Uma vida de logística e ansiedade

Sou uma pessoa introvertida. Pode não parecer assim ao ler os meus blogues, ao falar comigo nas redes sociais ou até mesmo pessoalmente. Mas a verdade é que escondo muita da minha ansiedade, ou deixo-a transparecer na minha escrita.

Preciso de muito tempo para ser introspetivo. Não me dou bem com multidões. Tropeço nas minhas palavras e não sei o que dizer quando conheço pessoas novas. Encontro conforto em podcasts, música e livros... não em clubes noturnos, festas ou em qualquer lugar que seja geralmente movimentado. Adoro estar em casa. Estar em casa agora é mais do que apenas conforto - é onde está todo o equipamento que precisamos para a Amy, que a mantém segura e nos permite transferi-la com facilidade. Qualquer viagem que façamos fora de casa é um risco acrescido porque não sabemos o que esperar do mundo em termos de acessibilidade. Agora, as coisas têm de ser planeadas com mais cuidado.

Nos últimos 7 anos, fui realmente empurrado para fora da minha zona de conforto. Só esta semana conheci pelo menos 30 pessoas que nunca tinha visto antes. Passámos dois dias num hospício onde nunca tínhamos estado, tivemos reuniões em nossa casa sobre diferentes aspectos da vida da Amy e passámos uma tarde no hospital para fazer exames médicos.

Neste momento, a minha mente está nublada. Sinto-me um pouco esgotada emocional e fisicamente. Tenho esta tendência irritante para divagar, concentrar-me nos aspectos negativos ou partilhar demasiado. É completamente inadvertido e, depois, fico a sentir-me tola e zangada comigo mesma. Isso desencadeia os meus pensamentos excessivos e aumenta as minhas insónias. Por vezes, viver na nossa própria mente é difícil. Estou constantemente a catastrofizar-me; a imaginar o pior cenário possível de forma tão vívida que quase parece uma inevitabilidade muito real.

Ontem tivemos uma consulta no hospital da cidade. As decisões relativas ao coronavírus fizeram com que, em muitas das nossas consultas, só seja permitida a presença de um adulto. Muitas vezes, levo outra pessoa comigo e com a Amy, para me poder concentrar no que as pessoas me perguntam/dizem, para ter mais mãos para ajudar fisicamente a Amy, mas também para me dar apoio moral, para sentir que consigo lidar com tudo.

Quando temos algum compromisso próximo, fico obcecada com ele durante dias. Imagino a viagem até lá, como vamos estacionar, o que precisamos de levar, quanto tempo vai demorar, o que preciso de pedir/assegurar que acontece. Tenho em conta quase todas as possibilidades. Faço uma mala cheia de coisas... só para prevenir. Depois, preocupo-me com o facto de não ter feito as malas certas ou de não ter chegado no dia certo. Depois, fico a pensar porque é que estou a ficar tão nervosa por causa de um simples compromisso. Algo que já fizemos tantas vezes e que voltaremos a fazer tantas vezes.

Recentemente, a minha ansiedade aumentou um pouco. Fico nervoso a cada telefonema ou e-mail. Por alguma razão, tivemos muitas notícias decepcionantes este ano e agora associo as pessoas que me contactam a algo de mau que está a acontecer. Por isso, comecei a fazer mais meditação guiada, a tentar respirar mais e a pensar antes de reagir emocionalmente. Em teoria, tudo isto parece fantástico, mas a realidade é muito diferente. Ultimamente, tem-se passado tanta coisa em todos os aspectos da vida da Amy. Tivemos tantas consultas, SALT, OTs, fisioterapia, neurologia, dietistas, gastro, especialistas em epilepsia, habitação, processos de hospício/respite, etc. Para qualquer pessoa, é muito para absorver e cada área tem as suas próprias pressões e expectativas. Por vezes, só quero ser mãe, não quero precisar desta enxurrada constante de consultas e telefonemas. Nunca saberei como é que a Amy aguenta tudo tão bem. Ontem só precisámos de análises de rotina e de uma amostra de urina da Amy. Parece simples, não é? Não é uma questão de vida ou de morte, mas estas coisas são importantes na mesma.

A viagem até ao hospital da cidade é difícil em hora de ponta e o estacionamento pode ser um pesadelo. É claro que eu já tinha tido isso em conta e cheguei à escola da Amy mais cedo do que o necessário para a ir buscar. Por isso, decidi sentar-me no carro durante alguns minutos para tentar acalmar os nervos. Inicialmente, liguei o ar condicionado do carro para me refrescar, pois estava um pouco quente com a energia da ansiedade. Decidi então enviar uma mensagem de correio eletrónico importante que tinha querido enviar, relacionada com o recente aumento da atividade convulsiva da Amy.

