Uma homenagem aos enfermeiros especializados em epilepsia

Quando foi diagnosticada epilepsia à nossa filha, estávamos numa espiral de medo e confusão. Não sabíamos porque é que ela se deitava no chão 20 vezes por dia; estavam a ser feitos exames e, pela cara dos médicos e pela sala cheia de pessoas, eu sabia que não era "uma daquelas coisas".

A dada altura, durante este turbilhão de terror, foi-nos apresentada a nossa enfermeira para a epilepsia. Chamemos-lhe Sarah (não é o seu nome verdadeiro).

O meu marido conheceu-a primeiro e lembro-me claramente de ele me dizer ao telefone (ele estava no hospital e eu em casa com o nosso outro filho): "Tive uma conversa brilhante com a Sarah, ela é adorável." Nessa altura, eu sabia que ela iria desempenhar um papel importante nas nossas vidas, mas não sabia até que ponto ela seria fundamental para vivermos com esta doença aterradora.

Os enfermeiros especializados em epilepsia apoiam as pessoas e as famílias das pessoas com epilepsia. Não podia ter previsto o papel fundamental que a Sarah viria a desempenhar nas nossas vidas.

A Sarah é o nosso primeiro ponto de contacto para quase tudo.

Aqui estão apenas algumas das formas de destaque com que a Sarah nos ajudou ao longo dos últimos 7 anos e meio em que tem estado nas nossas vidas.

Ela está ao telefone / ao lado da nossa cama de hospital / na escola da nossa filha quando as coisas correm mal. As convulsões da nossa filha podem tornar-se muito graves a qualquer momento e a Sarah está sempre presente para nos ajudar e orientar. Já me ouviu chorar de desespero ao telefone no parque de estacionamento à porta do meu escritório; dá-nos perspectivas, tranquiliza-nos e dá-nos conselhos práticos, tendo em conta o nosso bem-estar e o das nossas filhas.

Ela deu-nos a capacidade de viver com epilepsia. É uma doença aterradora viver com ela. Podemos acabar por nos fechar e não viver a vida, mas a Sarah deu-nos a confiança para fazermos coisas. Lembro-me sempre de uma altura em que um consultor do hospital (que não conhecia a nossa filha) sugeriu que pensássemos em cancelar umas férias num parque de campismo (local) depois de a nossa filha ter estado no hospital devido a uma convulsão. Fiquei de rastos e dei por mim a despedir-me do resto da família enquanto me preparava para ficar em casa com a nossa filha. Foi então que o meu telemóvel tocou. Era a Sarah, que tinha ouvido o que tinha acontecido.

Ela garantiu-nos que, claro, podíamos e devíamos ir.

Começou então a ajudar-me a fazer planos práticos sobre a forma como poderíamos ir para as férias: "Pode encontrar-se com eles no cruzamento x", etc. Senti-me tão cuidada e tão preocupada. É difícil descrever como este tipo de apoio mudou a minha vida. Fomos de férias (que decorreram sem incidentes) e divertimo-nos imenso.

Uma vez, demos acidentalmente demasiada medicação à nossa filha. A Sarah foi uma voz calma ao telefone, assegurando-nos que ela ia ficar bem e que não éramos os únicos pais a ter feito isto (ela conseguia ouvir a culpa nas nossas vozes e sabia que precisávamos de ser tranquilizados).

Em mais do que uma ocasião, esquecemo-nos de encomendar medicamentos. A Sarah nunca nos faz sentir mal, apenas resolve o problema. Quase que consigo ver o brilho nos seus olhos / o seu olhar bondoso, pois ela sabe que podemos ser um pouco desastrados com estas coisas. Ela lida com tudo isto com muita gentileza, pois sabe que a última coisa de que precisamos é que nos façam sentir mal.

Trabalha diretamente com a enfermeira da escola para garantir que todas as necessidades da nossa filha são satisfeitas e para tranquilizar a escola quanto à sua capacidade de lidar com as coisas. Não tenho de ser apanhada no meio, isto é um peso enorme que me sai dos ombros.

Ela escreve cartas, relatórios, tudo o que precisamos para nos ajudar a obter o apoio de que a nossa filha precisa, seja para DLA ou EHCPs.

No momento em que escrevo isto, a Sarah está a realizar uma sessão de formação em linha para todos os novos membros da equipa de capacitação da nossa filha.

Esta é a terceira sessão deste género que ela nos faz.

Ao ler isto, parece um trabalho a tempo inteiro ser enfermeira de uma criança. A carga de trabalho da Sarah é de centenas de casos. Ela está a fazer malabarismos com tudo isto, respondendo às nossas crises e às de outras famílias, bem como às necessidades do dia a dia que surgem de repente e sem aviso prévio (a epilepsia é assim). Só posso imaginar que é como um jogo gigantesco de whack-a-mole extremamente rápido, com a Sarah como um borrão no meio, enquanto tenta manter todas as famílias à tona.

Através das minhas redes de outros pais prestadores de cuidados, sei que, nalgumas zonas, não há enfermeiros especializados em epilepsia. Isto é inimaginável para mim. Precisamos de muito mais enfermeiros especializados em epilepsia, não só nas zonas onde não existem, mas também para apoiar aqueles que já estão a desempenhar este papel sobre-humano.

De facto, não conseguiria imaginar a vida sem o apoio da nossa enfermeira de epilepsia.

Enfermeiras especializadas em epilepsia: vocês são fantásticas.