustão; são os extremos emocionais intensos. É por isso que nós, e a maioria dos pais que conheço, estamos exaustos.

Temos uma revisão da assistência social a aproximar-se e sinto-me em pânico por não conseguir transmitir o impacto desta situação a alguém que não a está a viver. Independentemente dos cursos que possam ter concluído.

A brilhante série da BBC "There She Goes" capta tudo isto na perfeição. Adoraria que todos os profissionais que avaliam as necessidades de apoio a famílias com crianças deficientes assistissem a esta série.
Porque, a não ser que se viva isto, não se pode realmente imaginar.