No momento em que me sinto organizada e calma, batem à janela. "Pode desligar o motor, por favor. Está a poluir o ambiente e as minhas janelas estão abertas". A senhora tinha acabado de estacionar o carro na sua garagem e veio ralhar comigo. Não suporto confrontos e estava demasiado chocado para responder adequadamente. Não podia acreditar que estava sentada a tratar da minha vida e que agora uma pessoa desconhecida me dizia o que fazer. Os carros estacionam constantemente ao pé da minha casa a fazer chamadas telefónicas em voz alta, etc., e eu nem sequer sonhava em mandá-los embora! A vida é deles, a escolha é deles. Tenho problemas maiores na vida do que os carros dos outros. Expliquei o que estava a fazer e ela pediu desculpa e foi-se embora. Mas, nessa altura, a minha ansiedade tinha voltado a subir. (Desde então, descobri que não é legalmente permitido sentar-se com o motor ligado num carro parado, mas a questão não é aqui nem ali; a questão é deixar as pessoas em paz... parar de se concentrar tanto no que os outros estão a fazer e ir viver a sua própria vida. Obviamente, preocupo-me com o ambiente, mas grande parte da nossa vida envolve telefonemas e e-mails sobre questões médicas e, nesta ocasião, senti que o que estava a fazer era justificado.

Sentindo-me aflita e incapaz de afastar a minha ansiedade, chegámos ao hospital da cidade em tempo útil. Tentei não reparar nos dois carros que estavam ao meu lado, sem distintivos azuis ou para deficientes, nos lugares para deficientes (um desperdício de recursos emocionais), e aventurámo-nos até à enfermaria. Esperaram-me logo que levantasse a minha filha para saber a sua altura e peso. Tive de a levantar novamente para colocar gaze no penso para a amostra de urina. No total, durante a consulta, fizemos cerca de 5 transferências, tudo isto enquanto nos inclinávamos para uma mesa de muda de fraldas muito baixa.

Perguntei porque não estávamos a usar o guincho. Aparentemente, apesar de ter sido reparado, não está a funcionar. Expliquei que, infelizmente, isso não é suficiente e que o meu filho está a crescer. Já me disseram mais vezes do que me quero lembrar para ter cuidado com as minhas costas. Como é que eu posso fazer isso quando um hospital da cidade... especializado em saúde e deficiências complexas, nem sequer consegue satisfazer as necessidades mais básicas de famílias como a nossa? É certo que o serviço de ambulatório tem um elevador, mas este era um espaço completamente diferente, onde se espera que as crianças com necessidades de mobilidade entrem e saiam das cadeiras regularmente. A obtenção de urina é sempre complicada. Tentei dar muita água extra à Amy. Esperámos quase uma hora e fomos ver. Nem uma gota.

Os funcionários disseram-me que talvez tivesse de tentar arranjar em casa e deixá-lo lá. Desatei (inesperadamente) a chorar. Agora não há "aparecer" em lado nenhum da nossa vida. Tudo é cuidadosamente planeado. Há muitos factores a considerar antes mesmo de sair de casa. É quase como se as estrelas tivessem de estar alinhadas para permitir uma ida ao supermercado, por vezes. Tenho de ter em conta as acessibilidades, a saúde da Amy, os meus níveis de ansiedade e de energia, as incompatibilidades com os compromissos e muitas outras coisas. Nunca nos limitamos a "sair de casa". Não estamos no tempo em que se pegava no telemóvel, na mala e nas chaves e se ia embora. Há muito mais do que isso.

As pessoas não se apercebem de quanto stress e energia foram gastos para nos levar a esta consulta. Quando se tem ansiedade, por vezes as coisas mais simples tornam-se difíceis. Eu sei que é irracional, mas infelizmente é assim. Eu disse não, temos de fazer isto agora. As minhas costas estão muito doridas e não quero ter de estar sempre a voltar. Então esperámos mais uma hora. Levantei-a para a cama outra vez. De alguma forma, ela tinha conseguido urinar à volta da gaze e para dentro do penso!!! Exasperada, admiti a derrota, mas expliquei que não voltaria até termos uma consulta mais longa e estarmos lá em baixo, onde está o guincho, e termos mais tempo. Fico emocionado e frustrado quando as necessidades físicas da Amy não estão a ser satisfeitas. Faz-me desejar que nunca tivéssemos saído de casa. Temos aqui o que precisamos para fazer uma transferência segura.

Quando chorei, vi os funcionários a olharem com surpresa, como se dissessem "porque é que estás a chorar? Em retrospetiva, sinto-me um pouco envergonhada. Mas era todo aquele stress acumulado por ter de a picar mais uma vez com agulhas e intervenções, sabendo que ela podia não perceber porque o estávamos a fazer. Ela estava a perder mais tempo de escola, tínhamos uma viagem de regresso em hora de ponta pela frente, eu não tinha ninguém para me ajudar fisicamente ou para me manter calma.

Por vezes, essas lágrimas surgem na altura mais inconveniente. Por vezes, o peso de tudo isto é muito pesado. Todos os dias lidamos com coisas sérias, como convulsões, problemas de adaptação da habitação, problemas gástricos preocupantes, doenças respiratórias que exigem muita intervenção, etc. Por isso, de vez em quando, uma senhora que se queixa do meu carro ou um teste de urina mal sucedido é o suficiente para nos fazer cair no precipício.

Por isso, se chorar sobre leite derramado o reduziu a lágrimas lamentáveis e a querer enroscar-se numa bola debaixo de um cobertor hoje... não está sozinho. Podes fazer isto. Chore, tome uma boa bebida e volte ao trabalho.