Uma rutura ou um ponto de rutura próximo?

Sarah Kay
Uma conversa honesta (e esperemos que positiva!) sobre a montanha-russa em que nos encontrámos; esperamos aumentar a consciencialização sobre a EHI e ...

As férias são fabulosas, certo?
Tempo longe da azáfama da vida quotidiana, deixando todas as preocupações em casa, indo para o sol para beber cocktails, ler livros e dar um mergulho na piscina.
A não ser que se trate de uma família com necessidades adicionais. As férias podem ser fabulosas, mas nem sempre são isentas de preocupações (ou de cuidadores!).
A nossa primeira escapadela com a Heidi foi quando ela tinha apenas alguns meses de idade. Tínhamos uma caravana e a Heidi tinha uma lista de extras médicos. Com o que é que eu estava preocupada?
Bem, no fim de contas, estava preocupada com quase tudo!
Se tivermos em conta que só há algumas semanas atrás é que deixar a arrumação do quarto de hóspedes (berço, máquina de sucção, oxigénio, fraldas, etc.) para ir para a sala de estar parecia ser um grande problema, preparar-se para sair de casa foi enorme.
Mas eu era como uma mulher numa missão - determinada a provar um ponto de vista... claro que podemos ir de férias, não vamos perder nada, não há problema, blá blá blá!
Conseguimos fugir - com os meus carregadores sobresselentes, listas de números de telefone de hospitais locais, mais carregadores sobresselentes, alimentos sobresselentes, roupas sobresselentes, fraldas sobresselentes, outro carregador sobresselente - e sentimos que conseguimos o que nos propusemos, mas estava longe de ser relaxante.
Por exemplo, levámos uma garrafa de gasosa, porque parecia que era o que as pessoas faziam nas férias, mas não nos atrevemos a bebê-la para o caso de termos de conduzir até casa ou ao hospital.
Eu estava nervoso para o caso de a ligação eléctrica não funcionar e eu não poder usar o monitor de saturação. Acho que não dormi nada por estar a vigiar a Heidi e a certificar-me de que ela não escapava miraculosamente do seu cesto de Moisés.
Vou ser sincero, estava aliviado por regressar a casa.
A próxima vez que fomos foi um pouco melhor. Estava a ficar menos nervosa quando saía de casa e comecei a sentir-me mais organizada em termos do que precisávamos de levar connosco.
De alguma forma, e não sei exatamente quando, chegámos a um ponto em que era agradável. Parecia "normal" (não gosto dessa palavra, porque o que é realmente normal, mas espero que percebam o que quero dizer).
A Heidi ficou maior e a nossa caravana ficou apertada.
Além disso, não podíamos rebocar com o nosso carro adaptado a cadeiras de rodas, por isso arriscámos e investimos na autocaravana Big Mo. Era em segunda mão e tivemos de fazer adaptações, mas sabíamos que, sem ela, as nossas escapadelas seriam mais difíceis de fazer.
Houve um período encantador em que as coisas correram bem.
A nossa rotina de arrumação de malas estava perfeita, e a Heidi ainda tinha um tamanho suficiente para ser levantada facilmente (ela não tem mobilidade e não é verbal, com um diagnóstico de distonia a acompanhar).
Mas, como acontece frequentemente com os mais pequenos, a Heidi continuou a crescer.
Pô-la ao ombro e subir as escadas para o Big Mo (não contes ao OT!) começou a ser mais difícil, a cadeira de rodas dela ficou maior e a nossa bagagem começou a aumentar.
No entanto, apercebemo-nos de que reservar umas férias mais tradicionais não é assim tão fácil para famílias como a nossa.
Precisamos de uma cama com perfil (ou, pelo menos, de uma cama com laterais seguras - a Heidi pode não ser capaz de se mexer propositadamente, mas faz grandes estiramentos durante o sono!
Há alguns lugares brilhantes por aí - recentemente encontrámos uma joia não muito longe e passámos um fim de semana encantador com amigos, mas lugares verdadeiramente acessíveis como esses parecem ser poucos e distantes entre si, ou caros, ou reservados com meses, por vezes anos, de antecedência.
Parece que houve uma janela óptima com a Heidi, em que ela estava suficientemente bem e era suficientemente pequena para escapar com relativa facilidade.
É claro que estou muito grato por isso.
As férias são um extra absoluto, e são óptimas se ou quando podem acontecer.
Por vezes, penso que, no futuro, será menos stressante (e muito mais barato!) ficar em casa com a Heidi, onde tudo está preparado e não tenho de me preocupar.
Talvez devêssemos fingir que estamos fora, agora onde está o menu de cocktails...