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Não é segredo que esperar por uma data de cirurgia pode ser stressante. As datas são marcadas com semanas ou meses de antecedência, mas acabam por ser canceladas à última hora devido à falta de camas, doença, etc. Muitas vezes, repetidamente. É frustrante, angustiante e extremamente difícil nas melhores alturas - se acrescentarmos os extras que vêm com uma criança com necessidades complexas, as coisas podem tornar-se realmente complicadas.

Há quatro semanas, recebemos o telefonema a dizer que a cirurgia à coluna vertebral do fulano estava marcada. Sendo já um procedimento de alto risco, esta cirurgia foi ainda mais difícil de organizar devido ao seu VNS. Foi necessário trazer equipamento especializado, dois cirurgiões e um especialista em VNS teve de estar presente para desligar o implante imediatamente antes da cirurgia e voltar a ligá-lo imediatamente a seguir.

A organização desta cirurgia tem sido um pesadelo logístico. Há duas semanas, foi internado para receber fisioterapia intensiva e antibióticos por via intravenosa, um rastreio microbiológico alargado e uma série de exames pré-operatórios para otimizar a saúde dos pulmões e prepará-lo o melhor possível para a longa operação que se avizinha.

A espera pelo resultado de cada teste fazia-nos suster a respiração.

Uma semana depois, apanhou um vírus no hospital; fez análises de sangue diárias para monitorizar os seus marcadores de infeção. Três dias antes da cirurgia, o resultado de outra análise pôs tudo em dúvida; seguiu-se um fim de semana de atividade frenética, com as enfermeiras a tentar contactar os cirurgiões, os cirurgiões a contactar os microbiologistas e nós a mal dormir. A 24 horas do fim do dia, não sabíamos se a cirurgia se iria realizar, mas apenas que a cirurgia implicaria provavelmente riscos ainda maiores do que tínhamos pensado inicialmente.

A menos que se tenha vivido algo deste género, é impossível compreender o nível de ansiedade e de tensão que os pais e as pessoas que cuidam de crianças frágeis ou complexas sentem nestas situações. A comunicação é crucial, mas muitas vezes falta - não por qualquer outra razão que não seja o facto de muitas vezes não haver respostas a dar. Os preparativos para esta cirurgia duraram 18 meses; lutámos para o manter suficientemente bem, para proteger os pulmões de infecções e para reduzir o risco de mais danos, ao mesmo tempo que tentámos minimizar o uso de antibióticos para minimizar o risco de infecções resistentes. Muitas vezes sentimo-nos completamente perdidos, com o peso das decisões que temos de tomar para os nossos filhos a pesar nas nossas mentes.

Às 7 horas da manhã do^{dia 24} de outubro, recebemos a confirmação de que havia uma cama disponível na UCIP; até essa altura, acho que nenhum de nós acreditava que a operação fosse para a frente. Em apenas 8 horas, a cirurgia pela qual tínhamos esperado tanto tempo estava concluída e o nosso menino estava de volta à UCIP em segurança. Agora, vamos iniciar a recuperação, mas isso fica para outro dia.